De svenska kvalitetsregistren har hög potential, men den är långt ifrån utnyttjad. Registren som finns i dag är spridda, både hos flera olika myndigheter och hos olika forskare. För att registren ska bli mer lättillgängliga har därför Vetenskapsrådet fått i uppdrag av regeringen att underlätta användningen av registeruppgifter.
Just nu arbetar Vetenskapsrådet med att ta fram en webbplats för att det ska bli lättare att registerforska. Webbportalen kommer innehålla information om hur forskarna ska gå till väga för att rent konkret söka information om hur man ansöker om data för forskning. Det kommer att finnas fakta om gällande lagstiftning och vad man ska tänka på när man utformar ansökan.
– Tanken är att hemsidan ska guida från forskningsidé tills dess att projektet är slut, man har fått ut data, analyserat och arkiverar, säger Maria Nilsson som är enhetschef för registerforskning på Vetenskapsrådet.
Webbplatsen kommer att lanseras i början av 2016 och ska både underlätta för forskare och för de som håller i register.
Samtidigt utvecklar Vetenskapsrådet även en applikation som ska göra det möjligt att söka och matcha metadata, både i och mellan olika register. Dessutom ska det även finnas mer information om vad registren innehåller på metadatanivå. Översiktlig information om vad som finns i registren kan bidra till att forskare gör bättre beställningar, vilket i sin tur gör att det blir lättare för den som håller i registret att tolka förfrågan vid sin skadeprövning.
– Register kan ha 100-tals variabler, men forskaren kanske inte behöver alla. Myndigheten ifrågasätter kanske då varför så mycket information begärs och en lång dialog påbörjas. Med vårt verktyg blir det lättare att sortera ut och göra en tydlig beställning från början och då går det förhoppningsvis snabbare från första kontakt till dess att du får tillgång till data, säger Maria Nilsson.
Prototypen för applikationen innehåller från början några register från bland annat SCB, Socialstyrelsen samt några kvalitetsregister och biobanksinformation.
Metadataapplikationen planeras att lanseras under första kvartalet 2016 för att sedan eventuellt byggas ut med fler register.
Lanseringen av informationssajten innebär inte några juridiska förändringar i själva datautlämnandet i och med att registren stannar hos sina ägare och prövningen av att få tillgång till data samt etikprövning kvarstår som tidigare. Däremot, samtidigt som den här nya webbplatsen är på gång och ska underlätta för registerforskning är forskare oroliga för att nya EU-direktiv ska försvåra forskningen. Just nu förs en intensiv dialog mellan EU-kommissionen, parlamentet och ministerrådet.
– Vi arbetar under gällande rättsregler och om det kommer några förändringar måste vi givetvis beakta dessa, säger Maria Nilsson.
