Patientföreningen, Svenska PKU-föreningen har drivit frågan om särläkemedlet Kuvan sedan företaget Merck, som tillverkar preparatet, nekades subvention av TLV och sedan förlorade målet i förvaltningsrätten. Först begärde föreningen prövningstillstånd hos kammarrätten i Stockholm men fick då nej. De gick då vidare till Högsta förvaltningsdomstolen, HDF, tidigare Regeringsrätten, och begärde att rätten skulle ompröva kammarrättens beslut att inte ta upp överklagan, men de fick nej även där.
Nu skriver PKU-föreningens ordförande Eva Falk Carlsson tillsammans med Ulf Carlsson i ett brev till Justitieombudsmannen, JO, att de vill ha ärendet prövat. De begär att JO, ska granska handläggningen av ansökningen om subvention och vänder sig både mot hur ärendet har hanterats av, TLV, samt i domstolarna.
Av anmälan framgår att PKU-föreningen anser att TLV brutit mot Läkemedelsförmånslaget och att förvaltningsdomstolen gjort partiska och medicinskt okunniga bedömningar på tvärs mot sakkunskap. Föreningen menar också att myndighetens och domstolarnas agerande strider mot Barnkonventionen.