För tio år sedan lades den uppmärksammade prioriteringsutredningen fram av professorn vid Radiumhemmet och riksdagsledamoten för kristdemokraterna Jerzy Einhorn. Hans slutsatser var att det måste till en kraftfull prioritering för att säkerställa att de mest utsatta grupperna i sjukvården, de gamla och de svårast sjuka, skulle få den vård de har rätt till. Förslagen applåderades och inga kritiska röster höjdes i debatten efteråt.
Men sedan hände det som är vanligt i sammanhang som dessa; det vill säga nästan ingenting i praktiken. För kan man tolka utvecklingen på exempelvis cancerområdet annorlunda? Annars hade knappast 24 chefer för onkologkliniker och tumörforskning i Sverige skrivit en debattartikel i Svenska Dagbladet den 8 juni i år. Deras rubrik talar för sig själv: "Varför tiger de ansvariga?" I inlägget kritiseras det splittrade ansvaret i sjukvården som leder till varierande cancervård i olika delar av landet. Och de föreslår en nationell cancerplan som en del av lösningen för en bättre cancervård i framtiden.
En av undertecknarna av debattartikeln var professor Ulrik Ringborg, verksamhetschef vid Radiumhemmet, Karolinska universitetssjukhuset i Solna.
– En nationell cancerplan är grundbulten för problematiken. Jag kan inte se att det finns något alternativ till en sådan plan. Och allt fler, även från politikerledet, ställer upp på idén. Men regeringen, som lutar sig mot Socialstyrelsen, säger fortfarande nej, säger Ulrik Ringborg.
Minister kallsinnig
Cancerfonden har drivit frågan om en nationell cancerplan länge. Och påpekar att det är ett krav även internationellt. I slutet av våren uppmanade Världshälsoorganisationen WHO alla medlemsstater att ta fram nationella planer. Bland annat grannländerna Norge och Danmark har infört nationella cancerplaner, liksom flera andra europeiska länder.
Men hittills har den svenska regeringen stretat emot. Till TT sade vård- och äldreomsorgsminister Ylva Johansson den 8 juni att en "cancerplan vore ett konstigt sätt att styra sjukvården i ett system där landstingen är sjukvårdshuvudmän. Det skulle gå helt emot vår hälso- och sjukvårdslag". Nationella riktlinjer från Socialstyrelsen vore en metod att snabbare föra ut nya rön till hela sjukvården, enligt ministern.
Men Ulrik Ringborg anser att myndigheternas argument är svaga.
– Regeringen gör ingenting utan att Socialstyrelsen ändrat sin uppfattning. Det har sagts av företrädare på socialdepartementet att en nationell cancerplan skulle vara orättvis mot andra sjukdomsgrupper. Ett märkligt resonemang, säger Ulrik Ringborg.
Han kommer att träffa Socialstyrelsens generaldirektör Kjell Asplund efter det att denna tidning presslagts för att diskutera förslaget om en nationell cancerplan.
Kjell Asplund säger att han vill veta mer om vad verksamhetscheferna avser med sin kritik.
– När det gäller mer resurser till forskning är det Vetenskapsrådet som de bör vända sig till. Gäller det att generellt prioritera cancervård högre än annan vård är inte heller Socialstyrelsen rätt instans. Det är i så fall regeringen som kan ge extra resurser såsom skedde när primärvården fick nio miljarder kronor extra.
Han betonar att Socialstyrelsen inte är en lobbyorganisation som lyfter fram det ena området framför andra.
– Vi gjorde ett undantag för psykiatrin, men det berodde på att psykiatrin hade stora kvalitetsproblem. Cancervården befinner sig inte alls på den nivån. Den håller hög klass även om man får slita hårt på många håll. Men det finns inga risker för kvaliteten som vi ser det, säger Kjell Asplund.
"Snabb introduktion kan vara fel"
Kjell Asplund betonar att Socialstyrelsen redan gör mycket för att cancervården ska bli bättre. Kvalitetsregistren fångar till exempel upp kliniker som har sämre resultat än andra. Och skulle alltså kunna peka på avvikande resultat från en klinik som inte använder de nya läkemedlen. Ett annat redskap blir de nationella riktlinjerna för de tre största cancersjukdomarna – prostata- , bröst- och kolorektalcancer – som arbetas fram för närvarande.
– Vi räknar med att en första version kan komma vid årsskiftet. Därefter blir det en remissomgång innan de kan beslutas, säger Kjell Asplund.
För övrigt menar Kjell Asplund att det inte är självklart att en snabb introduktion av nya innovativa läkemedel är av godo. Ibland kan det vara klokt att ha en skeptisk attityd när nya läkemedel introduceras och avvakta mer kliniska data.
– Vi kan ta coxiberna som ett dåligt exempel på alltför snabb introduktion. Å andra sidan förstår vi nu att vi var alldeles för försiktiga med att introducera trombolys vid hjärtinfarkt.
Begränsade användningen
En del av debatten om cancervården gäller beslut där sjukhus begränsat användningen av nya läkemedel mot cancer. I en del fall har ekonomiska argument använts; i andra fall att den medicinska dokumentationen varit otillräcklig. Särskilt uppmärksammat blev beslutet av Universitetssjukhuset i Lund våren 2004 där onkologkliniken bromsade användningen av trastuzumab (Herceptin) vid bröstcancer. Detta trots att Svenska bröstcancergruppen något tidigare hade rekommenderat Herceptin som ett förstahandsmedel vid HER2-positiv bröst-
cancer. I Dagens Medicin sade verksamhetschefen Carsten Rose att han beklagade beslutet men frågade samtidigt var han annars skulle ta pengarna från.
Svenska bröstcancergruppen startade i slutet av 1970-talet och består av bröstcancerforskare från olika universitet. Gruppen har initierat ett flertal studier och har agerat för att flytta fram den kliniska forskningens roll. Bland annat har gruppen lagt fram ett nationellt vårdprogram för bröstcancer.
Carsten Rose säger att situationen i Lund idag fortfarande är ytterst restriktiv när det gäller de nya dyra cancerläkemedlen. Men det har inträffat en förändring.
– Förra våren var ett av argumenten att det fanns svaga bevis för att Herceptin gav ökad överlevnad. Men idag finns övertygande överlevnadsdata så det argumentet mot Herceptin gäller inte längre. Och jag har före semestern äskat om mer resurser till sjukhusledningen. Jag har gått strikt på indikationerna, vilket betyder att endast 20-25 procent av patienterna med bröstcancer kan omfattas av metoden. Ändå betyder det en ökad kostnad på 5,6 miljoner kronor per år. Alltså enbart för Herceptin och enbart Universitetssjukhuset i Lund, säger Carsten Rose.
Carsten Rose ser som det största problemet att ansvariga politiker inte vill ta tag i frågan.
– Det pågår ett spel mellan staten och landstingen där ingen vill ta något initiativ, hur mycket vi än argumenterar från vården och patientföreningar. Jag kunde acceptera om politikerna sade att vi inte har mer pengar till vården, men de säger ju ingenting. Mest sorgligt är att sjuka patienter måste lägga sådan kraft på att argumentera för den vård som finns och de behöver. Kort sagt: jag efterlyser en diskussion, men de ansvariga vill inte ta den, säger en frustrerad Carsten Rose.
Han ser också en skillnad i hur läkemedelsanvändning granskas i slutenvården jämfört med primärvården.
– Hade man tillämpat lika strikta kriterier för allmänläkarnas förskrivning av läkemedel som man gör med cancerläkarnas är jag övertygad om att man skulle minska kostnaderna för läkemedel i primärvården med ett tresiffrigt antal miljoner kronor. Det är orimligt att olika delar av sjukvården behandlas så olika, säger Carsten Rose.
Prioriteringar på olika nivåer
En diskussion om prioriteringar kan se olika ut beroende på vilken nivå diskussionen handlar om. Antag att den lägsta nivån är bröstcancerbehandling. Där kan besluten handla om allt från "ska vi satsa på tidig diagnostik eller på terapi?, Operation/ strålterapi/läkemedel?" till "Herceptin och/eller taxaner vid återfall i avancerad metastaserad sjukdom?".
Nästa nivå handlar om kliniknivån. Vilken slags tumörsjukdomar ska behandlas först och vilka kan vi avvakta med och eventuellt vilka ska vi säga nej till. Därefter kommer den regionala nivån och den nationella.
Svensk onkologisk förening arbetar med dessa frågor för närvarande. Hans Starkhammar, docent och överläkare på onkologkliniken, Universitetssjukhuset i Linköping, ingår i den grupp som ska lägga fram förslag till en modell som kan användas.
– Vi har tagit fram ett förslag och befinner oss nu i en viktig fas där diskussionen måste förankras i verksamheten. Ambitionen är att vi ska fram till en gemensam syn på hur de begränsade resurserna ska användas, säger Hans Starkhammar.
I Östergötland har man arbetat aktivt med prioritering i flera år. Prioriteringslistorna har varit mycket uppmärksammade runt om i svensk sjukvård. Men sättet att arbeta konkret med prioriteringar är bra, tycker Hans Starkhammar.
– Låt oss säga att det kommer en ny behandlingsmöjlighet, Herceptin vid metastaserad HER2-positiv bröstcancer. Studier finns som visar på vissa fördelar till exempel i form av x antal extra månader i förväntad överlevnad. Den uppenbara nackdelen är kostnaden. Vad vi då gör är att konkret ta reda på vad det skulle innebära för förändringar att börja använda Herceptin. Hur många patienter, kostnader, men också hur alternativen ser ut. När vi har alla fakta på bordet kan vi från kliniken lägga ett förslag. I det här fallet fann vi att fördelarna övervägde trots den ökande kostnaden. Vi begärde större anslag och fick kompensation för ökad läkemedelsanvändning. Det var en framgång, men stora summor saknas fortfarande för att vi ska kunna införa de nyaste preparaten i rutinsjukvården, säger Hans Starkhammar.
I praktiken är detta den bästa vägen att förändra verkligheten, menar Hans Starkhammar. Om man nöjer sig med att fatta beslut på hög politisk nivå utan att andemeningen är förankrad i den organisation som göra jobbet händer ingenting.
– Se på prioriteringsbeslutet efter Jerzy Einhorns utredning. Inget hände. Detsamma gäller för en nationell cancerplan om man nöjer sig med beslut på hög nivå om det inte kombineras med ökade resurser och en diskussion som leder till att alla tar till sig det nya synsättet. Visst, en nationell cancerplan vore bra, men vi måste också få med oss alla i engagemanget. Och att man inte backar för kostnadsökningen, säger Hans Starkhammar.
Svårt få ihop ekvationen
Redan nu skulle kostnaden för cancerläkemedel öka med cirka en miljard kronor per år om man använde de nya medlen enligt indikationerna. Och då står vi bara i början av helt nya behandlingar som är på väg in i klinisk cancervård.
Även om en miljard kronor kan verka ett hisnande belopp ska den ställas mot andra siffor.
– Cancervården använder endast sju procent av den samlade sjukvårdskostnaden. Jämför det med att närmare halva befolkningen någon gång under livet får en cancersjukdom. Under det senaste decenniet har cancervården inte fått ökade resurser trots att antalet nydiagnostiserade patienter ökar med 1,2 procent per år. Tack vare förbättrad överlevnad ökar det totala antalet cencerpatienter med tre procent varje år. Våra möjligheter att diagnostisera och behandla blir bättre och bättre, men det säger sig självt att med ökat antal patienter, förbättrad överlevnad blir det svårt att få ihop ekvationen om inte också resurserna tillåts öka. Idag är cancervården inte prioriterad, snarare tvärtom, säger Ulrik Ringborg.