Nya cancerläkemedel ska i Sverige sedan 2018 följas upp genom att sjukvården rapporterar in till ett särskilt nationellt register. Det handlar till exempel om de uppmärksammade PD1- och PDL1-hämmarna.
Men en ny rapport visar att många regioner ett och ett halvt år efter starten fortfarande inte hade fått fart på rapporteringen till registret. I vissa regioner registrerades bara en bråkdel av alla behandlingar med de aktuella läkemedlen.
Både den låga rapporteringsgraden och den ojämna geografiska fördelningen av rapporterna skapar problem. De gör att registret ännu inte ger tillförlitlig information om användningen av nya, kostsamma cancerläkemedel i Sverige.
– Det är frustrerande, säger Hans Hägglund, nationell cancersamordnare hos Sveriges kommuner och regioner, SKR, och ordförande i Regionala cancercentrum i samverkan, RCC.
– Med tanke på regionernas ekonomi är det inte försvarbart med så dålig uppföljning.
Nya cancerläkemedel i ny rapport
Registret över nya cancerläkemedel sköts av RCC. Vid starten ansåg kritiker att RCC valt för få uppgifter att registrera om varje behandling, något som Läkemedelsvärlden rapporterade. RCC svarade då kritikerna att begränsningen var ett medvetet val för att underlätta för vården att komma i gång med rapporteringen.
Men det går alltså ändå trögt. Det visar RCC:s senaste rapport om de data som vården rapporterat in. Rapporten kom nyligen och gäller perioden 1 januari – 30 juni 2019.
Under det halvåret rapporterade vården i hela landet totalt in 1 536 insättningar av något av de 21 cancerläkemedel som ingår i uppföljningen. Detta var obetydligt fler rapporter än de två föregående halvåren.
RCC har inte kunnat räkna ut täckningsgraden, hur stor andel av den verkliga användningen som har rapporterats. Men anser att täckningen uppenbart är för låg för att uppfylla syftena med registret.
– Registret är till för att vi ska kunna följa om de nya cancerläkemedlen används på ett jämlikt sätt, om användningen sker enligt indikationerna i godkännandet, om NT-rådets rekommendationer följs och om användningen är kostnadseffektiv. Inget av detta kan vi i dagsläget ge ett heltäckande och säkert svar på med hjälp av de data som hittills kommit in, säger Hans Hägglund.
Ojämn fördelning/ baka om
Han framhåller att den ojämna geografiska fördelningen av rapporterna gör det svårt att dra några nationellt giltiga slutsatser av de data som ändå finns.
Region Stockholm, med totalt drygt 2,3 miljoner invånare, hörde till dem som rapporterade minst. Klinikerna där skickade under sex månader in sammanlagt 187 rapporter, vilket motsvarar 8 rapporter per 100 000 invånare. Region Halland rapporterade 19 nyinsättningar, vilket är 5,8 per 100 000 invånare. Och från Region Gävleborg kom totalt 4 rapporter på ett halvår, 1,4 per 100 000 invånare.
De åtta regioner som rapporterade mest låg å sin sida alla på minst 20 rapporterade insättningar per 100 000 invånare. Dessa regioner var Jämtland Härjedalen, Västerbotten, Östergötland, Skåne, Jönköpings län, Västernorrland, Sörmland och Kalmar län.
– I en del regioner är verksamheterna nu duktiga på att rapportera, medan det från andra regioner fortfarande knappt kommer några rapporter alls, säger Hans Hägglund.
– Trots en ofta dålig ekonomi följer en del regioner inte upp hur de använder de dyraste läkemedlen. Min högst personliga syn är att de borde vilja ha bättre kontroll på hur de använder sina pengar.
Ger ekonomiskt stöd
Han anser att regionerna borde ställa krav på sina kliniker att följa upp läkemedelsanvändningen och rapportera till registret.
Men är det rimligt att kräva att redan tidspressad vårdpersonal ska lägga tid på att skriva in uppgifter i registret som redan skrivits i journalen?
– Vi vet att arbetssituationen ute i vården är pressad och ett problem är att informationen inte överförs automatiskt från journalsystemen. Därför har vi erbjudit ekonomiskt stöd – totalt sex miljoner kronor det första året och tre miljoner kronor 2019 – för att verksamheterna ska kunna anställa någon som matar in uppgifterna i registret, säger Hans Hägglund.
– Dessutom har vi på olika sätt försökt nå ut med information till politiker och verksamhetschefer för att stimulera och motivera. Uppenbarligen behöver vi fortsätta med det arbetet och intensifiera det ännu mer. Jag hoppas också att vården och regionerna själva tydligare ska börja se nyttan med registret när vi får in tillräckligt med data för att kunna göra mer kompletta analyser.
Sedan registerstarten 1 januari 2018 har nu sammanlagt drygt 4 700 behandlingar med nya cancerläkemedel registrerats. I den aktuella rapporten konstaterar RCC bland annat att de insamlade data tyder på att immunterapi i dag har fått ett ”gott genomslag” i landet.
