140 000 personer har anmält sig till Tobiasregistret – det är för få

Nyligen fick jag höra om en kollegas nyfödda dotter som drabbats av svår kombinerad immunbrist (SCID), en allvarlig sjukdom som karaktäriseras av att immunsystemet fungerar mycket dåligt eller inte alls. Sjukdomen debuterar oftast inom de tre första levnadsmånaderna och de första symtomen är i huvudsak infektioner. Obehandlad leder sjukdomen till döden före två års ålder.

Stamcellstransplantation är den enda behandling som botar sjukdomen. Ofta med resultatet att patienten blir helt frisk – och får ett vanligt liv framför sig.

Det handlar inte bara om SCID. Det finns en rad sjukdomar som kräver transplantation av blodstamceller. Den vanligaste är leukemi, men även andra sjukdomar som till exempel svår blodbrist, immunbristsjukdomar och ämnesomsättningssjukdomar kan behandlas med transplantation. Patienter är främst barn och unga som drabbas av en så allvarlig sjukdom att de behöver ta emot donerad benmärg eller blodstamceller.

Ungefär 25 procent av de drabbade hittar en donator inom familjen. Men för de övriga handlar det om att hitta en lämplig donator som kan bidra med stamceller eller benmärg.

För att hitta donatorer i Sverige finns Tobiasregistret sedan 1992. Personer mellan 18 och 35 års ålder som är villiga att donera stamceller eller benmärg kan anmäla sig. Registret drivs inom ramen för Stockholms läns landsting, med ekonomiskt stöd från de flesta av landets regioner (men inte alla).

Tobiasregistret agerar även länk till de utländska register som finns, för att matcha donator och patient över gränserna.

Jag upplever att vi i Sverige har en hög kunskap och acceptans om värdet att donera blod och organ för att bidra till att vår familj, vänner och andra människor omkring oss ska kunna överleva sjukdom och olyckor. Sverige ligger högst i Europa när det gäller befolkningens vilja att donera organ. Enligt den statliga tilläggsutredningen som presenterades 2019 är 85 procent av den svenska befolkningen positivt inställda till att donera sina organ efter sin död.

De flesta jag känner har anmält sig till donationsregistret. Men få av mina vänner var särskilt kunniga om Tobiasregistret. Många av oss har hört talas om registret, men det var inte många av oss som visste mer – trots att många av oss jobbar inom hälsosektorn.

När jag tittar närmare ser jag att det är bara 140 000 personer som är registrerade i Tobiasregistret. Detta trots att nästan en fjärdedel (2,4 miljoner) av Sveriges befolkning är mellan 18 och 35 år. Det är alldeles för få tycker jag.

Jag tycker att vi alla ska börja prata med vänner, familj och kollegor om att registrera sig – givet att vi är i rätt åldersgrupp.