I december stoppade Datainspektionen forskningsprojektet Lifegene eftersom insamlingen av uppgifter bryter mot personuppgiftslagen (Pul). Karolinska institutet, som är värd för projektet, överklagade beslutet. Nu aviserar regeringen nya regler så att forskningen kan fortsätta.
Utbildningsminister Jan Björklund föreslår tre åtgärder för att förbättra förutsättningarna för registerbaserad forskning. Forskningens behov måste vägas mot den personliga integriteten i alla insatser.
1. Nya regler för forskningsregister såsom Lifegene. Enligt de nya reglerna ska universitet och högskolor få föra register för befolkningsbaserad forskning om hälsa.
2. Nya regler för att underlätta sambearbetning. En utredare ska se över möjligheterna att underlätta att uppgifter från olika register sambearbetas för forskningsändamål.
3. Ny organisation för sambearbetning. Statistikutredningen får i uppdrag att föreslå åtgärder för att underlätta registerbaserad forskning.
– Cancer, diabetes och hjärtsjukdomar orsakar mycket lidande. Forskningen med register kan hjälpa oss att komma närmare att lösa dessa sjukdomars gåtor. Självklart ska vi underlätta för den forskningen, inte göra den omöjlig, säger Jan Björklund i ett pressmeddelande.
Lifegene är ett forskningsprojekt som startade 2010 och som ska samla in hälsouppgifter om en halv miljon svenskar. Hittills har 20 000 personer deltagit i projektet och lämnat information om hälsa och levnadsvanor, samt blod- och urinprov i en biobank för framtida forskning. Alla sex medicinska fakulteter i Sverige står bakom Lifegene och Karolinska institutet är värd.