Sverige behöver ett nationellt register över donatorer av könsceller för konstgjord befruktning. Ett sådant register kommer att innehålla integritetskänsliga personuppgifter, men är så viktigt att könscellsdonatorerna inte bör kunna få välja bort att vara med.
Det är två centrala slutsatser i en aktuell rapport från Socialstyrelsen.
Donation av könsceller allt vanligare
Assisterad befruktning, IVF, med donerade könsceller från en tredje part blir ett allt vanligare sätt att få barn. En viktig orsak är att lagstiftningen steg för steg har gett fler möjlighet att få sådan behandling.
År 2005 blev det tillåtet för lesbiska par med assisterad befruktning med donerade spermier. Sedan 2016 kan även kvinnor som lever utan en partner få sådan behandling. År 2019 tog lagstiftarna också bort ett krav på genetisk koppling till barnet. Då blev det tillåtet med assisterad befruktning där både ägg och spermier kommer från donatorer.
Enligt siffror för 2021 från Nationellt kvalitetsregister för assisterad befruktning föddes det året 593 barn i Sverige efter spermiedonation. Samma år kom 237 barn till världen efter äggdonation och ett 20-tal barn efter donation av såväl ägg som spermier.
Inget samlat register över donatorer
Det finns en gräns för hur många familjer varje donator högst får hjälpa att få barn. Enligt Socialskriftens föreskrifter får könsceller från samma donator bidra till barn i som mest sex familjer. Syftet är att minska risken för att donationer av könsceller i förlängningen ska leda till inavel och incest.
Problemet är bara att det är mycket svårt att kontrollera att donatorerna och vården följer regeln. Detta eftersom informationen om donationerna inte är samlad.
De 25 kliniker i Sverige som erbjuder IVF för alla sin egen förteckning över donatorerna. En donator kan därför donera könsceller på flera kliniker utan att klinikerna får veta det.
Skandaler bidrog
Socialstyrelsen har tillsammans med andra aktörer under flera år efterlyst ett nationellt register över donatorer av könsceller. När tv-programmet Uppdrag granskning under 2023 avslöjade en skandal kring spermiedonationer satte det fart på diskussionen.
Under flera decennier hade en läkare i Halland tagit sperma från män som varit ovetande om detta och inseminerat kvinnor med den. Flera barn hade fötts efter dessa inseminationer.
Ungefär samtidigt kom avslöjanden om att en läkare i Norrbotten i stor omfattning hade använt sin egen sperma till att inseminera barnönskande kvinnor. Kvinnorna hade ingen aning om det utan trodde att den kom från riktiga donatorer.
Socialstyrelsen fick uppdrag
Vid årsskiftet 2023/2024 gav regeringen Socialstyrelsen i uppdrag att undersöka behovet av ett nationellt register över könscellsdonatorer.
– Det är angeläget att vårdgivare har möjligheten att ha kontroll över i vilken omfattning enskilda donatorers spermier eller ägg används, sa sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson (KD) i ett pressmeddelande.
Nyligen publicerade Socialstyrelsen den rapport som är resultatet av uppdraget. Socialstyrelsen understryker ännu en gång att Sverige bör införa ett nationellt register. Visserligen skulle det inte fånga upp de behandlingar som görs med importerade spermier och ägg, men det är inget skäl att inte skapa bättre överblick över de inhemska donatorerna, menar myndigheten.
Många svåra frågor
Myndigheten diskuterar i rapporten en rad etiska och juridiska frågor som behöver lösas för att ett nationellt register ska kunna bli verklighet. Det behövs bland annat lagändringar för att det ska bli tillåtet att behandla donatorernas personuppgifter på det sätt som myndigheten föreslår.
Den nya lagstiftningen bör säkerställa att registreringen av personuppgifter inte blir frivillig för donatorerna, skriver Socialstyrelsen. Utan sådana bestämmelser blir registret inte heltäckande.
Barnets bästa ska gå först
Socialstyrelsen skissar på ett register med en miniminivå av uppgifter om donatorerna för att kunna hålla koll på att sexfamiljersregeln följs. Men myndigheten anser också att det finns argument för att dessutom även registrera uppgifter som kopplar donatorer till de barn som blir till.
Det skulle i så fall ge barnen bättre förutsättningar att ta reda på sitt genetiska ursprung. I dag finns informationen bara i klinikernas egna förteckningar och frågan är vad som händer med den om en verksamhet till exempel läggs ned.
Även om uppgifterna är integritetskänsliga för donatorn bör barnets bästa komma i första rummet, framhåller Socialstyrelsen.
Rapporten utmynnar i förslaget att regeringen ska tillsätta en fördjupad utredning som får komma med förslag på nödvändiga lagändringar och lösningar på vem som ska förvalta registret och hur.
