Egentligen är Lena Öhrsvik inte så förtjust i rubriken, säger hon när jag berättar att jag kommit på den redan på väg till vårt möte.
? Vi brukar inte vilja kalla oss patienter i den bemärkelsen. Patienter är vi bara den lilla tid vi befinner oss i vården. För övrigt är vi ju människor med en reumatisk sjukdom.
Helt följdriktigt är hon därför inte heller så förtjust i benämningen patientorganisation.
? Vi beskriver oss som en intresseorganisation för människor med reumatisk sjukdom.
Handikapporganisation är också en benämning som ibland används och som hänger med från när föreningen bildades 1945. Senare, under 70?talet, beskrev sig förbundet ofta som en socialpolitisk organisation som tillsammans med andra handikapporganisationer arbetade för funktionshindrades rättigheter. Det målet finns fortfarande och beskrivs i en presentationsbroschyr som ?en samhällsutveckling som ger alla reumatiker full delaktighet och jämlikhet inom alla samhällsområden?.
Gärna makt
Att beskrivas som en makthavare duckar Lena Öhrsvik dock inte för. Tvärtom.
I fyra år har hon funnits med på Dagens Medicins rankinglista över de 100 viktigaste vårdpolitiska makthavarna. Hon är den enda på listan som mer direkt kan sägas representera en grupp brukare av vården.
? Och vi lobbar friskt, säger hon glatt.
Det ser hon inget fult med. Beslutsfattare behöver underlag. Reumatikerförbundet är en av leverantörerna.
I sitt arbete, att påverka de politiska besluten i för organisationen viktiga frågor, har hon nytta av sina 18 år i riksdagen för socialdemokraterna.
? Jag vet arbetsvillkoren, vad som är en lämplig dos och lämplig tid att ta kontakt.
Och hon kan de politiska beslutsgångarna.
Den politiska karriären började på Kalmar högre läroverk där hon som 16?åring startade den första SSU?klubben. Hon hann också med några år som kurator inom psykiatrin innan hon 1976 började pendla mellan Nybro och Riksdagshuset. Som mor till två små barn tackade hon förstås först nej till uppdraget.
? Men min sambo, barnens far, påpekade att barnen ju också hade en far, att de var våra barn.
Samboförhållande höll i nästan
30 år.
? Sedan gick vi olika vägar. Men med tanke på mitt kringflackande liv som ju började tidigt tycker jag 30 år är ganska bra.
Sedan 1995 har hon bytt ut Kalmarbänken i Riksdagen mot ordförandestolen i Reumatikerförbundet.
En egen specialitet
Det exempel hon ger på ett nyligen väl genomfört lobbyarbete, eller kanske man lika gärna kan kalla det, intressepolitiskt arbete, är att förbundet lyckats stoppa förslaget om att införliva reumatologin som en grenspecialitet inom internmedicinen.
? För oss är det viktigt att reumatologin får utvecklas istället för att tryckas in i en specialitet som för övrigt har mycket litet med reumatologi att göra.
Från att alltså i Riksdagen sett till helheten ur ett socialdemokratiskt, och väl i viss mån öländskt perspektiv, ägnar hon nu i princip all sin tid till ett förverkligande av Reumatikerförbundets vision: Ett bra liv för alla reumatiker och lösningen på reumatismens gåta.
Utan en fungerande medicinering och möjlighet att styra sina villkor skulle hon inte kunna arbeta som hon gör. Men det finns sämre dagar.
? Då kan jag inte bläddra i en sån här, säger hon och pekar på en pappershög.
När Lena Öhrsvik fick sin diagnos ledgångsreumatism i mitten på 80?talet, handlade behandlingen fortfarande mycket om att vänta och se. Det gör det inte längre. De nya medicinerna, bland andra TNF?hämmarna, i kombination med att man nu känner till betydelsen av tidig behandling, har inneburit en mindre revolution.
? Idag handlar det om att tidigt få en riktig diagnos så att behandlingen kan komma igång. Det är ett viktigt skäl till att bevara reumatologin som egen specialitet.
Hon beskriver de nya läkemedlen som en gudagåva, som gett reumatiker möjlighet till ett anständigt liv. Och peppar, peppar, kanske är inte heller biverkningarna så allvarliga som man först befarade, säger hon.
? Ännu har vi ingen riktig bot. Men vi hoppas förstås att man ska finna den, helst ett vaccin. Man tänker ju på sina barn och barnbarn…
Dyr behandling
När vi kommer in på kapitlet skenande läkemedelskostnader svartnar blicken och tonläget blir skarpt.
? Jag har skällt ut en del ordentligt som svepande använt sig av det vokabuläret. Då vet man inte vad det handlar om, då har man inte varit sjuk. Jag blir så arg när man tittar på den enskilda budgetposten och inte ser till den samhällsekonomiska nyttan.
Kostnaderna för de nya medicinerna är höga. Men den utgiften är liten jämfört med produktionsbortfall och sjukskrivningar för utebliven behandling.
De nya bromsmedicinerna tillsammans med tidig diagnos och rehabilitering kan ändra det mönstret, hävdar Lena Öhrsvik med eftertryck.
Men då krävs att landstingen vågar leva upp till riksdagsbeslutet om prioriteringar inom vården som togs fram av Prioriteringsdelegationen i slutet av 90?talet. Ett arbete som Lena Öhrsvik deltog i.
Få vågar
Det är få landsting, med Östergötland som känt undantag, som ännu systematiskt tagit in beslutet om öppna prioriteringar i sitt arbete. Om beslutet hade följts skulle landstingen ha fört över resurser till de kroniska sjukdomarna, men istället har man fortsatt att satsa på tillgänglighet inom primärvården, anser Lena Öhrsvik.
? Landstingspolitikerna har gett kliniker order om att prioritera, men det handlar också om att prioritera mellan olika verksamheter.
Och då kan konsekvenserna bli att ett eller annat närsjukhus eller vårdcentral får stryka på foten. Beslut som man inte vinner många röster på.
? Vi har erbjudit landstingen vår hjälp när de ska ut i en svår bypolitisk debatt om strukturförändringar utifrån prioriteringsbeslutet.
Gärna ett smörgåsbord
I arbetet att visa på den samhällsekonomiska nyttan med läkemedelsbehandling av reumatiker är industrin en god bundsförvant. Något Reumatikerförbundet tidigt insåg. Man var till exempel det första förbund med en nedskriven sponsorpolicy.
? I det arbetet har vi naturligtvis gemensamma intressen. För oss är det av oerhörd vikt att man forskar och får fram nya läkemedel. Vi vill ha ett smörgåsbord av läkemedel och våra medlemmar är ju också försökskaniner i den forskningen.
Men när läkemedelsföretag som marknadsför coxiber ville få med Reumatikerförbundet i kritiken mot Socialstyrelsens rekommendation att inte se medlen som ett förstahandsalternativ, satte man ned klackarna.
? Vi ansåg inte att vi skulle gå in i en diskussion om värderingen av olika läkemedels användning. Det har vi inte kompetens för. Vårt intresse är att det finns ett så stort utbud som möjligt så att det finns alternativ.
För, känner sig Lena Öhrsvik kanske tvingad att understryka: Det finns förstås inget egenvärde i att använda dyra mediciner om och när billigare är lika effektiva.
Beslutet om byte till billigaste utbytbara läkemedel kan dock få konsekvenser för den som har svårt att öppna förpackningar. Hänsyn till det kan också tas vid val av varumärke. Därför har Lena Öhrsvik föreslagit att man vid införandet av datoriserade förskrivarstöd lägger in bilder på förpackningarna.
Själv har hon numera som följd av utbytet en sämre förpackning. Den metotrexat som Lena Öhrsvik får förskrivet låg tidigare i en för henne ?toppenförpackning?.
? På locket till förpackningen som jag tidigare fick satt en stor klump som gjorde den enkel att öppna. Den bästa av alla jag sett. Den nya är inte så dålig att jag kan protestera, men den är sämre.