I går torsdag meddelades lärare och forskningsledare vid Uppsala universitet att alla studentprojekt som innebär tillgång till patientjournaler stoppas med omedelbar verkan. Inte heller kommer några nya ansökningar om tillgång att godkännas. Den som inte följer beslutet kan komma att fällas för dataintrång.
Informationen stod att läsa i ett mejl från Akademiska sjukhusets forskningschef Sune Larsson, som Läkemedelsvärlden.se tagit del av.
– Det här är en katastrof för de studenter som drabbas, men även för den här kursen på läkarprogrammet, säger Peter Nygren, studierektor för självständigt arbete på läkarprogrammet i Uppsala. Förutom att projekten ger studenterna träning i vetenskaplig metodik ger det bra träning för läkaryrket. Dessutom genererar dessa projektarbeten en hel del värdefull kunskap för vården och andra forskare, fortsätter han.
Peter Nygren säger att det till exempel kan handla om material som handledarna, som även är forskare, inte själva hunnit generera och som på sikt kan bidra i ett ”riktigt” forskningsprojekt.
Bakgrunden till beslutet, som fattats i samråd med Region Uppsalas jurister, är det beslut som Datainspektionen fattade i slutet av maj i år där en student på apotekarprogrammet loggat in och läst i en patientjournal under ett studieprojekt.
En privatperson som begärt ut journalloggar för sin journal uppmärksammade att studenten tagit del av information i journalen vid två tillfällen. Personen anmälde händelsen till Datainspektionen som granskade ärendet och konstaterade att Region Uppsalas sätt att behandla personuppgifter, genom att ge apotekarstudenten tillgång till patientinformationen, strider mot patientdatalagen.
Projektarbeten där studenterna utgår från journaldata är dock vanliga på både apotekarprogrammet och läkarprogrammet, där studenterna genomför en termins projektarbete i slutet av sin grundutbildning. I samband med detta ges studenterna tillfällig tillgång till journaldatasystemet Cosmic.
Varje projekt leds av en forskarutbildad handledare och tillgång till Cosmic har medgivits av verksamhets- och forskningschef. Däremot krävs varken etikprövningstillstånd eller samtycke från de patienter vars journaler studenterna studerar, så länge data inte redovisas som forskning.
– Studieprojekten betraktas inte forskning och resultaten publiceras inte i någon vetenskaplig tidskrift. De här projekten har betraktats som ett led i kvalitetsgranskningen av verksamheten vid till exempel olika kliniker, säger Peter Nygren.
Om något projekt förväntas ingå i ett större forskningsprojekt krävs dock både etiskt tillstånd och samtycke, vilka måste ha inhämtats innan projektet startar.
I det mejl som gick ut till lärare och forskare vid Uppsala universitet tidigt under torsdag morgon meddelades alltså att från och med nu kommer inga ansökningar om granskning av journalhandlingar för studentprojekt att godkännas. Besluten gäller även för redan godkända och pågående projektarbeten.
Vidare meddelas att om någon inte följer Datainspektionens beslut kommer det att betraktas som dataintrång där sannolikt både student och handledare kommer att bli fällda.
I mejlet framgår också att beslutet att stoppa studenternas tillgång till patientjournaler inte kommer från sjukhuset utan att Region Uppsala och Akademiska sjukhuset inte har något annat val än att rätta sig efter Datainspektionens beslut.
På läkarprogrammet i Uppsala använder uppskattningsvis minst hälften av de hundra studenter som går programmet varje termin patientjournaler i sina projektarbeten. Under de fyra år som Peter Nygren varit studierektor för det självständiga arbetet handlar det om cirka 400 projekt.
– Många av vårterminens projekt är i stort sett färdiga, men kompletteringar som kan behövas blir nu omöjliga, säger Peter Nygren.
Vad höstens studenter på termin tio med journalinriktade projekt ska göra återstår att se.
– Det är många studenter som redan sökt projekt för höstterminen och som nu inte kan börja på dem. För dem gäller det att hitta andra typer av projekt, vilket kanske inte blir lätt.
Peter Nygren poängterar att den här typen av studieprojekt har gjorts i ”åratal” och att upplägget borde vara välkänt och juridiskt accepterat.
Datainspektionens beslut gäller nationellt och alltså inte enbart utbildningarna vid Uppsala universitet. Hur de andra universiteten med läkare- och apotekarutbildningar hanterar frågan återstår att se.
