Utveckla registren i stället för att skapa nya

Nu är det apans år! Apan sägs vara kreativ, listig, smart och problemlösare. Kanske är det rätt år för att ta större steg framåt med frågan om patientdata?

I ett forskningsprogram som genomfördes inom ramen för Studieförbundet Näringsliv och Samhälle, Värdet av nya läkemedel, där jag hade förmånen att vara med i referensgruppen, konstaterade vi att i bästa fall en handfull svenska kvalitetsregister gick att använda för uppföljning av behandlingseffekt av läkemedel.

I dag läser jag om företagsframgångar för bolag som säljer system för att hantera patientdata med syfte att följa upp behandling av enskilda diagnoser eller kopplade till enskilda läkemedelsbehandlingar. Ytterligare initiativ för att hantera medicinsk data vinner finansiering från investerare – den senaste flugan i it-världen.

Och det är inte bara pengar som strömmar till denna sektor. I dag skapas hubbar och inkubatorer för att skapa bästa möjliga tillväxtmiljö för dessa nya företag i skärningspunkten mellan it och hälsa. Dessutom sker initiativ i olika landsting, med olika företag, för att lyckas följa behandling av enskilda diagnoser med utvalda behandlingar, eller för att snabbare introducera nyutvecklade behandlingar i vården.

Detta blir tillsammans många olika verktyg för att bearbeta och förädla värdet av information ifrån sjukvården.

Därför finns det anledning att ännu mer fokusera på vilken information som blir tillgänglig. Och hur den kan bli bättre för att ytterligare kunna dra nytta av nya möjligheter att analysera och tillgängliggöra information.

Förutsättningen för goda analyser är att in-data är relevant och håller hög kvalitet. Jag vill se fler som jobbar för att utveckla hur vi får tillgång till relevant och högkvalitativ grunddata från klinik och patient för att kunna angripa frågeställningar på ett bättre sätt än i dag.

Det handlar om uppföljning i samband med introduktion av nya läkemedel, effekter av vad som sker när vi introducerar biosimilarer, eller andra frågeställningar som bedöms vara relevanta att följa.

Målet bör vara att inte skapa ett nytt kvalitetsregister för varje ny frågeställning vi vill undersöka utan i stället att utveckla de system vi redan har.

Blir vi duktigare på att samla in patient- och läkemedelsdata, samt göra den tillgänglig för den nya informationsteknikens möjligheter, finns mycket att vinna. Inte minst i Sverige där vi har det väl förspänt med befintliga register och verktyg för att samla information.

Jag tror att vi kommer att se mycket hända på det här området under 2016. Ifrån myndigheterna lika mycket som från sjukvården, akademin och industrin. Och vinnaren i slutänden är patienten.