Under Läkemedelsriksdagen i Stockholm i går, tisdag, talade Anders Fasth, överläkare vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och professor vid Göteborgs universitet, om vikten av internationell samverkan inom sällsynta sjukdomar.
Han anser att det är av största vikt med både nationell och internationell samverkan inom en liten specialitet.
– Vi måste samarbeta över landsgränserna med länder både inom och utanför EU, sade han.
– Läkemedelsbehandlingar är ett absolut problem vid sällsynta sjukdomar och i de flesta fall går det inte att göra läkemedelsprövningar på grund av att det är för få patienter.
Men var finns kunskapen och vem ska hämta hem den? För Anders Fasth är det självklart att det är läkaren som ska resa och komma hem med kunskapen.
– Jag hävdar att det är läkaren som ska resa och ta med sig informationen hem till hälso- och sjukvården samt patienterna, sade han.
Dock ser han problem i ett bristande sug efter fortbildning hos läkare.
– Från början på läkarutbildningen är suget efter att få lära stort men frågan är hur vi ska bibehålla suget att fortbilda sig samtidigt som man känner en stress inför arbetsuppgifterna man ska hinna med i kliniken, sade Anders Fasth.
För att kunna behandla sällsynta sjukdomar menar han att det är nödvändigt med professionella nätverk, både nationellt, inom EU och i världen för att samla kunskap och forskning. Han anser även att den så kallade superspecialisten inom området ska ha som skyldighet att undervisa och informera samt att läkare behöver mer tid för att möjliggöra detta.