Karin Båtelson, överläkare och neurofysiolog vid Sahlgrenska universitetssjukhuset vill börja med att ta död på en it-myt.
– Det sägs ofta att fem-sex journalsystem försörjer 80 procent av vården men verkligheten är mycket mer fragmenterad.
Hon är ledamot i Läkarförbundets råd för läkemedel, it och medicinteknik och ägnar stor del av sin tid åt att få till ett bättre it-klimat i vården. Hon menar att många av de system som finns inte är anpassade för den miljö de används i.
– Det är illa nog att sjukhus och primärvård har olika system. Som det ser ut nu kan det skilja sig mellan olika kliniker inom samma sjukhus vilket leder till frustration för användaren och osäkerhet för patienterna.
Karin Båtelson är inte ensam i sin kritik. Martin Wehlou, läkare och bloggare på It i vården har under många år arbetat med it-projekt och utveckling inom vården. Han har sin åsikt om de befintliga it-stöden klar.
– Läget är rent katastrofalt. Man har automatiserat helt fel saker och de verktyg som verkligen behövs saknas.
Också Martin Wehlou menar att de program och system som används har stora logiska brister.
– Ett exempel är att jag inte kan söka på sjukdomar eller läkemedel i en journal. Den är en enda löpande text i kronologisk ordning, utan någon struktur eller sökfunktion, som en dåligt skriven roman utan kapitelindelning.
Särskilt kritiskt är han vad gäller läkemedelsbiten.
– Här finns det väldigt många brister där alldeles för stort fokus ligger på interaktioner som är ett relativt talat ganska litet problem, medan det saknas varningar om kontraindikationer eftersom journalen inte innehåller information om patientens sjukdom. Det är ett mycket större problem. Jag kan utan problem skriva ut ett läkemedel för en sjukdom till en patient som tar direkt skada av det på grund av en annan sjukdom.
Bilden av Sverige som it-föregångare är dubbel när det gäller vården. Å ena sidan lyfts vår snabba övergång till e-recept fram, där vi på 10 år ställt om så att 70 procent av recepten är i elektroniskt format. Å andra sidan kommer dagligen rapporter om användarovänliga program, datakraschar, splittring och säkerhetsbrister i systemen. Den senaste tidens storm runt Astrid Lindgrens barnsjukhus efter att små barn kunnat få höga doser av läkemedel utan att systemen varnat, är ett exempel. Men någonting har ändrats och sedan några år tillbaka har tekniska stödsystem inom vården tagit plats på agendan. Och i den vevan har läkemedel fått en central plats. Om vi ska komma tillrätta med den vanligaste behandlingsformen måste tekniken hjälpa oss och det gör den bara om vi kan dela information, tycks resonemanget gå. Att aktörer som regeringen, SKL och Socialstyrelsen har enats om en Nationell it-strategi som rymmer ett antal mindre och stora projekt är ett exempel.
Intentionerna för en mer sammanhållen it-satsning finns alltså och arbete pågår på olika nivåer. Men den som vill nå dit möts av en minst sagt snårig djungel där lagar, infrastruktur, pengar och enskilda viljor bara är några av de hinder som det ska manövreras mellan.
För att förstå hur lilla Sverige har blivit så splittrat i den här frågan måste man göra en bakåtblick. När datorerna och it för 10-20 år sedan gjorde intåg i hus och hem hittade de också in i vården. Här har dokumentation, »att föra journal« alltid varit en väldigt central del och på många håll började papper och penna bytas ut mot tangentbord och diskar. Ofta genom att lokala entusiaster med programmeringskunskaper och lust satte ihop system och databaser för dokumentation. Ibland för en vårdcentral, ibland för en klinik eller fler.
– I Sverige var primärvården tidigt ute med att utveckla elektroniska journalsystem och förskrivarstöd, ofta skedde det lokalt. Om det blev lyckat spred de sig och vidareutvecklades någonstans. Ingenting skedde sammanhållet och organiserat, säger Lars L Gustafsson, professor i klinisk farmakologi och ordförande i Stockholms läns landstings centrala läkemedelskommitté, Läksak.
Bilden bekräftas av Göran Peterson, läkare och professor i hälsoinformatik vid Linnéuniversitetet i Kalmar.
– Då, i mitten av 90-talet, hade vi kunnat bestämma oss för att välja ett eller ett par system, testa dem och utvärdera, men så blev det inte. Nu har vi flera system och gör en slags kringgående rörelse att länka ihop dem med nationella översiktslösningar.
Den här parallella utvecklingen är en av orsakerna till varför informationsutbytet mellan vårdinstanser blivit så dåligt. Den förklarar varför en läkare i Ystad inte har en aning om vad kollegan i Halmstad har gjort. En annan är lagstiftningen. Innan den 1 juli 2008 var det helt enkelt inte tillåtet att dela information om patienter elektroniskt mellan vårdgivare. Först med den nya Patient-datalagen kunde det praktiska arbetet börja.
Statistik från SLIT, ett nätverk för landstingens it-chefer, visar att vi gått mot en mer sammanhållen it-struktur. Idag är det faktiskt bara fyra leverantörer som levererar vårdsystem till 87 procent av marknaden, jämfört med 25 för tio år sedan. Men när det nu satsas nationellt handlar det inte om att implementera ett och samma system för alla i hela landet, den allmänna uppfattningen är att marknaden mår bra av en handfull systemleverantörer som ger en sund konkurrens. Att tvinga alla inom vården att välja samma system är inget man tror på. Istället har man enats om en slags federativ lösning med de system som finns och koppla ihop dem via en nationell översikt, NPÖ. Det är den kringgående rörelsen som Göran Peterson pratar om.
– NPÖ kan till stora delar liknas vid en sökmotor, ett slags vårdens egen Google som söker av alla anslutna vård – och omsorgssystem, säger Lars Jerlvall, it-strateg vid Center för eHälsa i samverkan.
NPÖ står för Nationell Patientöversikt och har som mål att göra information om patienterna tillgänglig för alla landets vårdgivare, oavsett var de och patienterna befinner sig. För att kunna söka information via NPÖ krävs behörighet och inloggningar. Dessutom behövs ett samtycke från patienten att informationen delas. Projektet koordineras av Center för eHälsa i samverkan, ett samarbete mellan SKL, landsting och regioner, kommuner och privata vårdgivare. Än så länge är det bara landstingen i Örebro och Östergötland som är anslutna till NPÖ men fram till december 2012 är meningen att alla landsting ska vara med. Det krävs beslut och budget från respektive landstings- och regionledning att gå med, ett beslut som idag finns hos omkring hälften. Dessutom kommer de kommuner som vill kunna ansluta sig, något som visat sig vara ett verkligt vinnande koncept med tanke på problematiken om äldres läkemedelsanvändning.
– Den kommunala sjukvården kan bli en av de stora vinnarna med NPÖ. Att information om patienten på ett enkelt sätt kan föras mellan sluten- och primärvård till den kommundriva som särskilda boenden och hemtjänst är mer värdefullt än vad man tänkt från början, säger Åke Rosandher, chef för eHälsa i samverkan och den som håller i rodret för NPÖ.
Projektet har fått en hel del kritik för att vara segdraget och tungrott, men enligt beivrarna är det först nu, i och med att infrastrukturen för systemet kommer på plats, som det kommer bli påtagligt för användarna.
– Patientdatalagen var en viktig del i den infrastruktur som byggts upp lite i det tysta. Det är först nu som vi kan fokusera på saker som märks, säger Åke Rosandher,
Att patienternas samlade läkemedelslistor måste bli tillgängliga för alla vårdgivare är något som både läkare, farmacevter och beslutsfattare säger är bland det mest brådskande för patientsäkerheten. Det har den nationella handlingsplanen för landstingen och regioner för de kommande åren tagit fasta på. Där står att Pascal, patienternas samlade läkemedelsinformation, ska införas brett i landet senast 2012. För att nå målet med en nationell ordinationsdatabas samarbetar Apotekens Service, landsting, regioner och SKL med varandra. Ett steg på vägen är det nya dosregistret som byggs av Apotekens Service AB, ASAB, och där en pilot planeras till kommande årsskifte. SKL och vården tar fram ett gränssnitt till registret för förskrivarna och tanken är att samma register ska byggas ut med den information som idag finns i Receptregistret och Läkemedelsförteckningen.
I dagsläget är det bara apotekspersonal som kan se både innehållet i Receptregistret och Läkemedelsförteckningen och som har den sammanhållna bilden av förskrivna och uthämtade läkemedel. För att fler ska få tillgång till det krävs lagändringar enlig Ylva Hambraeus Björling, vd för ASAB.
– Att få till ett ordinationsregister som blir tillgängligt för både farmacevter och förskrivare ligger långt fram i tiden eftersom området omgärdas av fyra olika lagrum som måste jämkas, men det är absolut en vision att arbeta hårt för, säger hon.
Liksom journalsystemen har utvecklats lokalt har även förskrivarstöd och interaktionsdatabaser gjort det. Idag innehåller de flesta vårdsystem en läkemedelsmodul men även här framkommer bilden av tungrodda program som tar sikte på fel saker. Karin Båtelson nämner ett talande exempel hon stött på ute i verksamheten.
– Om förskrivaren ska öka en dos från 50 till 75 mg av ett läkemedel så kan det innebära över tio knapptryckningar eftersom den första dosen måste sättas ut innan den nya sätts in. Då händer det att läkaren tar en genväg och bara lägger till en dos på 25 mg eftersom det går mycket snabbare. Risken är att den som sen ska dela läkemedlet inte vet vad som gäller och sådant måste förbättras snabbt.
Martin Welhou beskriver i sin tur hur för många varningar kan få motsatt effekt.
– Som de är utformade nu borde inte interaktionsvarningarna finnas överhuvudtaget, de ställer bara till problem och riskerar invagga förskrivaren i falsk trygghet. Nu får jag varningar om graviditet när jag skriver ut örondroppar till en 70-åring, det blir ju skrattretande, säger Martin Welouh.
Han får inte medhåll av Lars L Gustafsson på Läksak som anser att läkemedelsinteraktioner är en av de naturliga delar som bör ingå i ett förskrivarstöd.
– Men för en effektiv läkemedelsbehandling behövs en helhetsbild med en gemensam läkemedelslista och fungerande e-recept med kvittens till förskrivaren att läkemedlet har expedierats. Dessutom behövs stöd för att välja läkemedel och dosering där interaktioner och kontraindikationer är viktiga delar. Men här krävs att informationen hämtas från oberoende kunskapsdatabaser.
Intensiteten i Lars L Gustafssons röst höjs när han pratar om just informationen. Här menar han, är det viktigt att källorna är oberoende, uppdaterade och vetenskapligt och kliniskt aktuella.
Det behövs också överenskommelse om vilka termer som ska användas och hur informationen ska läggas in. Han har bland annat varit med och tagit fram ett gemensamt måldokument för elektroniska läkemedelstjänster som nätverket för landets alla läkemedelskommittéer ställt sig bakom.
– Staten borde skjuta till medel, säg under tre år, för att anställa medicinare som kan utbildas i hur de här informationssystemen ska skötas. Det behövs också någon form av vetenskapligt råd med tydliga jävsdeklarationer som ansvarar för att granska och godkänna att läkemedelsinformationen hållet kvalitet, säger han.
Nyligen har beslut tagits om att alla landsting och regioner ska få möjlighet att ansluta sig till SIL, Svensk informationsdatabas om läkemedel, senast december 2010. SIL i sin tur hämtar information om rekommendationer från Läkemedelskommittéer och ett antal kunskapsdatabaser. Landstingen enades också strax innan årsskiftet om att använda interaktionsdatabasen Sfinx. Samtidigt kommer alla landets apotek via Apotekens Service AB att få tillgång till det elektroniska expeditionsstödet DUR eller EES. Att två olika system införs parallellt har lett till en infekterad debatt som många menar hade kunnat undvikas om landstingen varit snabbare på att enas. Nu när landstingen sagt ja till Sfinx menar både förskrivare och it-strateger att om en kontroll ska göras på apoteken måste den göras i samma system som förskrivaren använder. Även Ylva Hambraeus-Björling håller med om att det är rimligt att det i framtiden blir ett system även om som hon uttrycker att »båda har tagits fram för att vara det bästa« och skiljer sig åt i sin utformning. Än så länge har inget av systemen införts fullt ut och frågan om det ena ska bort har därför inte ställts på sin spets.
Den teknik som är tänkt att underlätta vården och göra den säkrare leder också till nya typer av problem. Havererade it-system kan leda till felbehandlingar, orimliga väntetider och död. Likaväl som en respirator ska funka även om strömmen går blir det tydligt att it-systemen inte får krascha vid minsta påfrestning. Här dyker det upp ytterligare ett frågetecken bland snåren. Det är nämligen inte helt klart hur kvalitetssäkringen av systemen ska gå till. Men från och med den 21 mars börjar en uppdatering av den svenska lagstiftningen att gälla, som grundar sig på ett EU-direktiv. I och med det blir det tydligare att mjukvaror som används för att besluta om patienters vård ska betraktas som medicintekniska produkter.
– Tidigare har det bland annat varit otydligt kring ansvaret för produkterna och förhållandet mellan tillverkaren och användaren. När systemen strulat har det hamnat i knäet på användaren vilket inte är meningen, förklarar Mats Ohlson på Läkemedelsverket.
Han är utredare vid enheten för medicinteknik och är en av dem som arbetat med att reda ut vad de nya direktiven egentligen innebär. Kontentan är att de flesta it-system som journalsystem och läkemedelsmoduler ska kunna betraktas som medicintekniska produkter. Det innebär bland annat att myndigheten kan utfärda marknadsförbud mot en produkt som visar sig vara för dålig eller osäker. I kraven ingår också att tillverkaren måste ha processer för riskhantering, kvalitetskontroll och klinisk utvärdering. Dessutom ska tillverkaren ha en noggrann definiering av vad it-systemet eller programmet ska användas till, vilket det enligt Mats Ohlson ofta slarvas med.
Det finns alltså krav men ingen godkännandeprocess likt den för läkemedel.
– Jag tycker att det vore rimligt med någon form av checklista för vårdsystemen där även användarvänlighet borde ingå. Att arbeta i program som är svårbegripliga och ologiska och där det krävs femton knapptryck för att få ut ett recept ökar risken för fel. Det finns en hel spelindustri som arbetar med att utveckla intuitiva lösningar så det behöver inte vara svårt. Men det är klart, man måste betala för det man vill ha, säger Göran Peterson.
På departementen, hos SKL, i landstingen, hos Apotekens Service, vårdgivare och systemleverantörer pysslas det och funderas. För första gången tycks det finnas gemensamma visioner och mål för hur Sverige ska integrera tekniken och informationen i vardagen. Men att vänta på system som kommer »snart« räcker inte för de som dagligen bevittnar de enskilda systemens brister.
– Visst det är jättebra med alla stora projekt men det lokala förändringsarbetet måste fortsätta parallellt. Vi kan inte vänta på att version 5.0 eller uppgradering 2020 ska komma nästa år, vi behöver bättre system nu, säger Karin Båtelson.
