Två digra myndighetsrapporter om den nationella tillgången till hälsodata har landat på regeringens bord. Det är Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, och Socialstyrelsen som redovisat varsitt regeringsuppdrag.
Hälsodata för läkemedelsuppföljning
TLV:s rapport fokuserar på hur de nationella hälsodataregistren bör vidareutvecklas för att förbättra uppföljningen av läkemedel. TLV föreslår såväl nya register som utökning av befintliga register.
– Med en ökad tillgänglighet till nya datakällor och nödvändiga analysverktyg ökar TLV:s möjlighet att säkerställa att kostnader för läkemedel är rimliga under hela produktens livscykel, säger Pontus Johansson, enhetschef på TLV, i ett pressmeddelande.
Socialstyrelsens rapport har en ännu bredare ansats. Socialstyrelsen har haft i uppdrag att kartlägga hälsodataläget i stort i Sverige. Rapporten redovisar därför vilken tillgång som finns till hälsodata, vilka behov av hälsodata som olika aktörer har samt vilka hinder som finns för att samla in och använda data på ett önskvärt sätt.
Efterlyser data om slutenvårdsläkemedel
Ett behov som de två myndigheterna är överens om gäller slutenvårdens inrapportering av sin läkemedelsanvändning. Både TLV och Socialstyrelsen framhåller att det råder brist på data på patientnivå om de läkemedel som används inom hälso- och sjukvården. Detta skiljer slutenvårdsläkemedlen från de förskrivna. För de senare finns data på individnivå i Socialstyrelsens läkemedelsregister, men för slutenvårdsläkemedlen saknas motsvarande datakälla.
TLV framhåller i sin rapport att den bristen är otillfredsställande. Detta eftersom behandlingar som ges inom hälso- och sjukvården står för en betydande del av den totala läkemedelsanvändningen i Sverige. Ändå kan de på grund av databrist inte inkluderas i TLV:s uppföljningsanalyser.
TLV föreslår här en lösning på kortare och en på längre sikt. Till att börja med vill myndigheten att Socialstyrelsen ska få regionerna att öka sin inrapportering av användningen av läkemedel på individnivå till Socialstyrelsens patientregister. På längre sikt vill TLV se ett nytt, mer detaljerat register för slutenvårdsläkemedlen, liknande det som redan finns för förskrivna läkemedel.
Föreslår primärvårdsregister
Ett annat område som enligt båda myndigheterna behöver utvecklas är hälsodata från primärvården. TLV föreslår ett nationellt primärvårdsregister som fångar upp hela vårdförloppet så att det går att följa upp behandlingseffekter av läkemedel där. Och även Socialstyrelsen skriver att nationell insamling av data från primärvården har ”hög prioritet”. Myndigheten vill därför ha ett uppdrag att förbereda för sådan insamling och föreslår också att förordningen om patientregister ändras så att datainsamling från primärvården blir möjlig.
Båda rapporterna innehåller en lång rad problembeskrivningar och förslag utöver dessa. TLV vill bland annat ha större tekniska och juridiska möjligheter att hantera individdata om läkemedelsanvändning.
På Socialstyrelsens åtgärdslista märks bland annat ett förslag om ett nytt biobanksregister. Myndigheten vill också vidareutveckla sådana hälsodata som behövs för krisberedskap och krishantering.
