Barncancerfonden publicerar i dag Barncancerrapporten 2019. Där lyfts bland annat den förbättrade överlevnad vid barncancer som Läkemedelsvärlden nyligen rapporterade om. I genomsnitt är femårsöverlevnaden för barn som drabbas av cancer tack vare bättre behandlingar nu uppe i 85 procent.
Barncancerfondens forskningschef Kerstin Sollerbrant kallar detta en milstolpe i barncancerhistorien, men framhåller också i att överlevnaden ofta har ett högt pris. Ett pris i form av sena komplikationer av cancerbehandlingen och själva sjukdomen. De sena komplikationerna, hur de kan förebyggas och stödet till överlevarna står i fokus för årets barncancerrapport.
– Jag tror att vare sig allmänheten, beslutsfattare eller primärvården har vetskap om vilka svårigheter många barncanceröverlevare lever med. De som har haft barncancer ska inte bara överleva – de ska kunna leva, säger Kerstin Sollerbrant i ett pressmeddelande.
Cirka 11 000 personer i Sverige hade cancer som barn och gruppen överlevare växer i takt med att behandlingsresultaten förbättras. Studier har visat att omkring 70 procent av alla som haft cancer som barn drabbas av någon form av komplikation som påverkar hälsan senare i livet. Cirka 30 procent får allvarliga och till och med livshotande komplikationer.
Komplikationerna kan komma så sent som 20 till 30 år efter cancern. Ofta handlar det om biverkningar av den tuffa behandlingen med bland annat strålning och cytostatika, som inte bara skadar cancercellerna utan även frisk vävnad. Några exempel på sena komplikationer som kan orsakas både av cytostatika och strålbehandling är nedsatt eller förstörd fruktsamhet, försämrad längdtillväxt, kognitiva problem, hörselnedsättning, hjärtbesvär, benskörhet och nedsatt lungfunktion.
Allt mer forskning görs nu för att förfina och utveckla behandlingsmetoderna så att risken för sena biverkningar minskar. Barncancerfonden stöder för närvarande 18 forskningsprojekt om sena komplikationer vid barncancer.
I barncancerrapporten presenteras bland annat ett projekt där forskare vid Karolinska institutet undersöker om behandling med litium kan skydda barn mot strålningsskador och förbättra läkning i hjärnan efter strålning. Djurförsök har gett lovande resultat och en första klinisk studie med 100 patienter planeras att starta 2019.
Om litiumbehandlingen ger det skydd som forskarna hoppas, skulle det kunna förbygga bland annat minnesstörningar, inlärningsproblem och hormonstörningar som ofta förekommer efter strålning mot hjärnan.
Ett annat exempel är ett sameuropeiskt projekt om barn med akut lymfatisk leukemi, ALL, som även det ska starta 2019. I en studie kommer ett nytt behandlingsprotokoll att prövas. Målet är att en större andel av patienterna ska kunna få en mindre intensiv cytostatikabehandling. Detta genom en bättre indelning av patienterna efter deras risk för återfall. Den intensivaste behandlingen ska på så vis kunna ges enbart till dem som verkligen har nytta av den.
Genom att många får en mildare cytostatikabehandling, minskar riskerna för komplikationer som benvävnadsdöd och diabetes.
– Vi tror att vi har överbehandlat en del av patienterna och utsatta dem för onödiga biverkningar. Vi har en ny verklighet där fokus skiftar från att bara satsa på överlevnad till att patienten också ska må bra efter avslutad behandling, säger barnonkologen Mats Heyman, forskare vid Karolinska institutet och en av dem som utvecklats det nya ALL-protokollet, i en intervju i barncancerrapporten.
I rapporten kräver Barncancerfonden även att den växande kunskapen om sena komplikationer sprids mer i vården och omsätts i praktisk handling. Sedan 2016 finns ett nationellt vårdprogram för uppföljning efter barncancer. Barncancerfonden har granskat hur uppföljningen ser ut i dag och redovisar i rapporten allvarliga brister.
Enligt vårdprogrammet ska till exempel alla vuxna som har behandlats för cancer under barn- och ungdomsåren erbjudas uppföljning och vid behov vård, rehabilitering och stöd. I dag finns fem särskilda uppföljningsmottagningar i Sverige, men endast omkring 14 procent av de vuxna barncanceröverlevarna har enligt granskningen hittills kallats till uppföljning. I Östergötlands och Kalmar län saknas, enligt rapporten, helt uppföljningsmottagningar.
– Att din bostadsort avgör vilken vård och vilket stöd du får som barncanceröverlevare är helt oacceptabelt, säger forskningschefen Kerstin Sollerbrant.
– Hälso- och sjukvården i Sverige ska enligt lag vara jämlik, men så är inte fallet för den här gruppen. Samhället måste ta ett större ansvar för barncanceröverlevare.
