Rådet för nationellt införande av nya terapier, NT-rådet, har efter kritik infört ett patientråd.
Kritiken handlar särskilt om att det svenska systemet för införande av nya läkemedel missgynnar nya behandlingar av sällsynta sjukdomstillstånd.
– Det ligger i tiden att lyssna på patienter och deras anhöriga, att fånga upp deras erfarenheter och synpunkter. Regeringskansliet har exempelvis infört ett patientråd, berättar Oskar Ahlberg.
Sitter i NT-rådets patientråd
Oskar Ahlberg är också adjungerad ledamot i själva NT-rådet, som en av två patientföreträdare. Han är också ledamot i NT-rådets patientråd.
Hans engagemang startade med att Oskar Ahlbergs son Kasper har den ovanliga och obotliga sjukdomen MPS typ 3A. Idag Oskar Ahlberg är dessutom både vice ordförande i MPS-föreningen samt vice ordförande i Riksförbundet sällsynta diagnoser.
Särläkemedel behandlas styvmoderligt
Att särläkemedel behandlas mer styvmoderligt i Sverige än i många andra länder är en av orsakerna till att ett det nu finns ett patientråd, berättar han.
Skillnaderna mellan länderna beror bland annat på på att systemen för godkännande av nya läkemedel ser olika ut.
Tandvårds- och läkemedelsverket, TLV, lyfter exempel på ojämlikheten i en kartläggning.
Patientråd breddar perspektivet
I NT-rådets patientråd representeras flera olika patientorganisationer, förutom Sällsynta diagnoser även andra patientorganisationer, som Astma- och allergiförbundet och Bröstcancerförbundet.
Vad gör patientrådet?
– Vi företräder alla patienter, inte bara den egna organisationen eller patienter med en viss sjukdom, säger Oskar Ahlberg.
– Vår roll är att ge en bredare bild av vad patienterna tycker är viktigt. Det är sådant som vi tycker man missat i sjukvården eller om det finns en annan behandling tillgänglig. Patienter har faktiskt ofta bättre koll än läkare vad som är på gång när det gäller behandlingsalternativ.
Patienten kan tycka annat är viktigt
Vad tillför ni med ert patientperspektiv?
– Vetenskapliga studier om nya läkemedel är ofta väldigt tekniska, som att läkemedelsföretaget mäter gångförmåga eller ett enskilt ämne i blodet eller urinen.
– Men ur ett patientperspektiv är detta kanske tämligen oviktigt. Visst är det bra att kunna gå lite bättre. Men symtom som smärta, trötthet eller depression är ofta betydligt viktigare för patienterna.
Vill att NT-rådet ser till hela effekten
Vad vill ni patientrådet åstadkomma?
– Vi vill att NT-rådet blir bättre på att titta på hela effekten; hur patienten mår, som minskad trötthet och ökad funktionsförmåga.
– Jag talade exempelvis med en ung kvinna som har en variant av min sons sjukdom. Trots alla hinder studerar hon på universitet. Men den här unga kvinnan lider av sådan trötthet att hon tvingas välja mellan att gå på en föreläsning eller ha tvättstugan.
– För henne är det viktigare att både orka ha tvättstugan och gå på en föreläsning. Och eftersom hon sitter i rullstol är företagets studie av gångförmågan rätt oviktig för henne.
– Vi i patientrådet vill tillföra helhetsperspektivet.
”Patientrådets roll är rätt luddig”
Vad har patientrådet för inflytande på NT-rådets beslut?
– Vår roll är lite lite luddig idag. Ofta talar vi om övergripande och större frågor i patientrådet. Ett exempel är TLV:s rapport om stärkt tillgång till särläkemedel. Vi diskuterar inte enskilda läkemedel.
– NT-rådets ordförande Åsa Derolf, hälsoekonomen Gustaf Befrits och koordinator Kristina Aggesjö brukar sitta med på våra möten och lyssna.
Vill inte det ska vara en tesalong
Hur önskar du att patientrådets roll ska vara?
– Jag vill konkretisera hur patientrådet kan påverka på ett skarpt och vettigt sätt, och inte vara någon slags tesalong.
– Beslutsprocessen kring läkemedel bör se annorlunda ut. Det har jag tyckt länge. Jag tycker inte Sveriges modell är rättvis.
Stökigt men rättvisare i Tjeckien
– Tjecken införde ett NT-råd för att godkänna nya läkemedel ganska sent. Men deras modell är supersmart. Tjeckiens NT-råd har åtta ledamöter; två representanter för betalare/försäkringsbolag, två patientföreträdare, två läkare samt två regeringsföreträdare.
– Visst är det stökiga möten ibland. Men alla i rummet har en röst. Om NT-rådet röstar jämt, det vill säga fyra mot fyra, så har hälso- och sjukvårdsministern utslagsröst. Men på så sätt får alla berörda vara med och ta beslut. Det är mer rättvist, tycker Oskar Ahlberg.
