Gemensamma projekt mellan handikapporganisationer och läkemedelsbranschen blir allt vanligare. Parterna har vissa gemensamma intressen att bevaka men intentionerna är olika. Handikapporganisationerna jobbar för ökad patientmakt medan industrin vill marknadsföra sina produkter. Kritiker menar att samarbetet skadar handikapprörelsens oberoende och trovärdighet eftersom det blir oklart vems talan man egentligen för, patienternas eller industrins.
? Att myndigheter undrar vilken hatt vi har på oss gör mig upprörd. Självklart råder det ingen tvekan om att man talar för medlemmarna. Handikapporganisationerna målas ofta upp som naiva och industrin som ond, men trots allt förbättrar företagen många människors liv. Som kroniskt sjuk skulle jag gladeligen klara mig utan industrin, men det går inte, min vardag är beroende av deras produkter, säger Karin Sandström.
Som utredare i hälso- och sjukvårdsfrågor på HSO arbetar Karin Sandström för att öka de funktionshindrade och kroniskt sjukas inflytande i samhället. Det är viktigt att patientens perspektiv förs fram tidigt i beslutsprocesser inom såväl landsting som industri och inom organisationen upplever man att industrin allt mer efterfrågar patienternas synpunkter.
? Företagen har insett att de behöver input från brukarna för att kunna förbättra sina produkter. Till exempel finns det många praktiska brister som företagets produktutvecklare missar men som en storanvändare av en produkt lägger märke till ? som att en förpackning kan vara omöjlig att öppna för reumatiker. Sådana förbättringar ligger ju i båda parternas intresse.
På senare år har projekten mellan företag och brukarorganisation tagit allt mer ordnade former och blivit mer jämförbara med branschens tidigare samarbeten med läkare och landsting. Bidragen från industrin varierar från rent ekonomisk sponsring till gemensamma utvecklingsprojekt.
? För våra medlemmar är samarbetet med industrin ett ömsesidigt utbyte av kunskap, säger Karin Sandström. Inget av förbunden inom HSO skulle gå med på något som inte var till godo för medlemmarna.
För att bevara öppenheten och förhindra etiska övertramp har LIF infört etiska regler för industrins del i samarbetet. Bland annat ska alla avtal offentliggöras i en databas. För organisationerna inom HSO finns inga tvingande regler, förbunden är fria att samarbeta med vem de vill men HSO har tagit fram en etisk vägledning som uppmanar medlemsorganisationerna att samarbeta med flera parter samtidigt och sätta upp egna etiska regler inom det enskilda förbundet.
? Det är viktigt att förbundens riktlinjer implementeras på läns- och kommunnivå så att alla delar inom ett förbund verkar enhetligt. Under våren kommer vi att revidera den etiska vägledningen så att den blir ännu tydligare, men den kan aldrig bli tvingande för våra medlemmar eftersom vi saknar den typen av juridiska befogenheter.
? Jag är övertygad om att de som arbetar inom våra organisationer klarar att med sund skepsis verka för patienternas bästa. Man ska inte anklaga dem för att de utför sitt jobb. Att många utredningar utgår från att alla är vi patienter tycker jag däremot visar på stor okunskap. Det är en enorm skillnad mellan dem som är kroniskt sjuka och de som bara besöker vårdcentralen någon gång ibland.