Överläkare Karin Mellgren är adjungerad professor och verksamhetshef för Barncancercentrum vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. Hon är även ordförande i en nationell grupp av barncancerexperter som arbetar för att utveckla eftersatta delar inom svensk barncancervård.
I slutet av 2019 presenterade arbetsgruppen rapporten ”Utvecklingsområden inom barncancervården”. Rapporten pekar ut en rad problem och förslag till lösningar. Många av problemen är kopplade till att barncancer är ett litet område inom cancervård och -forskning i stort. Och lösningsförslagen handlar ofta om ökad nationell samverkan. Det gäller bland mycket annat cancersjuka barns möjligheter att delta i kliniska läkemedelsstudier.
Vad har hänt sedan ni presenterade er rapport?
– Vi har lämnat över rapporten till socialdepartementet och även gått vidare och tagit fram en nationell handlingsplan för barncancervårdens utveckling 2020-2022. Covid-19-pandemin har tyvärr påverkat möjligheterna att genomföra insatserna i handlingsplanen, vissa har startats, andra kommer i gång under 2021.
Ett problem ni lyfte fram är att alla cancersjuka barn i Sverige inte har samma möjlighet att vara med i kliniska studier och få pröva experimentella läkemedel. Vad ser du för lösningar på detta?
– Vi måste hitta sätt att låta studierna resa till barnen i stället för tvärtom. Prövningar av nya läkemedel görs främst de två särskilda prövningsenheterna för barncancer – enheten Hope vid Astrid Lundgrens barnsjukhus i Stockholm och den kliniska prövningsenheten hos oss på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Men tyvärr kan det många gånger vara svårt att skicka barn från andra delar av landet till dessa enheter. Inte minst av etiska skäl eftersom det handlar om svårt sjuka barn med hög risk att avlida oavsett behandling.
– Vi behöver bygga upp en nationell infrastruktur för detta där själva behandlingarna och olika undersökningar kan göras på hemmasjukhusen. Sedan kan studierna samordnas virtuellt av nationella centra med kompetens för detta. Det här är en mycket viktig fråga att jobba med för att inte bara barn i storstadsregionerna ska kunna delta i dessa studier.
Läkemedelsvärlden skrev nyligen om den osäkra ekonomiska framtiden för Stockholmsenheten Hope. Är detta ett generellt problem?
– Ja, vi har precis samma problem hos oss på prövningsenheten vid Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Även vi är beroende av insamlade medel och finansieras nästan helt av anslag från Barncancerfonden. Vi har på senare tid arbetat hårt för att hitta en mer permanent basfinansiering från någon offentlig aktör.
– Vi har varit i kontakt med bland andra regionen och med Vetenskapsrådet och dess noder för klinisk forskning. Men ofta får man svaret att ”barn är inte vårt uppdrag”. Rent generellt verkar offentligt finansierade forskningssatsningar inte vara intresserade av barn. Det är som att man inte förstår att barn är en del av befolkningen och har samma rättigheter som andra om de blir sjuka.
Har ni gett upp?
– Nej, vi kommer att fortsätta arbeta med det här och gå en runda till bland möjliga finansiärer. Dessutom bygger vi upp en kunskap om hur man förhandlar med läkemedelsföretagen för att kunna nå fram till överenskommelser med dem som ger rimligare ersättningar för läkemedelsprövningar på barn. Dessa är ofta mer resurskrävande än studier på vuxna och det bör avspeglas i ersättningarna.
Vad hoppas du på som nästa steg mot en mer jämlik geografisk struktur och stabilare finansiering för de kliniska läkemedelsstudierna inom barncancer?
– Regionernas roll måste bli tydligare. Det borde vara självklart att detta är en angelägenhet för varje region. Jag hoppas på ett uppdrag till regionerna att utveckla och stötta den här verksamheten.
