DEBATT. Elva kulturarbetare, fem associerade med journalistik, två förväntat naturvetenskapligt utbildade och två legitimerade hälso- och sjukvårdsutbildade debatterar i Aftonbladet om svek gentemot patienter inför rapporteringen från den kommande KAM-utredningen (S 2017:05). Inlägget har samma utgångspunkt som samtliga kommentarer kring utredningen vilka hittills publicerats – man fokuserar på ”ökat patientinflytande” och bortser från ”patientsäkerhet” i det som utredningen kallar ”annan vård och behandling än den som bedrivs inom den etablerade vården”. Argumenten summeras under fem olika ”svek”, så låt oss titta närmare på vart och ett av dessa:
”Svek nr 1.” — Så kallade ”läckor” talar för en skärpning av lagstiftningen enligt debattörerna, vilket jag gissar hänvisar till intervjun med barnläkaren Jonas F Ludvigssons här i Läkemedelsvärlden och senare i Läkartidningen från tidigare i år. Som argument anförs ”befolkningsundersökningar som visar att man vill ha mer komplementära metoder inom hälso- och sjukvården, så kallad integrativ vård”.
Argumentet saknar fullständigt underlag utöver ”befolkningsundersökningar” så motfrågan varför inte alla svenskar ska köra Kia dyker upp i huvudet (Här är bilmärket med bäst kvalitet, NyTeknik, 2017-06-22)
Konsumentundersökningar har sällan något med faktisk sannolikhet för effektivitet att göra.
”Svek nr 2.” — Debattörerna anför att ”sjuka människor och deras anhöriga, som önskar bejaka pluralism, utmålas inte sällan som fanatiska, faktaresistenta flummare, som inte vet sitt eget bästa” med argumentet att ”flera studier visar att läkare och annan hälso- och sjukvårdspersonal inte bara saknar kunskaper på området; man uppvisar fördomar, ointresse och negativa attityder, som gör att patienter inte vågar fråga eller berätta att de vill pröva eller redan använder andra metoder”.
Jag är den förste att skriva under på att hälso- och sjukvårdspersonal saknar kunskaper på området, men så gör även den absoluta majoriteten av patienterna! Det sannolikt indiska ordspråket säger något i stil med att den friske har många önskningar men den sjuke bara en – och den ståndpunkten har viss tyngd. Men så gör också den mängd naturvetenskapliga studier som visar att undersökta, okonventionella terapier nästan aldrig visar effekter som sträcker sig längre än förväntans- eller självsuggestionseffekter.
”Svek nr 3.” — Man resonerar att den svenska förhållningen till okonventionella terapier är en form av ”apartheid” med hänvisning till WHO:s rekommendationer. Eftersom det är en debattartikel är det svårt att se vilka WHO-rekommendationer som avses… Vidare anförs att ”den icke-konventionella sektorn gör stor samhällsnytta genom att lindra krämpor för vilka den konventionella vården inte kan erbjuda effektiv behandling, från kroniska smärt- och stresstillstånd, led- och muskelbesvär till biverkningar av cancerbehandling” vilket faller något platt om man sätter sig in i försöken att bemöta dessa tillstånd med vetenskapsbaserade modaliteter (med reservation för den politiska implementeringen), eller alla de studier som visar bristen på objektiva effekter på de nämnda sjukdomstillstånden.
Att använda ordet apartheid visar på en ren polemisk ansats och om det avsett alla med inkomstnivå under 360 000 kronor om året, med utomnordiskt födda föräldrar, avsaknad av en gymnasieexamen, eller alla blonda med bruna ögon hade jag inte sagt något alls – men apartheid var en politisk inriktning som ansåg att människor rent biologiskt kunde indelas i mer eller mindre värda grupper enbart baserat på fenologisk variation.
Argumentet faller sålunda i mina ögon – den biologiska variationen inom släktet Homo bör enbart beskrivas genom naturvetenskaplig utgångspunkt (och har då väldigt sällan betydelse för medicinsk behandling av sjukdom).
Argumentet blir inte starkare av att det faktiskt finns saker att lära av patientcentreringen hos många okonventionella terapier vid tillstånd som vi ur det vetenskapliga (här såväl det natur- som samhällsvetenskapliga) perspektivet vet är svårbehandlade.
”Svek nr 4.” — Avslutandet av ‘vårdval Vidarkliniken’ från regionerna är möjligen ett svek, men evidensen för dess betydelse är inte särskilt stark trots debattörernas ansats.
Att ”bristfällig journalföring” betraktas som en mindre avvikelse som ”styrts upp på adekvat sätt” är för mig bara en indikation på att man inte tar hänsyn till utredningens ansats att utvärdera ”patientsäkerhet” i ”annan vård och behandling än den som bedrivs inom den etablerade vården”.
Vidare anför man att det finns ett ”hatiska debattklimat” utan att överhuvudtaget nämna att exempelvis antroposofisk vård förutsätter att det finns vetenskapligt ofalsifierbara delar av sjukdom att ta hänsyn till. Enligt antroposofisk filosofi består människan av mer än den fysiska, naturvetenskapligt studerade, kroppen och sjukdom kan stärka andra delar som för individen är av betydelse. Hur många av Vidarklinikens patienter valde vård där med utgångspunkten att de ska kunna stärka den ‘eteriska kroppen’?
Att antroposofisk ideologi är motståndare till vaccinering – genomlidande av barnsjukdomar, inklusive mässlingen, är stärkande för individen till exempel genom inverkan på den eteriska kroppen – avfärdas med hänvisning till att det ”dementerats av formella företrädare för sjukhuset” vilket är att göra det väldigt lätt för sig. Att inte känna till grundprinciperna för en vald behandlingsmodalitet är ett patientsäkerhetsproblem. Och till skillnad från debattörerna är jag inte övertygad om att ideologier överges så lätt…
Man hänvisar till att homeopati – här i en särdeles utspädd variant (ursäkta den retoriska poängen!) – endast är en ”liten del” av antroposofisk vård, något som på intet sätt utgör ett motargument till att antroposofisk vård är baserad på ovetenskapliga principer. Att registerstudier visat att patienter med kronisk smärta eller ”stress i sin vardag” minskar sin konventionella medicinering säger varken si eller så vad gäller den konventionella vårdens behandlingsutfall.
Argumentationen att ”patientnöjdhet, livskvalitet och smärta förbättrats” är ren marknadsundersökning och saknar bevisvärde utöver andra PR-undersökningar. Det utgör dock möjligen en grund för att vetenskapligt utvärdera huruvida antroposofisk vård ger bättre utfall än konventionell psykiatrisk uppföljning av dylika tillstånd, men jag har hittills inte sett någon sådan jämförelse av patientnöjdhet med randomiserade patienter.
”Svek nr 5.” — Valfrihet må vara ett liberalt honnörsord, men sjukdomsbehandling handlar om resurser.
Vetenskapssamhället är tämligen enigt (tro det eller ej!) om att randomiserade, dubbelblindade kliniska studier är det ‘bästa’ vetenskapliga sättet att avgöra huruvida en intervention (må den vara farmakologisk eller psykologisk) är effektiv utöver förväntnings- eller andra placeboeffekter. Där har den absoluta majoriteten av okonventionella terapier (inklusive antroposofi, homeopati, traditionell kinesisk medicin, ayurveda, unani, fytoterapi – jag är trots allt farmakognost!) fortfarande saker att bevisa. Framgångar finns för preparat baserade i okonventionella terapier – paklitaxel behandlar bröstcancer, artemeter (ett derivat av den Nobelprisbelönade upptäckten av artemisinin) behandlar malaria, och vinca-alkloider behandlar leukemi – men dessa historier är inte så grundade i traditionella användningar eller principer som vanligen framställs.
”Så vad är problemet, och varför avslutar man vårdavtalen?” — Det enkla svaret är att behandlingsmodaliteterna som används saknar evidens för att påverka sjukdomen (alltså inte att patienterna mår bättre – bara att de inte mår bättre än om de fått annan vård).
Ett tydligt exempel på diskrepansen mellan vad man vetenskapligt kan visa och vad som är möjligt med en specifik behandling är användningen av mistelextrakt vid cancer. Inom antroposofisk vård (såsom den som tillhandahållits vid Vidarkliniken) används olika extrakt av mistel (Viscum album L., Santalaceae) vid tumörsjukdomar beroende på lokalisation i kroppen och individens kön.
Många patienter rapporterar att de mår betydligt bättre med behandlingen (i Sverige med olika varianter av Helixor eller Iscador), men naturvetenskapliga studier visar ingen egentlig effekt på grundsjukdomen (exempelvis tumörstorlek eller dödlighet i adekvat designade studier) även om upplevelsen av färre biverkningar och bättre allmäntillstånd har kunnat visats. Följaktligen har, i Sverige, Helixor och Iscador godkänts vid behandling som ”växtbaserat läkemedel använt i individualiserad palliativ cancervård som adjuvans till gängse terapi”.
Att behandla själva cancersjukdomen med mistel är alltså enligt den ansvariga europeiska myndigheten inte värt besväret med underliggande naturvetenskapliga studier medan patientupplevelsen kan ha visst värde.
Hur ska vi nå en punkt där patienterna (och svenska kulturarbetare et al.) förstår skillnaden?
Sålunda, enligt debattörernas sätt att resonera kan okonventionell vård bedömas enligt upplevda hälsofördelar, vilka inte nödvändigtvis är något som alls påverkar själva sjukdomen. Detta medan konventionella läkemedel behöver visa att de har en fördelaktig risk-nytta-analys innan de kan få försäljningstillstånd som läkemedel…
Det senare innebär alltså att de har en fördel vid behandling även när biverkningar vägs in – till skillnad från registrerade okonventionella läkemedel som grundas på långvarig användning utan formella effekt-studier.
Visst bör patienter ha en viss frihet i att välja behandling – men debattartikeln misstar denna rätt med samhällets skyldighet att tillhandahålla effektiva terapier. Det senare bör nog angripas med ett utilitaristiskt perspektiv – det vill säga: om en okonventionell terapi grundas i onaturvetenskapliga utgångspunkter (såsom homeopati eller antroposofi, vilket lyfts fram i den aktuella debattartikeln), eller saknar positiv risk-nytta-balans som inkluderar ett övervägande av vetenskaplig grundförutsättning – då bör samhällsfinansieringen vara restriktiv.
Vem som helst har, enligt mig, autonomi att söka vilken behandling som helst så länge detta inte utgör en fara för enskilda eller andra i stort. Det betyder dock inte att samhället skall finansiera detta! Och inte heller att det faktiskt är ett adekvat val… Om Vidarkliniken inte kan finansiera sin vård baserat på ‘privat’ tillströmning av patienter är jag den första att beklaga detta då jag såg fram emot att vara patient där den dagen jag diagnosticerades med en naturvetenskapligt obehandlingsbar sjukdom.
Sonny Larsson
Legitimerad apotekare, farmacie doktor och styrelseledamot av Apotekarsocietetens sektion för farmakognosi
