Från omodern it-röra till världsetta på e-hälsa – kan det gå till 2025?

För ett par veckor sedan skrev jag – som ett av mina första uppdrag som ny medarbetare på Läkemedelsvärlden – om det nationella registret för nya cancerläkemedel. Researchen visade att registret skulle ha kunnat innehålla mycket mer kunskap om de nya läkemedlen om det bara hade gått att överföra information automatiskt från patientjournalerna. Om doktorn eller sjuksköterskan efter samtycke från patienten hade kunnat skicka in uppgifter till läkemedelsregistret utan mer jobb än kanske ett enkelt knapptryck.

Då hade inte tidsbrist behövt begränsa datainsamlingen på det sätt som nu blivit fallet. Fler typer av uppgifter hade kunnat registreras och registret skulle då ha kunnat ge mycket bättre svar på sådana frågor som kliniska läkemedelsstudier sällan besvarar, exempelvis hur samsjuklighet och annan läkemedelsbehandling eventuellt påverkar effekt och biverkningsprofil. Både patienter och samhälle skulle ha nytta av att mer sådan kunskap tas fram och det skulle öka möjligheterna till skräddarsydd behandling. Men vårdens röriga och gammalmodiga it-struktur sätter tekniskt stopp.

Detta är inte direkt första gången som värdefull forskning och vårdutveckling hindras av de svenska vårdgivarnas lapptäcke av mer eller mindre omoderna it-system som inte kan prata med varandra. Men det blev en påminnelse som fick mig att åter börja fundera på frågan – och inte minst på det enorma glapp som verkar finnas mellan å ena sidan dagens verklighet och å andra sidan alla de förväntningar och visioner som är knutna till området.

I visionen för den gemensamma satsningen e-hälsa 2025 skriver staten och Sveriges kommuner och landsting, SKL, till exempel att ”Sverige ska vara bäst i världen på att använda digitaliseringens och e-hälsans möjligheter i syfte att underlätta för människor att uppnå en god och jämlik hälsa och välfärd…/”

Och i den framtidsstrategi som regeringens life science-kontor arbetar med är nyttiggörande av digitala hälso- och vårddata en av tre huvudpunkter för att säkra en global topposition för Sverige som life science-nation. Det handlar bland annat just om öka användningen av register och biobanker för forskning och utveckling.

Ytterligare ett exempel är den pågående utvecklingen av den nationella läkemedelslistan som kommer att ställa krav på en tillräckligt bra digital infrastruktur. För att inte tala om det växande intresset hos såväl den amerikanska som den europeiska läkemedelsmyndigheten för att använda mer ”real world data” i utvärderingen av läkemedel. Om detta ska vara möjligt behöver självklart dessa data vara pålitliga och enkla att lagra, överföra och ta fram.

Just nu pågår mångmiljardupphandlingar som sannolikt har avgörande betydelse för hur det ska gå med alla dessa förväntningar och visioner på framtidens svenska e-hälsa. Flertalet landsting är på väg att byta ut sina it-plattformar och upphandla nya vårdinformationssystem. Jag minns orden från en intervjuperson jag talade med tidigare i år. Han berättade med viss frustration vad han anser är den främsta historiska orsaken till dagens it-situation i vården, nämligen att beslutsfattarna gett alltför stort inflytande till tekniknördar och konsulter utan genuin kunskap om vården i stort.

Om detta stämmer, är det bara att hoppas att vården och dess beslutsfattare har lärt av misstagen. Vårdens digitala utveckling är ingen het valfråga, men en viktig framtidsfråga. Kanske kommer vårdpolitiker och andra ansvariga att lyckas bättre den här gången med att skapa en sammanhållen och effektiv struktur där systemen är lätta att jobba med, kompatibla med varandra och tar hänsyn till personalens och patienternas behov? Senast 2025 bör vi veta svaret.