En digital nationell vaccinationslista som samlar livslång information om varje invånares vaccinationer – den lösningen rekommenderar två myndigheter i en rapport som de lämnat till regeringen. Det är E-hälsomyndigheten och Folkhälsomyndigheten som nu redovisar resultatet av ett regeringsuppdrag från i fjol.
Som Läkemedelsvärlden då rapporterade fick de i uppdrag att göra en förstudie om vad som har kallats ett ”digitalt vaccinationskort”. Alltså en lösning som ska göra att var och en av oss på ett lättillgängligt sätt kan få en samlad bild av alla de vaccinationer vi får under livet.
Nationell vaccinationslista kräver lagändringar
Den rekommendation som myndigheterna nu ger regeringen är att ansvaret för att samla vaccininformation för varje invånare bör ligga på staten. Men detta kräver lagändringar. Dagens regelverk och en regional och lokal informationshantering gör det, menar de, inte möjligt att skapa den föreslagna vaccinationslistan.
Myndigheterna föreslår att listan blir ett tillägg till den kommande nationella läkemedelslistan, NLL. Ett annat alternativ är, enligt förstudien, att skapa ett helt nytt, separat nationellt register för samlad vaccinationsinformation.
Vilken av varianterna det än blir vill myndigheterna införa en skyldighet för alla vaccinatörer, både privata och offentliga, att digitalt rapportera in givna vaccinationer till E-hälsomyndigheten.
Fragmenterad information
Varje år ger olika vårdgivare i Sverige sammanlagt omkring fem miljoner vaccindoser. Men enbart de cirka 30 procent som ges inom barnvaccinationsprogrammet dokumenteras i det nationella vaccinationsregister som Folkhälsomyndigheten sköter sedan 2013. Detta är ett forsknings- och uppföljningsregister som inte den enskilde har tillgång till.
Om övriga 70 procent av vaccinationerna samlar samhället däremot inte in någon lätt överblickbar information. Det gäller till exempel riskgruppsvaccinationer mot influensa och pneumokocker, TBE-sprutor och resevaccinationerna. Till bilden hör också att en stor del av vaccinationerna i Sverige sker i privat regi, till exempel på privata vaccinationscentraler och inom företagshälsovården.
Vaccinationer dokumenteras i vårdgivarens journalsystem. Samma person kan därför ha information om olika vaccinationer sprid i flera olika journalsystem.
En del vaccinatörer har visserligen webbtjänster eller appar som gör att kunden kan se sina vaccinationer och det kan finnas viss information om givna vaccinationer på 1177. Men, framhåller förstudien, det ”är dock bara en mycket begränsad del av all vaccinationsinformation som är tillgänglig och individens tillgång är beroende var i Sverige man bor och var man vaccinerar sig.”
Samstämmigt behov
I förstudien rapporterar de två myndigheterna att det finns ett stort behov av en lösning på detta problem.
– Vi har diskuterat med ett 100-tal personer som företräder olika målgrupper under arbetet med förstudien. Ingen tycker det är en dålig idé att skapa en källa för livslång samlad vaccinationsinformation, säger Carl Jarnling, enhetschef för området invånartjänster vid E-hälsomyndigheten.
– Det finns ett väldigt samstämmigt behov hos alla aktörer och det finns en allmän frustration över att samlad vaccinationsinformation saknas. Dessutom har den pågående pandemin ökat intresset för smittskyddsfrågor och immunitet och en eventuell kommande covid-19-vaccinering har aktualiserat frågan.
Privatpersoner vill enkelt kunna ha koll på sina vaccinationer för att upprätthålla ett fullgott skydd och få påminnelser om när en ny dos behövs. Och även för vårdgivarna ställer den fragmentariska vaccininformationen till problem, enligt rapporten.
Vårdgivarna ser informationen i sina egna journalsystem. Men de har små möjligheter att ta del av information om vaccinationer som andra har gett. De efterlyser komplett och pålitlig information om patienternas vaccinationer för att kunna ge rätt råd och vård.
Även smittskyddet behöver samlad information
Ytterligare en grupp vars behov rapporten lyfter fram är smittskyddsläkarna. De vill bland annat kunna analysera och följa vaccinationstäckningen inom sitt ansvarsområde. Därför behöver de mer heltäckande underlag än i dag. Dessutom skulle nationella myndigheter, bland andra Läkemedelsverket, ha nytta av mer fullständig information. Detta bland annat för att följa upp vaccinsäkerhet.
Myndigheterna konstaterar i förstudien att det gjorts vissa försök även tidigare att skapa en mer sammanhållen information om vaccinationer. De menar att den viktigaste lärdomen av dessa försök är att det för att lyckas krävs rapporterings- eller anslutningsskyldighet för alla vaccinatörer.
”Lösningen behöver också vara oberoende av organisationsförändringar, konkurser eller byten av tekniska system och baseras på en tydlig rättslig reglering och avtalsstruktur”, skriver myndigheterna vidare.
De pekar även på att flera länder har utvecklat digitala lösningar för individens tillgång till sina vaccinationsuppgifter. Bland andra Danmark och Norge har sedan flera år digitala nationella system i gång.
Tidskrävande process
Myndigheterna bedömer att den väg som för Sveriges del har störst möjlighet att leda fram till målet inte bör utgå från befintliga lokala och regionala register. I stället vill de ha statligt ansvar och central hantering av allas vaccinationsdata. Myndigheterna menar att det mest effektiva vore att utöka den nationella läkemedelslistan med även vaccinationer.
Den nationella läkemedelslistan, NLL, ska bli en rikstäckande informationskälla om varje patients förskrivna och uthämtade läkemedel. Starten för NLL har skjutits upp till 1 maj 2021 med anledning av pandemin.
Myndigheterna räknar med att utvecklingen av en nationell central lösning kommer att kräva investeringar på omkring 50 miljoner kronor.
Förstudien ger exempel på lagändringar som behövs för att skapa den nationella vaccinationslistan. Men behovet av lagändringar behöver utredas vidare, skriver myndigheterna. Från det att lagstödet finns på plats bedömer det att det tar cirka ett och ett halvt år att få den nationella tekniska lösningen klar.
– Vi föreslår att man kan snabba upp processen genom att starta visst förberedelsearbete parallellt med utredningen. Vi föreslår att E-hälsomyndigheten, Folkhälsomyndigheten, Läkemedelsverket och Socialstyrelsen redan nu får i uppdrag att arbeta för en mer samordnad hantering av vaccinationsinformation i Sverige, säger Carl Jarnling.