Brittiska Health Technology Assesment har gått igenom sjuttio olika studier av hur patienter använder och förstår den skrivna informationen i bipacksedlar. Och resultatet visar tydligt att majoriteten av patienterna inte värdesätter informationen.
? Vi blev inte särskilt förvånade över resultaten. Vi som jobbat med de här frågorna i flera år vet att bipacksedlarna är problematiska. Men i den här rapporten har vi tittat både på kvalitativa och kvantitativa studier av vad patienter anser om bipacksedlarna, så det här är ganska robusta resultat, säger Alison Blenkinsopp som är en av rapportens författare.
Anledningarna till att patienterna inte är nöjda med bipacksedlarna är många. Bland annat anser många patienter att språket är krångligt och att informationen är dåligt presenterad.
? Men det största problemet är nog att olika patienter har olika behov, säger Alison Blenkinsopp. En del vill nästan inte ha någon information alls, och en del vill veta ännu mer än vad de får veta idag.
Patienterna efterlyser också att informationen bättre presenteras i sitt sammanhang. De vill veta mer om vad läkemedlet har för effekt på just deras sjukdom. För att lösa den problematiken tror Alison Blenkinsopp att man i framtiden behöver använda sig mer av internet. På så sätt kan de patienter som vill ha mer utförlig information få det.
Rapporten konstaterar också att professionen och patienterna inte ser samma syfte med bipacksedlarna. Medans läkare och farmacevter hoppas att informationen ska ge en ökad följsamhet och bättre behandlingsresultat, tycker patienterna att det vikigaste är att få information om biverkningar. Något som förvånar Kim Sherwood som jobbar med granskning av bipackssedlar på Läkemedelsverket.
? En åsikt som jag har stött på från patienter är snarare att informationen om biverkningarna ger en väldigt negativ bild av läkemedlet. Men självklart ska en bipacksedel upplysa om eventuella biverkningar som läkemedlet ger.
En del patienter vill också att informationen ska vara så bra att de utifrån den kan fatta beslut om huruvida de ska påbörja behandlingen eller inte. Men den synen delas inte av Läkemedelsverket.
? Bipacksedeln innehåller information om hur ett specifikt läkemedel ska användas, beslutet om läkemedlet ska användas eller inte bör vara taget tidigare i samråd med läkare eller farmacevt, säger Kim Sherwood.
? Men bipacksedeln kan ju ge information om tillstånd som patienten glömt att berätta om för läkaren och utifrån den nya informationen behöver de kanske gemensamt ta ett nytt beslut.
Hon poängterar också att det idag pågår en hel del arbete med hur bipacksedlarna ska utformas inom EU, men att effekterna av det arbetet inte syns ännu.
? Rapporten har undersökt information fram till 2004. Men på senare år har ett samarbete mellan patienter, myndigheter och företag startat på allvar, och det är troligt att det inte märks i den här studien.
