Bland de kroniska sjukdomarna är epilepsi kanske den som ger störst problem med medicinering under graviditeten. De läkemedel som används mer än fördubblar risken för allvarliga missbildningar. Samtidigt innebär ett större epileptiskt anfall, det som kallas toniskt-kloniskt, svåra påfrestningar för fostret. Epilepsi är också förhållandevis vanligt. En halv procent av alla barn föds av en kvinna med epilepsi. I Sverige innebär det 300-400 barn om året.
Anfall som varar mer än en halvtimme, så kallad status epilepticus, kan ge så mycket som 50 procent risk för missfall. De få gånger man har iakttagit fostret i samband med ett toniskt-kloniskt anfall har man sett att fostrets hjärta påverkas. Modern får mjölksyra och sänkt syrehalt i blodet, vilket förmodligen går över till fostret.
? Om man har en kvinna med aktiv epilepsi eftersträvar man att ge läkemedelsbehandling. Men det kan vara olika typer av anfall också. Vid mindre anfall är det en individuell bedömning om man ska fortsätta med behandlingen, säger Torbjörn Tomson, docent och överläkare vid neurologiska kliniken på Karolinska sjukhuset i Stockholm.
Det är inte helt klarlagt varför epilepsiläkemedel är skadliga. Det finns läkemedel med helt olika kemisk struktur och verkningsmekanism, och de ger också olika typer av fosterskador. Kanske är det bara en olycklig slump att alla välkända antiepileptika är farliga. De senaste tio åren har en rad nya läkemedel kommit. Några av dem har visat lovande resultat i djurförsök. Men eftersom erfarenheten av dem hittills är mycket begränsad har man inte sett något skäl att rekommendera kvinnor att byta till dem.
Följsamhet ger säkerhet
Torbjörn Tomson understryker vikten av att alla kvinnor med epilepsi i fertil ålder, speciellt de som planerar att skaffa barn, diskuterar sin läkemedelsanvändning med en specialist.
? Jag har varit med om kvinnor som inte varit förberedda som upptäcker att de är gravida. Så läser de i Fass och plockar bort läkemedlen. Det är farligt. Det kan provocera status epilepticus.
Epilepsi debuterar ofta vid en ålder då det ännu inte är aktuellt med graviditet. Det är därför viktigt att det finns ett bra samarbete mellan olika delar av vården så att den fullvuxna kvinnan får de råd som behövs.
För att minska riskerna för fosterskador kan man gå över från att använda en kombination av antiepileptika till ett läkemedel, och att prova sig fram till en så låg dos som möjligt. Men viktigast av allt är bra rådgivning, så att den gravida kvinnan verkligen följer behandlingen och inte får anfall under graviditeten.
Svårt att mäta effekterna
De barn som föds av kvinnor med epilepsi i Sverige är så få att det inte går att få någon bra statistik på riskerna förrän ett läkemedel börjar bli inaktuellt. För att lösa det har bland annat Torbjörn Tomson tagit initiativet till ett internationellt samarbete, Eurap. Där ska alla graviditeter där antiepileptika används registreras och följas upp. För närvarande kommer det in över 1 000 nya graviditeter om året i registret. Läkemedelsindustrin är med och finansierar verksamheten, utan att ha något inflytande över verksamheten.
Torbjörn Tomson tycker att det är mycket viktigt att registrera och sammanställa den information som finns tillgänglig när gravida kvinnor tar antiepileptika. Men han är tveksam till om det finns så mycket mer som kan göras för att upptäcka risker.
? Jag har svårt att se hur det skulle se ut i klinisk prövning. Däremot är det viktigt att följa dem som ändå dyker upp i studier.
Måttliga risker
De fosterskador som är vanligare för kvinnor som tar antiepileptika är bland annat läpp-gomspalt, hjärtmissbildningar och ryggmärgsbråck. Skador på ryggmärgen syns oftast på ultraljud. Det finns även en viss överrepresentation av andra, lindrigare missbildningar och hämmad utveckling. De effekterna kan inte direkt kopplas till läkemedelsanvändningen utan kan bero på genetiska faktorer som hänger samman med epilepsi. Ungefär fem procent drabbas av missbildningar.
? Budskapet är ändå att trots allt är sannolikheten stor att föda ett friskt barn, ungefär 95 procent jämfört med 98 procent för en kvinna vem som helst, säger Torbjörn Tomson.
Trots att antiepileptika går över i modersmjölken bedömer läkarna att fördelarna med amning överväger. Och det är viktigt att behandla under amningen, eftersom det finns en risk för ökande anfall när man går sömnlös. Vissa av läkemedlen som är aktuella kan påverka barnet. Om man misstänker det kan man mäta plasmakoncentrationen av läkemedlet hos barnet. För de läkemedel som kommit de senaste tio åren är inte mycket känt om hur de påverkar modersmjölken.
? Vi ber de kvinnor som går på nya läkemedel att delta i undersökningar av hur mycket som går över, säger Torbjörn Tomson.