Sjuksköterskan Malin Backman går kvickt mellan rummen på avdelning P54. På nyckelbrickan fäst vid bröstet sitter gula post-it-lappar med anteckningar.
? Jag måste skriva ned för att komma ihåg vad som ska fixas. Det är så många som rycker i en hela tiden och det gäller att inte glömma patienternas önskemål, säger hon.
? Nu ska jag först hämta hostmedicin och sen vill damen på elvan få hjälp med att duscha och komma upp. Det är mycket spring!
P54 är Radiumhemmets största slutenvårdsavdelning med plats för 18 patienter. Här ligger man inne för planerad behandling med cytostatika och strålning eller kommer in akut på grund av komplikationer från behandlingen. Vårdtiden på avdelningen är i snitt fyra till fem dygn. Under helgen dras antalet patienter ned till tolv för att bereda plats för kommande veckas planerade behandlingar. Normalt inom sjukvården prioriteras akuta fall framför planerade eftersom planerade fall har en bättre diagnos. Med cancerpatienter är det annorlunda. Inga planerade åtgärder får skjutas upp, då kan tumören hinna växa till sig och behandlingseffekten försämras.
? Det är alltid en hel del trixande inför helgen. Mycket logistik, man måste hela tiden kolla vilka som klarar att åka hem och vilka som ska placeras ut på sjukhem, säger Malin Backman.
Malin Backman levererar hostmedicinen till Barbro som har lungcancer och hostar så det rister i hela kroppen. Barbro är inlagd för att cytostatikabehandlingen har fått hennes njurar att svikta och hon måste återhämta sig innan nästa kur. Diuretika, vätskedropp och massor med dryck ska få igång njurfunktionen igen.
Barbro undrar om njurvärdena förbättrats något sen igår? Malin har inte hunnit se efter om provsvaren kommit ännu, men lovar att kolla upp det.
En städerska kommer in och moppar golvet. Med sig får hon stora tussar av Barbros silvergråa hår.
Malin Backman har jobbat som sjuksköterska på P54 i snart tre år. Tidigare var hon undersköterska i 15 år bland annat på Radiumhemmets allmänonkologiska mottagning. Som sjuksköterska ansvarar hon varje dag för tre patienter. För att skapa trygghet är målsättningen att de patienter som återkommer ska vårdas av samma sköterska varje gång de läggs in. Avdelningen är nyrenoverad och ljus. I fönstren står vita orkidéer som en skir kontrast mot de hårda tegelbyggnaderna utanför. Tavlorna i korridoren visar försommarblomster som skiftar i rosa.
Radiumhemmet vid Karolinska sjukhuset i Stockholm är Sveriges största och äldsta onkologiska klinik. Majoriteten av patienterna utreds och behandlas i samarbete med andra sjukhus. Kliniken grundades 1910 och var till en början helt specialiserad på radioterapi som då var en alldeles ny behandlingsmetod vid tumörsjukdom. Idag är Radiumhemmet en onkologisk klinik med ansvar för all icke-kirurgisk cancerterapi uppdelat på öppenvårdsmottagningar, medicinsk behandlingsavdelning, radioterapiavdelning, onkologisk rehabilitering och tre slutenvårdsavdelningar. De dominerande behandlingsmetoderna är strålterapi, cytostatikabehandling och hormonell terapi.
Cancervården är de små stegens revolution där positionerna hela tiden flyttas fram. Enkla vardagssaker som att kunna äta, dricka och sova ordentligt har förbättrats avsevärt. Idag finns näringsdropp och effektiva mediciner mot illamående som inte fanns för tio-tjugo år sedan. Patienterna är inte längre avmagrade och utmärglade utan hålls i form för att klara de påfrestningar som cellgifter och strålning utgör på kroppen.
? När 5HT3-blockerarna kom i slutet på 80-talet var det ett enormt framsteg för cancervården och patienternas livskvalitet. Plötsligt var man
av med illamåendet, den biverkan som för många var det allra värsta med behandlingen, säger Thomas Wahlgren, biträdande överläkare på avdelningen.
Målinriktade preparat som tyrosinkinashämmare och angiogeneshämmare har också inneburit stora förbättringar för patienterna.
? Glivec har gett fantastiska tillbakagångar på Gisttumörer, en typ av muskelcellstumör i magen. Och tilläggsbehandlingar som Avastin och tamoxifen minskar tumörtillväxten och spridningen. Nackdelen med preparaten är att de är så dyra, säger Thomas Wahlgren.
? Det som verkligen skulle förändra cancervården är om man i framtiden kan förebygga sjukdomen. Just nu pågår många vaccinationsstudier, där kroppens immunförsvar ska bekämpa tumörcellerna likt bakterier. Men eftersom den typen av vaccin är tekniskt svårt att framställa går forskningen trögt, säger Thomas Wahlgren.
Kombinationen av förbättrad symtomlindring och en utbyggnad av hemsjukvården har gjort att cancerpatienter inte längre tillbringar långa perioder på sjukhus. Små förbättringar i taget gör att man hela tiden vinner en dag här och där som blir till månader och år i levnadstid och idag finns en jättegrupp cancerpatienter som är kroniker.
? Cancer innebär inte längre död inom en snar framtid. Istället bör det allt mer ses som en kronisk sjukdom där patienterna kräver stora insatser och behandlingar men går hem från sjukhuset och mår relativt bra. De kommer att dö i sin sjukdom, men först om tio, kanske femton år, säger Mats Gudmundsson, medicinskt behandlingsansvarig överläkare på P54.
? Det problematiska är att politikerna inte hängt med i utvecklingen utan fortfarande är kvar i uppdelningen av cancervård som palliativ eller botande. Medlen läggs på att bygga ut hemsjukvård och hospiceverksamhet, vilket i sig är bra, men inte vad kronikerna behöver. De behöver rehabilitering för att komma tillbaka till arbetet och vardagen och den typen av resurser har inte hemsjukvården.
? Det är en svår ekvation. Cancerincidensen ökar med tre procent varje år samtidigt som förbättrade mediciner och ökade kunskaper ändrar sjukdomsbilden. Samtidigt får cancervården mindre resurser att möta patienterna som blir fler och lever längre. För att klara av det måste även politikerna tänka om och förändra sin syn på cancer, säger Mats Gudmundsson.
Periodvis är arbetet på avdelningen tungt. Sängbundna patienter behöver hjälp med allt och är det fullbelagt kan det ibland vara svårt att hinna ge patienterna tillräckligt med uppmärksamhet. Kanske hinner man inte hjälpa någon att duscha trots att man lovat.
? Svårast är att bemöta patienternas smärta och ångest. Att aldrig helt kunna trösta och säga att det här ordnar sig, du kommer att bli bra, säger Susanne Petrini, undersköterska som arbetat på Radiumhemmet i två år.
? Det viktigaste i jobbet är att vara lyhörd och ha blick för att prioritera när det är stressigt. I en god omvårdnad ingår så mycket mer än att lyfta och duscha. Är någon sugen på godis eller tidningar springer vi gärna ned till kiosken och fixar det, säger Susanne Petrini.
Detsamma gäller snus och cigaretter.
? Visserligen är Karolinska ett rökfritt sjukhus. Men vi som personal kan inte moralisera över att det inte är bra för patienterna att röka. Och att påpeka att tobak ger cancer är ju redan för sent. De som inte klarar att gå ned till rökrutan här utanför och rentav blir sämre av nikotinabstinensen får nikotinplåster, säger Susanne Petrini.
Hon läser alltid dödsannonserna i tidningen. Hon vill veta hur det går. Vilka som går vidare och vilka som stannar.
? Svårast är när unga dör. Det är så inmatat i huvudet att alla har rätt till ett långt och lyckligt liv, säger hon.
De patienter man inte kan göra mer för på avdelningen bereds plats på hospice för vård i livets slutskede. Men ibland försämras patienter mycket snabbt eller är så dåliga redan när de läggs in att det inte går att flytta dem. De flesta patienter har anhöriga här i dödsögonblicket. Hos dem som saknar närstående vakar någon ur personalen. Ingen ska dö ensam. Och ingen ska ha ont. Under dödskampen är smärtorna ofta så svåra att patienterna medicineras ned i ett sömnliknande tillstånd.
? Döden går i vågor. Det är nästan så att vi vet att sker ett dödsfall är det fler i antågande. Det kan gå veckor utan att någon går bort och sen plötsligt är det tre samma vecka. Vi har pratat mycket om det, att det är märkligt att dödsfall kommer tillsammans, säger Susanne Petrini.
Ingrid Orsholm är kurator på Radiumhemmets psykosociala mottagning. Hennes samtal med patienterna kretsar kring sjukdomen, livet och döden.
? I vårt samhälle håller vi döden ifrån oss, säger Ingrid Orsholm. Att tvingas inse att det bara är en skör hinna mellan livet och döden är för många djupt ångestframkallande.
? När man blir svårt sjuk är det lätt att ens sociala sammanhang slås sönder. Kuratorn är patientens bollplank i arbetet med att sätta ihop pusselbitarna igen. Det kanske inte blir som innan man blev sjuk men förhoppningsvis en fullt fungerande vardag.
Samtalen handlar även om konkreta frågor som om patienten ska vara sjukskriven mycket, lite eller inte alls. Tillsammans med kuratorn kan man lägga upp en plan för hur ens arbete ska gå att kombinera med cytostatika och strålbehandling. Genom kuratorn går det också att söka fondmedel för de ökade omkostnader som alla läkarbesök och mediciner kan innebära.
Många patienter har varit så hårt hållna i de medicinska rutinerna att den psykologiska reaktionen på det de varit med om kommer först efteråt, när cancern börjar gå tillbaka.
? När de anhöriga drar en lättnadens suck över att den svåraste tiden är förbi mår patienten många gånger istället som sämst. En stor och mycket viktig del i kuratorns arbete är att hjälpa patienter och anhöriga att förstå varandras reaktioner på det som hänt. Att inte vara i fas med varandra kan vara mycket tärande på en relation, säger Ingrid Orsholm.
Det händer ofta att patienter knyter an till personalen och delar med sig av tankar och känslor. Som sköterska gäller det att inte lämna ut sig själv för mycket, att ha en gräns för det personliga i yrket.
? Det gäller att lyssna och förstå utan att gråta med. Visst fäster jag mig vid patienter, särskilt dem som återkommer under flera år. Men jag måste inta en professionell roll inför dem och deras anhöriga. Det som tynger en får ventileras med kollegorna istället, säger Susanne Petrini.
Malin Backman anser att arbetskamraterna är A och O för att jobbet ska fungera.
? Har någon en besvärlig patient som kräver mycket omvårdnad rycker vi in och hjälper varandra. Vi är ett tight team och pratar mycket om det som händer på jobbet. Det behövs för att klara de tyngsta perioderna.
? Men det ger också en otrolig styrka att jobba här. Det är makalöst att se hur patienterna kämpar och väldigt många blir faktiskt friska, säger Malin Backman.
