Forskningsprojektet Lifegene stoppades i slutet av 2011 av Datainspektionen, då myndigheten menade att insamlingen av uppgifter bröt mot personuppgiftslagen. Regeringen har därför arbetat med att ta fram nya regler, men det nya förslaget har redan stött på patrull hos Datainspektionen.
Enligt förslaget ska det vara möjligt för statliga universitet och högskolor att hämta in, registrera och lagra personuppgifter i syfte att kunna använda dem för olika forskningsprojekt om vad arv och miljö betyder för uppkomsten och utvecklingen av olika sjukdomar. Myndigheten reagerar på att forskare först i ett senare skede måste söka etikgodkännande, när uppgifterna ska användas.
Datainspektionen har synpunkter på bland annat att det saknas en ordentlig analys av om lagförslaget är förenligt med EUs dataskyddsdirektiv och att de frågor som lagen ska reglera behöver en grundligare utredning. Dessutom undrar myndigheten om det är förenligt med regeringsformen att uppgifter om biologiska släktingar ska få registreras utan större begränsningar.
– Dessa och andra brister gör att Datainspektionen inte kan ställa sig bakom förslaget, säger Erik Janzon, tillsynschef på myndigheten, i ett pressmeddelande.
