En ny uppföljningsrapport om användningen av så kallade PD-(L)1-hämmare, en typ av cancerläkemedel, sätter ånyo ljuset på ett svårlöst problem. Det handlar om regionernas mycket ojämna grad av inrapportering till det nationella registret för cancerläkemedel.
– Detta är ett jättestort problem och kan innebära ett enormt resursslöseri, säger Helena Brändström., tillförordnad regional cancersamordnare hos Sveriges kommuner och regioner, SKR.
Syftar till uppföljning av cancerläkemedel
Det nationella registret för cancerläkemedel har funnits sedan 2018. Syftet är att regionerna ska få underlag för att följa upp införandet av nya, ofta kostsamma cancerbehandlingar. Registret ska samla data som bland annat visar om vården använder läkemedlen i enlighet med godkännanden och riktlinjer. Det ska också gå att se exempelvis vilka effekter läkemedlen ger och om införandet sker på ett jämlikt sätt över landet.
Men redan tidigt uppmärksammade de sex regionala cancercentra och deras samverkansorganisation att inrapporteringen till registret från klinikerna var mycket ojämn. I vissa regioner rapporterade cancervården flitigt till registret medan andra regioner hade en mycket låg inrapportering.
Och nu visar en ny rapport att registrets täckningsgrad fortfarande är alltför låg för att det ska gå att använda som det var tänkt. Rapporten i fråga är en uppföljning av hur de nya cancerläkemedlen PD-(L)-hämmare används i vården.
Såg regionala skillnader
De första två PD-(L)1-hämmarna blev EU-godkända 2015 och i dag finns ytterligare fem sådana läkemedel godkända. I Sverige har det regiongemensamma NT-rådet rekommenderat PD-(L)1-hämmare för allt fler cancerdiagnoser.
I den nu aktuella uppföljningen använde författarna dels försäljningsdata från E-hälsomyndighetens databas, och dels data från det nationella registret över cancerläkemedel.
Med hjälp av E-hälsomyndighetens databas kunde de se att det finns regionala skillnader i användning av PD-(L)1-hämmare. De såg också att skillnaden mellan regionerna har ökat över tid. Som mått använde de antalet dygnsdoser per tusen invånare över 50 år.
I landets sydliga sjukvårdsregioner (sydöstra, södra och västra) använder cancervården mer PD-(L)1-hämmare än i övriga. Skillnaderna kan enligt rapporten sannolikt inte helt förklaras av att sjukvårdsregionernas befolkningar har skilda sammansättningar och behov.
Inte bortkastat
För att närmare kunna studera vad skillnaderna i läkemedelsanvändning beror på behövde författarna sådana mer detaljerade uppgifter som finns i det nationella registret. Men här tog det till stor del stopp. Registrets låga täckningsgrad i många regioner gör att det inte går att bedöma vad skillnaderna i användning av PD-(L)1-hämmare beror på.
– Den bristfälliga inrapporteringen från en rad regioner gör det omöjligt att jämföra regionernas användning. Därför vet vi inte vad skillnaderna beror på eller vilka som ligger rätt och vilka som eventuellt skulle behöva förändra sin användning, säger Helena Brändström.
Hon menar dock att arbetet med uppföljningsrapporten ingalunda är bortkastat. Bland annat därför att de regioner som ändå har hög täckningsgrad i det nationella registret har fått ny information om sin användning av PD-(L)1-hämmare och kan vidareutveckla den. Men också för att rapporten ger svart på vitt om vad den låga inrapporteringen till registret leder till.
– Det här är en mycket viktig rapport genom att den verkligen sätter fingret på varför registret för cancerläkemedel behövs, säger hon.
Förnyad dialog
Företrädare för kliniker med låg täckningsgrad i registret brukar framhålla att inrapporteringen är alltför tids- och resurskrävande. Detta eftersom registret i dag inte är kopplat till journalsystemen utan kräver att man rapporterar in separat.
– Jag har förståelse för detta argument, men tycker samtidigt att det är en ganska liten arbetsinsats i förhållande till den nytta som vården kan ha av en ordentlig uppföljning av sin användning av nya, dyra läkemedel, säger Helena Brändström.
– När vi i framtiden har nya journalsystem på plats kommer detta sannolikt att fungera enklare, men till dess måste vi leva med dubbelregistreringen. Min förhoppning är att vården ska se att det är värt att lägga ned det jobbet.
Under några år försökte SKR stimulera inrapporteringen till registret genom ekonomiska belöningar till kliniker som rapporterade. Men denna morot gav dålig effekt och togs bort i år. Enligt Helena Brändström betyder detta dock inte att SKR har gett upp:
– Nej, absolut inte. Den aktuella rapporten om PD-(L)1-hämmarna hjälper oss att ta en förnyad dialog med regionerna för att komma till rätta med situationen. Det kommer vi att göra nu.
