DEBATTSVAR. I en debattartikel kritiserade nyligen Björn Bragée Region Stockholms beslut kring ME/CFS, tidigare kallat kroniskt trötthetssyndrom. Kritiken fokuserade bland annat på hur forskningen påverkas.
Som svar på denna kritik vill vi framhålla att vård och forskning när det gäller ME/CFS måste stärkas, såväl nationellt som i Region Stockholm. Alldeles för många patienter hamnar i dag mellan stolarna och får inte den vård de behöver.
Det finns inga planer på att avveckla denna vård – tvärtom – och det är mycket beklagligt att denna typ av felaktiga uppgifter sprids. Utredningsarbetet gällande vården för ME/CFS har pågått under större delen av 2022 och bygger på ett gediget underlag samt en god dialog med såväl patienter som profession.
Kan verka för evidensbaserad vård i hela landet
Mittenkoalitionen ser mycket positivt på att Region Stockholm nu tar ett samlat grepp kring rehabilitering vid långvarig smärta, utmattningssyndrom samt ME/CFS. Att samla dessa olika diagnoser i ett och samma vårdval har försvårat såväl vård och behandling som forskning och utveckling.
Genom att bygga upp centrala utredningsenheter och möjliggöra forskning samt kunskapsspridning kan vi utveckla vården och minska risken för att patienter faller mellan stolarna.
Region Stockholm saknar i dag ett samlat kunskapscenter för ME/CFS. Det vill vi skapa, både för att stärka vården i regionen och att kunna verka för evidensbaserad utveckling i en nationell kontext. Detta går inte att göra idag.
En central enhet som kan formas till ett kunskapscenter eller akademiskt specialistcenter möjliggör tillgång till olika specialiteter och säkerställer att det är en vårdmiljö anpassad för patientgruppen. Det ger även en möjlighet för inläggning på sjukhus om det skulle behövas. Detta innebär en stor förbättring från hur det ser ut idag.
Vi ska ta tillvara kompetensen
Vi vill samtidigt förtydliga att denna centrala enhet även ska kunna bedriva behandling. De exakta formerna för uppdraget bör dock, vilket även beskrivs i utredningen, utformas i nära dialog med verksamheten, samt med patientorganisationer och professionen. Den kompetens som finns behöver tas tillvara i utvecklingsarbetet.
Avslutningsvis vill vi beklaga den hårda ton som ges från vårdgivaren i debattartikeln och som även sprids för att oroa patienterna. Detta försvårar en saklig och god dialog. Vi har inga andra ambitioner än att utveckla vården för ME/CFS och har i detta haft en god och konstruktiv dialog med RME Stockholm och vi delar patientföreningens problembeskrivningar. Vi hoppas att alla inblandade vill samarbeta för att stärka och utveckla vården för ME/CFS.
Talla Alkurdi, S, hälso- och sjukvårdsregionråd, Region Stockholm
