LÄKEMEDELSRIKSDAGEN 2017. Ingemar Engström, adjungerad professor och barn- och ungdomspsykiater är en av tre deltagare på scenen på programpunkten “Vågar vi tala om prioriteringar?” på årets Läkemedelsriksdag. Han har tidigare varit ordförande i Läkarsällskapets etikdelegation.
– Det har hänt mycket på tjugo år, säger han. Därför är vi nog eniga om att det skulle behövas en ny utredning. Men tills vidare är det den etiska plattformen som gäller.
Enligt den etiska plattformen som riksdagen slog fast 1997 ska tre etiska principer styra prioriteringarna i hälso- och sjukvården: Människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen. Människovärdesprincipen är den övergripande, och är den som slår fast att saker som en persons egenskaper, funktion i samhället, kön, ålder eller inkomst, inte får styra medicinska prioriteringar.
Sedan principerna slogs fast har de medicinska framstegen haft stor påverkan på patienters liv och på hälso- och sjukvården. Diagnoser som för tjugo år sedan innebar en dödsdom kan nu innebära ett liv med en kronisk sjukdom som går att hålla i schack.
Tillsammans med en åldrande befolkning innebär det också ökade kostnader för hälso- och sjukvården.
I den kliniska vardagen är prioriteringarna inte alltid lika enkla som på pappret. Med i diskussionen fanns också Elisabeth Wallenius, förbundsordförande för patientorganisationen Sällsynta diagnoser.
– Det är jätteviktigt att vi vågar tala om prioriteringar, säger hon. Det är lätt att man fastnar i att bedöma läkemedel och vårdinsatser efter om de förlänger livet eller inte. Men för våra medlemmar handlar det ofta om något annat, som kanske inte påverkar livslängden men väl livskvaliteten.
Elisabeth Wallenius påpekar att de patienter hon företräder oftast har svåra, livslånga tillstånd som alltid innebär funktionsnedsättningar. Eftersom de har sällsynta diagnoser handlar deras behandlingar ofta om särläkemedel som kanske kostar väldigt mycket.
– Jag brukar kalla mina medlemmar för de hemlösa, säger hon. De hör inte hemma i någon stor patientförening som hörs mycket. Men det är jätteviktigt att inte bara lyssna på dem som har starkast röst.
Den tredje deltagaren i diskussionen var Lars Sandman, professor i hälso- och sjukvårdsetik och föreståndare för prioriteringscentrum i Linköping. Han menar att det fanns ett större motstånd tidigare mot att prata om prioriteringar.
– Idag finns en större medvetenhet om att resurserna är begränsade, säger han. I det som riksdagen beslutade 1997 ligger också att vi ska vara öppna med våra prioriteringar. Det är mycket viktigt, utan öppenhet kan vi inte visa och diskutera hur vi tolkar den etiska plattformen.
Det handlar om transparens gentemot alla aktörer, även de som tar fram nya behandlingar, menar Ingemar Engström.
– Ju tydligare vi kan bli med visa hur vi tolkar det etiska regelverket, desto lättare blir det för industrin.
Det regionala självstyret för landstingen och regionerna innebär i praktiken att lagen om en vård på lika villkor för hela befolkningen blir svår att följa. Det vittnar Elisabeth Wallenius om.
– Jag känner till fall där patienter har flyttat för att de kan få ett visst läkemedel i ett annat landsting. Så vi hoppas få till ett mer nationellt perspektiv. Mina medlemmar blir ofta nedprioriterade på grund av kunskapsbrist.
Lars Sandman, som också är rådgivare i NT-rådet (en grupp som ger landstingen rekommendationer om förhållningssätt till nya läkemedelsterapier), håller med Elisabeth Wallenius.
– I NT-rådet ser vi att landstingen gör olika prioriteringar. Det blir ju inte rättvist. Men så länge ordningen är som den är nu, är det ingenting vi kan ha något att säga till om, konstaterar han.