Penilla Gunther, KD, menar att det vore bättre om staten tar det fulla ansvaret för finansieringen av särläkemedel, än att det ligger på kliniker och landsting.
? Det finns en risk med dagens finansiering att vissa landsting och kliniker inte anser sig ha råd, det vill säga att behandlingen kostar för mycket.
Det i sin tur gör att vården blir ojämlik, skriver hon i sin motion.
? Ja jag tror det vore bättre med ett nationellt ansvar och att det egentligen vore bra med en nationell pott för de här läkemedlen. Som det är nu ser jag en risk med ett nyttotänkande, det vill säga att man inte ser till vad behandlingen betyder för individen, utan tänker i former om behandlingen innebär att personen kan gå tillbaka till arbetet och liknande eller ?bara? till ett drägligare liv.
Moderaterna Finn Bengtsson och Lars-Arne Staxäng är inne på samma linje i sin motion om förbättringar till dem med sällsynta sjukdomar. Motionärerna menar att eftersom TLV primärt ska bedöma kostnadseffektiviteten för en grupp människor och inte ur ett individperspektiv blir bedömningen när det gäller särläkemedel ?närmast nyckfull och oberäknelig?.
De två motionärerna vill därför att det nationella centra för sällsynta sjukdomar som föreslagits i en utredning också ska få huvudansvaret för att bedöma de här läkemedlens samhällsnytta utifrån ett bredare etiskt perspektiv än det regelverk som styr TLV:s beslut.
Läs vår Special om särläkemedel i senaste numret.