Patienternas oföljsamhet ska de närmaste åren tacklas av arbetsgruppen Abla III, som sitter i ett par rum på Apotekets huvudkontor i Nacka.
? Det handlar om att bygga nätverk, att få kontakt med engagerade människor och hjälpa dem att sprida det vidare, säger professor Lars G Nilsson, en av initiativtagarna till projektet.
Abla står för Arbetsgruppen för bättre läkemedelsanvändning. I två rapporter har gruppen analyserat problemet och föreslagit lösningar. Nu är det dags att gå från ord till handling. Trots att gruppen som arbetar med det bara består av tre personer är målen ambitiösa. De ska förbättra läkarnas, sjuksköterskornas och farmacevternas sätt att tala med patienter om sjukdom och behandling, och stimulera professionerna att samarbeta för ökad följsamhet.
För tillfället är det bara Landstingsförbundet som har velat ställa upp med pengar. Anslagen räcker bara till de första tre åren av ett projekt som beräknas ta fem år. Men Lars G Nilsson är inte säker på att en kampanj i större skala hade varit så mycket bättre för att påverka yrkeskårerna.
50 procent följer inte
Det finns många olika uppgifter om hur vanligt det är med följsamhetsproblem. Ett mycket grovt sätt att mäta är att se hur många som hämtar ut sina recept, mer noggranna metoder kan vara att mäta läkemedelsnivåer i plasma eller urin. Resultaten varierar från studie till studie, men ett medelvärde kan vara att 50 procent inte tar sitt läkemedel enligt läkarens ordination. Vid kortare behandlingar är följsamheten bättre. Livslång förebyggande behandling, där nyttan inte är omedelbart tydlig för patienten, ger sämre resultat. Därmed inte sagt att patienten alltid bör följa förskrivningen.
? Om man skulle upptäcka att man får en biverkning, som allergi mot läkemedlet, ska man självklart inte ta det, säger Lars G Nilsson.
Det blir därmed inte helt klart hur man ska mäta följsamhet. Det finns också en undersökning från Minnesota som tyder på att en stor del av de läkemedelsrelaterade problem som patienterna har, beror på problem som de själva har svårt att påverka. Dosen kan vara för hög eller låg, fel läkemedel kan ha skrivits ut. Även i Sverige, med ett förhållandevis generöst ersättningssystem, förekommer det att patienterna inte hämtar ut sina recept av kostnadsskäl.
Det finns en amerikansk undersökning av hur mycket kostnader som följer av felaktig läkemedelsanvändning. Det kan handla om ökad intagning på sjukhus, biverkningar och beroende. Kostnaden var ungefär lika stor som den totala läkemedelsnotan. Om det går att översätta till svenska förhållanden skulle det innebära 20-30 miljarder kronor om året. I detta inkluderas även problem som inte beror på oföljsamhet, och Abla har inte kunnat göra mer än konstatera att ?en stor del? kan skyllas på det.
Skilda uppfattningar
Olika faktorer som kan göra att patienterna inte tar läkemedel är att de inte förstår betydelsen av medicinen, oroar sig för biverkningar och beroende, glömmer, saknar symtom eller ogillar läkarens attityd. Man har inte hittat några uppenbara skillnader mellan grupper indelade efter ålder, kön, socioekonomiska faktorer eller diagnos. För patienter som står på många läkemedel kan det vara svårt att få vardagen att gå ihop med alla anvisningar.
? Medicinska auktoriteter rekommenderar att ingen ska behöva ha mer än fem läkemedel. Man ska inte underbehandla, utan prioritera vilka sjukdomar man ska behandla just nu, säger Lars G Nilsson.
Orsakerna till dålig följsamhet är inte alltid lätta att förstå. En amerikansk studie visade att bland transplanterade patienter tog 18 procent inte sin immunosuppressiva medicin enligt ordination. Av dem var det 91 procent som dog eller förlorade organet.
Robert Horne är professor i vårdpsykologi på universitetet i Brighton, och har länge varit involverad i forskning kring följsamhet. Han menar att patienterna bygger upp en tankemodell av sin sjukdom, som inte alltid stämmer överens med den medicinska bilden. I stället kan de utgå ifrån ett slags sunt förnuft: vad man hört från vänner och släktingar, eller vad man vet om andra sjukdomar. Till exempel tänker sig många astmatiker att de bara har sjukdomen när de känner av den. Den medicinska bilden är att sjukdomen finns där hela tiden och att medicin ska tas varje dag.
Patienterna funderar över vad sjukdomen beror på, hur länge den kommer vara och vad de kan göra för att bli bättre. Utifrån det skapar de en behov-och-bekymmer-modell av behandlingen.
? Ofta tar folk inte sina läkemedel för att de tvivlar på det personliga behovet eller är bekymrade över riskerna, säger Robert Horne.
Paternalism kontra samsyn
En uppenbar lösning på problemet skulle vara att informera patienter bättre om sjukdomen och läkemedlen. Men även om det är osäkert vad som kan hjälpa mot dålig följsamhet, så säger Lars G Nilsson att det är klart att information ensamt inte hjälper. Det visar en stor genomgång av olika följsamhetsstudier som gjorts av Cochraneinstitutet.
Sverige är tillsammans med Storbritannien ett föregångsland i arbetet mot oföljsamhet. I en brittisk utredning från 1997 lanserades uttrycket ?concordance? som en hjälp mot problemet. På svenska har Abla använt begreppet samsyn. Tankarna fördes vidare i ett temanummer i British Medical Journal 1999. Tanken är att hitta en tredje väg i patient-läkarkontakten.
I den traditionella, paternalistiska modellen ska patienten lita på läkaren och följa rekommendationerna. I den informerade modellen försöker läkaren utbilda patienten om sjukdomen och åtgärderna, för att sedan lämna beslutsfattandet åt patienten. Med samsyn menas att information ska gå åt bägge håll. Läkaren ska lyssna och försöka förstå patientens syn på sjukdom och behandling. Då kan läkaren förklara utifrån patientens uppfattningar och oro. Även om läkare och patient kanske inte kommer fram till samma ståndpunkt, så vet man ändå var man har varandra. Terapin kan då anpassas efter vad patienten verkligen kommer att ta.
? I England har man fått starka indicier på att om man når samsyn, så leder det till bättre följsamhet, säger Lars G Nilsson.
Ger nya dilemman
Samsyn kan leda till ett etiskt dilemma för läkaren: resultatet av samtalet kan bli att man inte skriver ut de läkemedel som man tror är den bästa behandlingen. Men om patienten ändå inte skulle använda dem rätt kan det vara det bästa. Det är också ett praktiskt problem att förklara riskavvägningar och anpassa dem till individen.
Robert Horne tycker att begreppet samsyn är ett modeord. Det kan dra uppmärksamhet till ett viktigt ämne, men också skapa förvirring. I flera fall har uttrycket använts som ett alternativ till följsamhet, när det snarare är en metod att nå följsamhet, om än på nya villkor. Robert Horne håller dock med om att själva metoden är en bra väg framåt.
? Men det är bara god kommunikation, det är ingen särskilt ny idé.
Abla har valt att bara arbeta med problem med patienternas användning, eftersom det redan finns så många andra projekt som ska förbättra förskrivningen. Dessutom koncentrerar man sig på den medvetna eller avsiktliga oföljsamheten. Det finns företag som arbetar kommersiellt med glömska och svårigheter att ta läkemedel.
? Vi har bedömt att den medvetna oföljsamheten var det största problemet och det som gick att göra något åt, säger Lars G Nilsson.
Samsyn genom samverkan
Även om läkare och patient kan komma överens om en förskrivning som känns rätt och rimlig för patienten innebär inte det att följsamheten blir hundraprocentig.
? Sannolikt lever inte samsyn hur länge som helst. Många långtidsmedicinerande träffar läkaren en gång om året. Men de träffar förmodligen distriktssköterskor och säkert farmacevter där emellan. Vi ska inte tro att läkaren ska ha tid att gå in och stötta patienten om och om igen, säger Lars G Nilsson.
Så även om läkaren är den viktigaste aktören för att förbättra följsamheten propagerar Abla mycket för ett närmre samarbete mellan professionerna. Sjuksköterskor och farmacevter ska vara uppmärksamma på hur patienterna sköter sin medicinering och om samsynen finns kvar. Många patienter kan ha lättare att prata med sjuksköterskan än med läkaren. Farmacevter och sjuksköterskor kan förtydliga och förstärka informationen om sjukdomen, läkemedlet och eventuella biverkningar.
Från vissa ledande håll inom läkarkåren kan man ana en rädsla för att andra yrkesgrupper ska blanda sig i förskrivningen. Lars G Nilsson tror att grupperna kan hjälpas åt utan att gå över gränsen för sin kompetens.
? Man ska skilja på att ett problem löses och att man själv löser det.
Lars G Nilsson uppfattar inte heller att läkare i allmänhet känner att deras revir är hotat av samarbete mellan professionerna.
? Läkare är ju den viktigaste gruppen här.
Konkreta råd på väg
Abla har fortfarande bara startat med det praktiska arbetet. Gruppen efterlyser mycket mer forskning på följsamhet. Det är för tidigt att ge några detaljerade rekommendationer om hur sjuksköterskor och farmacevter ska delta i arbetet. På apoteken måste man också ta hänsyn till att det finns två grupper med olika kompetens.
? Om vi får fram någon idé om hur man med ett litet antal frågor kan nå en bättre samsyn ? nog kan personalen vid apoteksdisken nyttja det på bästa sätt. Men när det gäller feedback till läkare tror jag att det är bra om det är apotekare inblandade.