Öppna kvalitetsregistren för bättre patientnytta

Framtiden för svensk life science ligger inom den registerbaserade forskningen. Det hävdar i varje fall förespråkare för life science – och jag är benägen att hålla med dem.

I Sverige finns ett hundratal kvalitetsregister, visserligen av olika kvalitet och omfattning, men de finns. Vi har ett bra system med personnummer som gör det lätt att följa patienter och samköra avidentifierade personuppgifter från flera olika register, till exempel läkemedelsregistret, dödsorsaksregistret med flera.

Här finns en bra potential till att samla in ”real world data”, som visar hur det fungerar när läkemedel och andra behandlingsformer används i verkligheten, utanför den strikt kontrollerade och randomiserade prövningen med sina exklusionskriterier. Det är på gång sådana studier och jag tror att det är ett bra nästa steg.

Nästa steg borde vara att öppna upp kvalitetsregistren så att alla, inte bara forskare och registerhållare, får enkel och smidig tillgång till den guldgruva av information som kvalitetsregistren utgör. Ett register som har gjort det, och är ett föredöme tycker jag är NDR, Nationella diabetesregistret.

Alla register publicerar visserligen årsrapporter med resultat och annan intressant information. Men för mig som sitter i Mariefred, och vill veta hur det går här i krokarna, säger årsrapporten inte så mycket. Inte heller för läkaren i Säffle eller sköterskan i Burträsk.

Till skillnad från andra register har NDR släppt en funktion som heter Knappen, som hjälper mig som apotekare, eller läkare, sköterska eller patient, att ta fram skräddarsydd statistik på egen hand.

Där kan jag gå in och se, med tydliga tabeller och grafer, hur det ser ut med bland annat blodtrycket, kolesterolet, HbA1c och BMI på de olika vårdenheterna i Sörmland. Jag kan jämföra mellan vårdcentraler och kliniker, och jag kan göra det över tid. Eller med hjälp av postnumret hitta min vårdcentral och se på tolv nyckelindikatorer hur det går för patienterna; om det går bättre, sämre eller lika bra som riksgenomsnittet. Ett bra sätt för mig som patient (någon gång i framtiden) att välja en vårdcentral som är bra på att ta hand om sina patienter.

Men varför har inga andra register öppnat upp sig som NDR? Jag kan bara spekulera men några anledningar kan vara att registren inte byggdes för det från början och att det skulle kosta för mycket pengar att lägga till detta nu i efterhand. En annan anledning är nog att det sitter registerhållare, läkare och forskare och vill hålla på informationen och ha kontroll på den. Eller så är det helt enkelt ett sätt att dölja att kvaliteten på insamlade data inte är tillräckligt bra.

Men om nu ”real world data” och registerbaserade studier är mumma för life science, läkemedelsföretagen och TLV, som verkligen borde ta till sig detta, då är öppna kvalitetsregister som NDR:s Knappen nästa steg för verksamhetsansvariga att förbättra vården. Därför borde fler kvalitetsregister göra sina data lätt tillgängliga – för alla.