Läkemedelsstatistik: Dubbelfel att backa in i framtiden

De begränsningar av läkemedelsstatistik som E-hälsomyndigheten och Socialstyrelsen meddelade i januari innebär att uppgifter om volym – bland annat kronor och definierad dygnsdos – inte längre alltid kommer att lämnas ut som statistik. Med detta beslut från myndigheterna så går Sverige in i 2020-talet med en återgång till 1970-talets läkemedelsstatistik för många läkemedel. I stället för att satsa på att utveckla läkemedelsstatistiken med hjälp av nya mått som skulle ge Sverige fördelar så går vi bakåt in i framtiden. I stället för att få fördelar för Sverige så halkar vi efter.

Det här är inte bara en teknisk justering. Ställningstagandet från E-hälsomyndigheten och Socialstyrelsen innebär att vi inte kommer att kunna följa användningen av bland annat alla nya läkemedel (tills patentet går ut eller parallellimport tillkommer), av riktigt gamla läkemedel och av särläkemedel!

Det är mycket oroande att E-hälsomyndigheten i sin efter beslutet genomförda konsekvensanalys inte på ett enkelt sätt kan uttrycka dessa begränsningar så att de är lätta att förstå för allmänhet och beslutsfattare. Det är också mycket oroande att E-hälsomyndigheten på sin hemsida inte alls nämner allmänheten och patienterna eller deras behov av tillgång till statistik över hur nya läkemedel introduceras. Fokus är uppenbarligen på enskilda aktörer och deras behov, och tentativa lösningsförslag till stora delar därför abrovinker som lindrar vissa problem men inte löser de stora och viktiga frågorna:

Vad innebär det om Sverige går från att vara bäst till att bli nästan sämst i EU på öppet tillgänglig statistik över hur vi använder nya läkemedel

…för patienter och allmänhet med krav på snabb och jämlik introduktion?

…för förskrivare och regionernas kvalitetsarbete?

…för dynamiken på läkemedelsmarknaden?

Det här är viktiga frågor. Rubriken på E-hälsomyndighetens hemsida om resultatet av konsekvensanalysen ”Flera alternativ för framtidens läkemedelsstatistik” är direkt vilseledande och riskerar invagga våra beslutsfattare i falsk säkerhet. Det går inte att sitta still i båten och tro att det går att undvika allvarliga skadeverkningar och kostnader genom att till exempel ”andra aktörer som inte är bundna av statistiksekretess tar en ny roll i arbetet med att sammanställa statistiken”. I stället behöver våra politiker få en mycket stark varningssignal att de måsta agera nu – och inte om några månader.

Extra frustrerande är att vad vi verkligen skulle behöva är en genomlysning av hur vi i Sverige skulle kunna arbeta offensivt med helt nya mått som blivit möjliga genom individdata. Stiftelsen NEPI har i samarbete med Sveriges kommuner och landsting, SKL, och Socialstyrelsen till exempel visat hur mycket känsligare mått kan menprövas och rapporteras som månadsvis uppdaterad statistik.

Exempel är nya användare av ett läkemedel per månad respektive användare som skiftar terapi inom en läkemedelsgrupp per månad och tertialprevalenser som bättre beskriver faktiskt behandlingstryck. Nya metoder att visualisera och analysera sådana uppgifter kan också utvecklas.

I flera år har NEPI föreslagit en sådan satsning på läkemedelsstatistik (eller deskriptiv läkemedelsepidemiologi) inom myndigheterna i samverkan med vården som komplettering till forskning i form av mer avancerad analytisk läkemedelsepidemiologi, bland annat inom ramen för nationell läkemedelsstrategi.

Nu när möjligheterna att använda vanlig läkemedelsstatistik till stora delar raseras är det extra viktigt att inte bara arbeta för en återställare. I stället bör vi samtidigt också peka på möjligheten att i Sverige genom nya typer av läkemedelsstatistik följa och styra mot en effektivare och mer jämlik läkemedelsanvändning samtidigt som vi bevarar fyra decenniers öppenhet kring läkemedelsanvändning.