DEBATT. Under fältropet ”mer forskning om ME behövs” avser nu den nya vänstermajoriteten att lägga ned vårdvalet för långvarig smärta inklusive vårdvalet ME/CFS, tidigare kallat kroniskt trötthetssyndrom. Det är diagnoser som står för mer samhällskostnader än alla sjukhus, och där de drabbade har lägre livskvalitet än patienter med cancer eller reumatism.
Inom detta vårdval finns den enda specialistmottagningen för ME/CFS i Sverige, Bragée ME-Center, med framgångsrik forskning kring diagnosen.
Men enheten är som andra i vårdvalet privat. Och det är viktigare än fakta. Vi kan se att utredningen är slarvig och bristfällig, inte redovisar inlämnade fakta och exempelvis döljer bedriven forskning. Enligt Jonas Lindberg, V, får politiken underlaget för nedläggningen först fem dagar innan beslut.
Slår sönder fem års kvalitativ forskning
I själva verket slår man nu sönder fem års omsorgsfullt uppbyggd forskning om en neuro-immunologisk sjukdom som troligen drabbar mellan 50 000 och 100 000 svenskar. En forskning som sker i samverkan med två svenska och flera utländska universitet, senast Yale universitetet i USA.
Bragée klinikernas ME-center har nu världens största väl definierade och registrerade – och mycket forskningsvilliga – patientgrupp med diagnosen. Den är ett resultat av 4000 remitterade patienter från hela landet, varav 2000 fått diagnosen och är inskrivna.
Denna privata enhet med fyra heltidsanställda läkare har ett 30-tal anställda i olika vårdprofessioner; en heltidsanställd docent som forskningssamordnare, två halvtids forskartjänster, två doktorander, nio disputerade läkare samt två forskningssjuksköterskor. Hela verksamheten genomsyras av utvärdering och uppföljning.
Patienter med ME/CFS har hög samsjuklighet
Vår studie av de 229 först inremitterade patienterna visar att de i mycket hög grad har fysisk samsjuklighet av olika slag, som bindvävssjukdom. I artikeln, som publicerades i tidskriften Frontiers of Neurology och är den mest lästa någonsin i den editionens historia, har vi visat att dessa patienter söker vården fem gånger oftare än normalbefolkningen innan diagnos. I genomsnitt hade man 9 års sjukhistoria och 20 diagnoser!
I en nylig artikel från ett samarbete med Linköpings universitet om våra patienter har vi kunnat visa att man med ett enkelt salivprov kan se att patienter med ME skiljer sig från friska när de drabbas av Covid-19. Slumrande herpes- och andra virus reaktiveras, något som redan initierat följande läkemedelsforskning.
Ett halvt dussin projekt pågår. Dessa äventyras nu av denna närmast tvångsmässiga inställning att klinisk forskning endast kan ske vid sjukhus.
I en riksdagshearing om just ME/CFS i maj 2021, för övrigt den första någonsin om en diagnos, var enigheten i socialutskottet och hos utfrågade total om att mer klinisk forskning på stora patientgrupper som är väl utredda behövs. Det skjuts nu många år på framtiden, forskning tar lång tid bygga upp, men bara fem dagars politisk diskussion att lägga ned.
Björn Bragée, leg läkare, specialist i anestesi/intensivvård samt i smärtlindring och grundare av Bragée kliniker.
Reds anmärkning: Oppositionsregionrådet Jonas Lindberg, V, har erbjudits att kommentera men avböjt. Socialdemokraterna i Region Stockholm planerar att bemöta kritiken.
