När livet kretsar kring toaletten

? Det är ok att prata om att man fått en hjärtinfarkt men inte om att man gjort på sig på tunnelbanan.
Det säger Solveig Johansson som är kanslichef på Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka, RMT. Avföring och gaser är inget accepterat samtalsämne i vuxenmötet annat än som dåliga skämt. Solveig Johansson menar att detta får konsekvenser för de personer som drabbats av någon av tarmsjukdomarna ulcerös kolit, Crohns sjukdom eller irritable bowel syndrome, IBS. Sjukdomen blir tabubelagd.
? De som lider av dessa sjukdomar är tysta grupper i samhället. De har symtom som det inte är så lätt att prata om och många försöker dölja dem och skäms för dem.
Sjukdomen blir ett socialt handikapp. När det inte går att prata om att man har förstoppning, diarré, gaser och ont i magen är det enligt Solveig Johansson lätt att personen blir betraktad som konstig. Han eller hon verkar osäker som alltid måste veta var toaletten finns och sedan kanske springa iväg gång på gång.
? Många vågar inte gå hemifrån om de inte vet var det finns en toalett, de drar sig för att besöka andra för att de inte vet om det finns mer än en toalett i familjen. Det är besvärligt att gå på restaurang för dem som måste hålla på och fråga vad det är för ingredienser i alla maträtter.
Mycket kring sjukdomarna är oklart. Varken orsaker eller antalet drabbade är några självklarheter. Det är inte heller vare sig behandling eller diagnos. Varför finns det då inte en samlad bild av sjukdomarna?
? Det här har varit och är ett lågprioriterat område. Det beror delvis på att det är tabu att prata om symtomen. Men det har inte heller varit hög status inom den medicinska forskningen att syssla med detta. Nu ser vi i alla fall en ljusning. Tarmsjukdomarna börjar bli mer uppmärksammade i medierna och viss forskning har tagit fart.

Inga populära patienter
Till viss del beror denna öppning i kunskapsläget och acceptansen på RMT. Framför allt har föreningen satsat mycket på IBS-området där många av medlemmarna vittnat om ett uppgivet bemötande i vården. Solveig Johansson tror att svårigheterna kommer av att sjukdomen diagnosticeras med hjälp av patientens sjukdomsberättelse och att det inte finns några blodprover eller andra kliniska undersökningar som kan ge signal om vilken sjukdom det handlar om.
? Många känner sig avvisade och inte lyssnade på. Ibland för sjukvården tillbaka skulden på patienten när de säger att patienten får försöka hitta ett sätt att leva som fungerar. Vi hade mött attityden att det inte fanns något att göra så mycket att vi själva bestämde oss för att göra något.
Tillsammans med specialistläkare satte därför RMT igång ett studiecirkelsprojekt avsett för medlemmar med IBS. I de kurser som bedrivs på olika håll i landet diskuteras bland annat mat, livsstilsmönster och vilken hjälp man kan få från vården.
Henry Nyhlin, överläkare på Magtarmcentrum på Ersta sjukhus, menar att både svårigheterna att prata om avföring och det faktum att det inte finns tillräckligt med tid för läkarna att lyssna gör att många IBS-patienter inte får adekvat vård. Symtombeskrivningarna är dåligt definierade. En patient menar kanske att hon är förstoppad om hon går på toaletten en gång i veckan men avföringen då har normal konsistens. En annan beskriver förstoppning som regelbunden daglig tarmtömning men med kravet på ordentlig kraft för att få ut någonting.
Eftersom definitionerna varierar krävs det att läkaren tar sig tid att lyssna och fråga ordentligt. Speciellt som det sitter djupt i människan att avföring är äckligt, luktar illa och något som sprider smitta och därför är svårt att prata om.
? Patienter med funktionella besvär kommer längst ner på listan över populära patienter. De är svåra att hjälpa för de har symtom som vi inte kan verifiera med undersökningar och passar därför inte in i vården. Läkaren vill hitta något för att kunna tro på patienten. Men samtalet är den enda undersökningsformen och det tar tid. Tid som inte finns i sjukvården.

Livsstilen inte orsaken
Riktigt hur många som har IBS är inte klargjort. Olika siffror gör gällande att mellan tio och 25 procent av befolkningen i västvärlden har IBS-liknande symtom. Inte alla drabbade söker vård, vilket i och för sig kan bero på att vården inte har eller har haft så mycket att erbjuda i form av behandling.
Sjukdomen kännetecknas av buksmärtor och obehag som lindras när patienten går på toaletten, och är kopplat till tarmens funktion. Den kan domineras av förstoppning eller diarré eller svängningar mellan än det ena än det andra. I västvärlden har fler kvinnor än män IBS-symtom som också är vanligare hos yngre än hos äldre. Orsaken till IBS är okänd. Bakterier, inflammation och lokala störningar i tarmen har nämnts som spe- kulationer till vad sjukdomen beror på. Att det skulle vara en födoämnesallergi har också föreslagits. Magnus Simrén, specialistläkare på Sahlgrenska universitetssjukhuset, vill dock tona ner den teorin.
? Vad man vet idag är det inte födan som sätter igång sjukdomen. Däremot påverkar den symtomen när patienten väl har blivit sjuk. Men det är inte frågan om någon livsstilssjukdom som bara beror på hur vi lever.
Sjukdomen är varken ny eller begränsad till västvärlden. Genom nedtecknade fallbeskrivningar vet man till exempel att den existerade redan på 1800-talet, men då under namn som mukös eller spastisk kolit.
? Det är inte lika väl undersökt i u-länderna som i västvärlden. Men det är vanligt där också. I Bangladesh har det till exempel visats att flera procent av befolkningen har symtom på IBS, förklarar Magnus Simrén.

Operation minskar fertilitet
Ulcerös kolit och Crohns sjukdom är mer ovanliga sjukdomar även om just Sverige anses vara ett högriskområde för inflammatorisk tarmsjukdom.
Varje år räknas tolv nya fall in per 100000 invånare av tjock- och ändtarmsinflammationen ulcerös kolit. På samma tid får fem nya personer Crohns sjukdom där hela magtarmkanalen, från mun till ändtarm kan bli inflammerad. Båda sjukdomarna går ofta i skov och har ett individuellt förlopp där vissa får flera och svåra skov medan andra kanske bara insjuknar en gång och sedan kan hålla sjukdomen i schack med hjälp av läkemedel. Vid allvarligare fall måste delar av tarmen eller hela tjocktarmen opereras bort.
Sjuksköterskan och stomiterapeuten Ina Berndtsson disputerade i mitten på maj på en avhandling om hur livskvalitet och fertilitet påverkas av operationer där så kallad bäckenreservoar anlagts.
? Generellt sett ger kirurgin bättre livskvalitet men kvinnors fertilitet blev katastrofalt försämrad. Här måste man börja tänka om och försöka vänta med kirurgin tills kvinnorna har fött så många barn som de tänkt, säger Ina Berndtsson.
Hon menar att den minskade fertiliteten beror på sammanväxningar efter operationen som gör att äggen inte kan passera genom äggledarna. Av kvinnorna som opererats var endast 20 procent gravida inom ett år medan motsvarande siffra i kontrollgruppen var 77 procent. I båda grupperna hade 72 procent önskemål om att bli gravida.