Internationella studier visar att följsamhet (adherence) kan vara ett stort problem vid läkemedelsbehandling vid långvariga eller kroniska sjukdomar. Men kan dålig följsamhet vid adjuvant hormonterapi för att förebygga återfall i bröstcancer vara förknippad med en sämre överlevnad? Det har Henrik Lindman och hans kollegor vid Regionalt cancercentrum, Akademiska sjukhuset i Uppsala, undersökt i en registerstudie som omfattade runt 1?700 kvinnor.
– Vi ville följa upp en tidigare studie här i Uppsala som visade sämre överlevnad i socialt utsatta klasser med lågutbildade kvinnor som har lägre löner. Kunde det vara så att de hade sämre följsamhet, vilket drog ned överlevnaden? Och att högutbildade med högre löner hade bättre följsamhet? Men det stämde inte, vi såg inget sådant samband.
Vilka resultat såg ni?
– I vår studie var det 12 procent av kvinnorna som slutade helt med sin behandling, och totalt 31 procent som hade en följsamhet under 80 procent. Det är ungefär samma andel som hoppade av behandlingen här jämfört med andra studier utomlands, skrämmande höga 30 procent under tre år. Men det var alltså inte den typen patienter som vi hade förväntat oss, utan helt andra grupper som ensamstående kvinnor samt kvinnor födda utanför ett nordiskt land.
Borde inte en allvarlig sjukdom som bröstcancer ha 100 procent följsamhet?
– Det trodde jag också. Vi har gjort en journalstudie i Uppsala på 600 patienter som inte alls var så här illa, där var det 1-2 procent som avbröt behandlingen. Tydligen stämmer det inte riktigt vad som skrivs i journalerna med vad som sker i verkligheten. Jag tror att vår senaste studie stämmer bättre överens med verkligheten eftersom vi har gått efter vad som verkligen hämtas ut på apoteken.
– När man läser journalen tar man för givet att patienterna hör av sig om det är något som inte fungerar, men patienterna hör inte av sig. Så mörkertalet är väldigt stort.
Varför tar inte kvinnorna sina läkemedel?
– I vår journalstudie var det framför allt biverkningar som gjorde att de slutade. Eftersom de inte alltid berättar det för oss kan vi inte erbjuda dem ett annat läkemedel istället. Då går de utan läkemedel med förhöjd risk för återfall istället, när det finns åtminstone fem olika läkemedel att välja emellan.
Era resultat ligger i linje med andra studier. Ska man inte vara nöjd med det om det är så verkligheten ser ut?
– Vi kan inte vara nöjda med det eftersom studien är ett tecken på att det inte står rätt till.
Ni skriver i studien att följsamheten är suboptimal, vad kan göras för att få upp följsamheten?
– Information till och kommunikation med patienterna måste bli bättre. Kanske är det så att vi har släppt för mycket på läkarkontrollerna och måste återigen arbeta mer aktivt med patienterna, till exempel ha en sköterska som ringer upp och frågar hur de mår och hur det går med medicinerna.
Vad kommer ni göra mer konkret?
– Vi har redan haft ett regionmöte, där vi utifrån de här resultaten kommer att förändra och förbättra vår information till patienterna. När ett läkemedel sätts in första gången ska information ges om effekt – att läkemedel är viktigt eftersom det minskar risken för återfall med 50 procent – och biverkningar, samt vad man kan göra om det blir problem, nämligen att höra av sig till oss.
– I journalstudien var det 20 procent som hörde av sig och fick ett annat läkemedel. Därför ska vi göra oss själva mer tillgängliga så att patienterna kan höra av sig till oss och diskutera sina problem. Då ska vi också bli bättre på att lyssna och fånga upp problemen. Vi kanske också ska ha en sköterska som aktivt ringer upp patienten och hör efter hur det går.