Det är dags för innovationerna att nå patienterna

Som medicinjournalist befinner jag mig i mitt i nyhetsflödet av medicinska upptäckter och landvinningar. Läkemedelsutvecklingen går i rasande fart och att hitta en blockbuster är inte längre läkemedelsföretagens primära fokus. Allt mer forskning och utveckling, både inom akademin och industrin, fokuseras i stället på att ta fram individanpassade läkemedel och behandlingar. Begrepp som ”patienten i centrum” är mer regel än undantag och framtidens vårdsituation målas ofta upp som ett team work mellan patient och läkare. 

Detta är naturligtvis en fantastisk utveckling. Med individanpassade läkemedel och patientcentrerad vård blir precisionen så mycket bättre – både i de grupper där behandlingen har effekt och i de grupper där den inte har det. Lika viktig som framgången med en lyckad behandling, i en för ett läkemedel mottaglig patientgrupp, är möjligheten att kunna avstå onödig behandling i de grupper där samma läkemedel inte gör någon nytta.

Men denna fantastiska utveckling är inte fantastisk alls om den inte når de som behöver den – patienterna. I min bekantskapskrets finns en familj som drabbats av det värsta man kan tänka sig som förälder. För två år sedan diagnosticerades ett av deras barn med en ovanlig form av cancer. Sedan dess präglas deras tillvaro av ständiga sjukhusvistelser, jobbiga behandlingar, oro, smärta och sorg. Men även ilska. Barncancervården går på knäna av resursbrist och i den organisatoriska kollaps som tycks råda finns varken utrymme för patientcentrerad vård eller individanpassad läkemedelsbehandling.

Att sekvensera en tumör för att ta reda på vilken kombination av cytostatika, eller andra läkemedel, som fungerar på just den beskrivs ofta som ett standardförfarande för en framgångsrik behandling. Men i den löpande barncancervården hör det inte till vanligheterna. Än så länge är denna möjlighet allt annat än standard och när föräldrarna i mitt exempel för ett år sedan tog upp frågan fick de beskedet att det inte var aktuellt.

Turligt nog är dessa föräldrar extremt drivna och har både kraft och kapacitet att driva på behandlingen framåt. Efter ett år av tjat och påtryckningar har de äntligen lyckats verka fram en DNA-analys av cancercellerna i sitt barns kropp. En analys som de fått beställa från ett amerikanskt företag specialiserat på sekvensering av cancertumörer. Kanske leder analysen ingenstans men förhoppningsvis kan den ge ny kunskap och en skräddarsydd behandling optimerad för just deras barns ovanliga cancerform. Men det tog ett år, vilket är ett år av förlorad kunskap och kanske möjlig behandling.

I ärlighetens namn ska sägas att jag inte har alla fakta i målet och inte hört läkarnas motivering till det första beslutet. Men situationen för familjen illustrerar en verklighet där de möjligheter som nu finns tack vare framgångsrik forskning och utveckling ännu är långt borta för de allra flesta. Här måste politiken bidra till att nya innovationer snabbare når ut i den dagliga hälso- och sjukvården och inte stannar i byrålådan för smarta idéer.

Sedan den 2 november är jag ny chefredaktör för Läkemedelsvärlden. Hör gärna av dig till mig eller redaktionen med tips på frågor, områden eller händelser, i stort och smått, som du tror att vi kan vara intresserade av. Ni når mig på ingrid@lakemedelsvarlden.se.