Hittills har 118 barn och unga anmält till Läkemedelsförsäkringen, LFF, att de drabbats av narkolepsi efter att ha vaccinerats med Pandemrix. Nu har de första tolv familjerna fått besked om att de får 50 000 kronor i ersättning för sveda och värk per barn. Det är ett schablonbelopp. LFF motiverar ersättningen med att det är i samma nivå som andra svåra sjukdomar, till exempel dövhet och förlamning.
– Det är blandade känslor bland våra medlemmar. För många är det ett första erkännande av vad de drabbats av och ser det som en lättnad. För andra som ser det som en upprättelsesumma är den ganska låg, säger Tomas Norberg, ordförande i Narkolepsiföreningen Sverige.
Ersättningen som delas ut nu är för sveda och värk. Men vid 18 års ålder görs en ny medicinsk bedömning och därefter får de drabbade individuell ersättning för inkomstbortfall. LFF har avsatt 150 miljoner kronor för de barn och unga som drabbats av narkolepsi. Narkolepsiföreningen är oroad över att alla inte kommer att kunna få full ersättning.
– Därför kräver vi att staten går in och garanterar att det inte finns någon begränsning över tid i ersättningen. Det finns en risk att pengarna i potten tar slut, och då kan de barn som idag bara är tre-fyra år riskera att bli utan ersättning, säger Tomas Norberg.
Den finska regeringen beslutade nyligen att staten ska stå för de kostnader som överstiger den finska läkemedelsföreningens ersättningstak.
LFF räknar med att kunna ge besked till ytterligare 15 familjer inom den närmsta månaden. Samtidigt beklagar man förseningen, som berott på att den medicinska utredningen inte kunde starta innan myndigheternas vetenskapliga utredning var klar.