Behandlingen är godkänd av amerikanska FDA men ännu inte av EMEA, som dock behandlar preparatet. Läkemedlet som pojken behöver, Elaprase, kostar runt fyra miljoner kronor för ett års behandling.
Barnkliniken har lämnat in en ansökan att få använda läkemedlet men har fått avslag. Politikerna i länssjukvårdsnämnden hänvisar till medicinska aspekter och menar att ekonomin inte på något sätt har med beslutet att göra.
Enligt Bengt Eliasson (fp), ordförande i länssjukvårdsnämnden, måste ett besked komma från EMEA innan sjuåringen kan få läkemedlet.
– Det är i högsta grad ett levande ärende men vi måste följa praxis även om det känslomässigt är svårt, säger han till Hallandsposten.
Han poängterar att det rör sig om ett nytt läkemedel och vill inte ha en ny Neurosedynskandal.
Trots det har Region Skåne sagt ja till att behandla ett skånskt barn med samma sjukdom.
Men alla politiker i den halländska nämnden håller inte med. Maud Lanne (s) förstår inte varför man kan säga nej när Skåne sagt ja och att situationen förändras när läkemedlet är godkänt av FDA.
Pojkens läkare, Bernt Tonnby, kan bara titta på och är ganska övertygad om att skälet är ekonomiskt.
– Jag förstår att de ville avvakta tidigare när medicinen inte var godkänd. Men de, och alla, vet att den blir godkänd i Europa också. De ser chansen att spara lite pengar, säger han till Hallandsposten.