I år är det 100 år sedan Alois Alzheimer beskrev den svåra hjärnsjukdom, som sedan dess burit hans namn. Det är först på senare år som det har blivit möjligt att behandla sjukdomen medicinskt.
Alzheimers sjukdom är en av de mest vårdkrävande sjukdomarna och många fruktar den. Nyligen genomförde Sifo en undersökning om synen på Alzheimers sjukdom och vården av alzheimersjuka. Hela 25 procent av de tillfrågade – i alla åldrar – oroar sig för att drabbas av alzheimers sjukdom.
90 procent av de tillfrågade tycker att vården av alzheimersjuka ska vara lika över hela landet. Men hela 88 procent tror inte att den är det. Det är med andra ord ett stort glapp mellan vad människor önskar och hur de tror att det är i verkligheten. Människors misstanke om att vården är olika beroende på var man bor hotar på sikt förtroendet för vården.
Dessvärre är misstanken om att vården är olika beroende på var i landet man bor riktig. All medicinsk expertis är enig om att vården ska utgå från bästa tillgängliga vetenskapliga bevis. Ändå finns det stora skillnader i hur patienter behandlas. Det gäller bland annat alzheimersjuka. I dag får de ofta inte adekvat utredning eller diagnos. Endast tre av tio patienter får symtomlindrande behandling – trots att behandling med symtomlindrande läkemedel höjer patientens livskvalitet avsevärt. Den lindrar sjukdomsförloppet och fördröjer tiden till patienten tvingas till sjukhemsboende.
I Sverige har vi den uppfattningen att alla ska ha rätt till lika sjukvård. Det som är en självklarhet för andra stora folksjukdomsgrupper med utredning, diagnos och behandling
är inte det för alzheimersjuka. Varför?
Våra patienter och deras anhöriga/närstående betalar lika mycket skatt, som för övrigt är de högsta i världen, men när vi kräver våra rättigheter förvägras vi oftast dessa. Vi har för mycket av Moment 22 inom demenssituationen i Skåne.
Företrädare för regionen påstår att primärvårdsläkarna har för dåliga kunskaper och många primärvårdsläkare hänvisar till att på den rekommenderade läkemedelslistan finns inte våra mediciner med, varför inget görs.
?Läkemedlen och utredningskostnaderna är så dyra?, påstår en del. Inget kan vara felaktigare. Av kostnaden för regionen på fyra miljarder, svarar utredning och läkemedel för 1,5 procent! Alltså försumbart. I dag kan vi bota hälften av de som drabbas av cancer, vi kan rädda 75 procent av de som drabbas av hjärtinfarkt, men vi kan inte bota en enda alzheimerpatient!
Etiskt, moraliskt och medicinskt är det vår skyldighet att symtomlindra för våra alzheimerdrabbade och deras anhöriga.
Inom Region Skåne finns inga symtomlindrande läkemedel på den rekommenderade listan. Det finns kanske förklaringar till det. Men ska förtroendet för hälso- och sjukvården finnas kvar måste patienterna, deras anhöriga och medborgarna få reda på vilka som får medicin och vilka som inte får. Vilka överväganden gör den medicinska expertisen?
Alzheimerbehandlingen är bara ett exempel på olika behandling och skilda resultat i hälso- och sjukvården. Sveriges kommuner och landsting har jämfört resultaten i olika landsting för ett antal diagnoser och sjukdomar. Även deras undersökning visar på skillnader – ibland stora. Det måste vara en central uppgift för politikerna i ett landsting att motivera och förklara de skillnader som finns. Hur har politikerna prioriterat?
Dagligen sker prioriteringar i vården. Oftast överlämnas till personalen att göra dessa prioriteringar. Trots att ett antal statliga utredningar och beslut uttalat att prioriteringar ska ske öppet och i dialog med medborgarna.
Vi i Alzheimerföreningen i Sverige vill veta hur politiker och medicinsk expertis tänker. Vilka får och vilka får inte utredning, diagnos och vid alzheimers sjukdom behandling? Varför diskrimineras våra patienter i synen på behandling? Nu har alla instanser, SBU, Cochrane och Nice uttalat att behandling vid Alzheimers sjukdom ger effekt, varför är det då bara tre av tio som får behandling och varför finns inte våra fyra godkända läkemedel med på listan över rekommenderade mediciner?
Varför ligger Skåne i botten när det gäller att symtomlindra alzheimerpatienter? Varför finns det ingen fristående demensexpertgrupp utan endast en grupp som sorterar under rubriken ?Läkemedel och äldre??
Krister Westerlund
Ordförande, Alzheimerföreningen i Sverige
Sven Wollter
Skådespelare