Månads arkivering juni 2001

När organkemioraklet, förre Astra Draco-chefen med mera Uli Hacksell gjorde sin senaste störtdykning i Sverige för ? bland annat ? en pratstund med Läkemedelsvärlden, blev den enda möjliga träffpunkten inte oväntat Arlandas kaotiska utrikeshall. Mannen som var inspektor vid Farmacevtiska studentkåren för ett tiotal år sedan har åldrats ganska marginellt sedan dess ? men är desto mer solbränd.

Kringseglande tandläkare
Uli Hacksell föddes 1950 och växte upp i mönsterförorten Vällingby väster om Stockholm. Det tyska påbråt är trots det germanskt klingande förnamnet obefintligt, Uli namngavs efter en tysk bekant till hans föräldrar. Släktnamnet har via prästen Hackzelius från 1600-talet koppling till apotekarsläkten Hackzell. Uli har dock inga närmare släktingar med medicinsk eller farmacevtisk yrkesbakgrund. Närmast kommer hans farfars far som var kringseglande tandläkare i den finländska skärgården. Läkarkarriären lockade ändå den unge Uli, men den befann sig utom räckhåll; betygen dög inte riktigt. Istället blev det apotekarlinjen där en påföljande forskarutbildning var ?en självklarhet?. Under de sista åren av grundutbildningen jobbade Uli parallellt med pluggandet som tredjeamanuens på dåvarande institutionen för organisk farmaceutisk kemi. Här växte en fascination inför det ?organkemiska språket? fram.

? Redan efter grundkursen på 17 veckor var det möjligt att förklara vad som händer när man blandar kemikalier. Man kunde beskriva oerhört mycket med några enkla streck. Det är fascinerande att det finns en enkel formalism som så korrekt beskriver vad som händer i verkligheten, säger Uli Hacksell.

Arvid Carlsson mentor
Avhandlingsarbetet handlade om dopaminreceptorer och utmynnade bland annat i två substanser som sedermera hamnade i klinisk prövning. Inget av dem blev något läkemedel i slutändan men båda har fått stor användning som experimentalsubstanser.

? På den tiden kallade vi substanserna kort och gott för presynaptiska dopaminreceptoragonister. Med dagens språkbruk skulle de klassificeras som svaga partiella dopamin D2-receptoragonister.

Mentorer och inspirationskällor i detta skede var handledaren Lars G. Nilsson och Arvid Carlsson.

Uli såg sig dock fortfarande mer som en blivande sjukhusapotekare än något annat; först efter postdoc-perioden i Pennsylvania i början av 1980-talet ? två år på stickspåret palladiumkatalyserad syntes av nukleosider ? insåg han att forskarkarriären borde bli en realitet. I USA vann han självförtroende som forskare, trivdes bra och han funderade på att stanna kvar.

Lars G. Nilsson ville dock annat och lockade hem Uli till Uppsala med en docentlön. Sedan öppnades alla dörrar på vid gavel vid universitetet, via lektors- och docenttjänster blev han professor i organisk kemi redan vid 38 års ålder 1988.

Ingen gnetig professor
Efter många år i akademins hägn var Uli 1991 redo för en ny utmaning. Det behövdes dock flera påstötningar från Astra innan han knöts till företaget som chef för den prekliniska CNS-forskningen i Södertälje.

? Jag hade ingen lust att sluta som en gammal elak professor som folk helst ville skulle dö av. Dessutom låg de erbjudna arbetsuppgifterna på Astra helt i linje med min kärnkompetens, säger Uli, som dock upprätthöll sin Uppsalaprofessur i sex år och handledde flera doktorander.

Nästa pinnhål blev chefskapet för Astra Dracos antiinflammatoriska forskning i Lund (1994), följt av några år som siste man på Dracos vd-stol. Vid omstruktureringen hösten 1998 infördes istället platschefer och Ulis tjänst försvann. Efter ett nytt mellanspel på Astra i Södertälje rekryterades han 1999 istället till det danmarksbaserade biotechföretaget Acadia Pharmaceuticals.

Eftersom Uli Hacksell varit en av krafterna bakom Astras inträde på bioteknologiområdet ? han introducerade bland annat teknologi för så kallad high troughput screening (HTS) av kandidatsubstanser och byggde upp företagets svenska strukturkemilaboratorium ? var karriärskiftet till bioteknologisfären logiskt. På den sista anhalten inom Astrakoncernen var en av hans arbetsuppgifter att bedöma och inleda samarbeten med den typ av företag som Acadia representerar.

På Acadia började han 1999 som ansvarig för företagets kemiverksamhet utanför Köpenhamn, kombinerat med vice vd-skapet vid huvudkontoret i San Diego. Sedan i höstas är han vd för företaget.

CNS-slagsida
Acadias verksamhet handlar med Uli Hacksells ord om att koppla samman den ?enorma genomrymden? med den ?oändliga kemirymden?. Mer konkret är det fråga om ?chemical genetics?, en jakt på små molekyler som har förmågan att interagera specifikt med genetiskt material och kan utgöra startpunkter för läkemedelsutvecklingsprogram.

Företaget föddes 1997 och har redan inlett sex program som kan komma att leda till nya preparat. Ett glaukommedel finns för närvarande i klinisk prövning och ett medel mot kronisk smärta ? med en potentiellt gigantisk avsättningsmarknad ? är snart där. De övriga programmen är alla i sen preklinisk fas och omfattar läkemedelskandidater med inriktning mot schizofreni (två), Alzheimers sjukdom och glaukom. En viss slagsida mot CNS-indikationer således, vilket passar Uli Hacksell som handen i handsken.

Uli Hacksell beskriver skillnaden mellan verksamhet i svenska och amerikanska läkemedelsföretag som liten jämfört med den mellan stora och mindre företag.

? I läkemedelsjättar är det par definition svårt att skapa en kreativ miljö. Oavsett var företaget är beläget uppstår ett stort mått av byråkrati. De mindre företagen efterliknar på ett bättre sätt den akademiska miljön, men tvingas till större fokusering än universiteten. Det var knappast en slump att Losec och Pulmicort utvecklades när Hässle respektive Draco var relativt små enheter.

Även om svensk läkemedelsforskning fortfarande gör jämförelsevis bra ifrån sig internationellt tycker Uli Hacksell att det känns vemodigt att Pharmacia flyttat ut sin forskning från landet.

? Men det positiva är att många av företagets ambitiösa och drivande krafter startat nya, mer kreativa verksamheter. Många utnyttjar säkert sina kompetenser på ett bättre sätt idag. Dessutom finns det för närvarande god tillgång på riskkapital i Skandinavien.

Det största orosmolnet på den svenska forskningshorisonten är enligt Uli Hacksell istället den svenska regeringens ambition att sprida ut de begränsade universitetsresurser som finns över landet. Uli kallar detta ?ett gigantiskt feltänk?.

? Det här kan vara katastrofalt för ett litet land som Sverige. Det är uppriktigt sagt vansinne att blanda ihop utbildnings- och regionalpolitik, istället bör man satsa på de hyfsade universitet vi har. I värsta fall innebär den här utvecklingen flera förlorade år för forskningen.

Inom Uli Hacksells specialområde, den organiska farmaceutiska kemin, har mycket hunnit hända på metodnivå sedan han tog examen 1976.

? Framväxten av den kombinatoriska kemin har varit betydelsefull men är egentligen en relativt trivial fortsättning på den traditionella organiska kemin. Utvecklingen av HTS som har gett möjligheter att testa stora kvantiteter av molekyler mot genprodukter är egentligen en större grej. Andra banbrytande metoder är NMR, en oerhört kraftfull analysmetod, och masspektrofotometrin, MS, som möjliggjort separering av proteiner, säger Uli Hacksell.

? Kartläggningen av det humana genomet har dessutom ökat behovet av kemikunskaper och bioteknologibranschen skriker efter kemister just nu.

Nära till hav och berg
Efter mycket tidsödande trassel med turistvisum och arbetstillstånd är Uli övertygad om att den allmänna bilden av den rigorösa svenska byråkratin är betydligt överdriven; ?det är många gånger värre i USA?.

Nu är dock det mesta ordnat och Uli har nära till öknen, staden, havet och bergen från sitt nya hem i Scrips Range nordost om San Diego.

Han stiger upp klockan fem, åker till jobbet vid sex, där den typiska arbetsdagen innehåller en ?mix? av forskarmöten, projektdiskussioner och telefonmöten. Han reser också mycket, mest inom USA, och besöker potentiella samarbetspartners och finansiärer.

Uli Hacksell kan tyckas personifiera den forskarflykt som enligt många drabbat Sverige, men han har inte klippt banden med moderlandet helt och hållet. I sommar lär han exempelvis kunna påträffas i trakterna av Sandhamn i Stockholms skärgård. Till skillnad från andra semestrande svenskar lär han knappast behöva bekymra sig om att bättra på solbrännan.

Jane Ahlqvist-Rastad, läkare på Läkemedelsverket
Att utreda och diagnostisera ett sjukdomstillstånd och ta ställning till bästa behandling är ofta komplicerat. Läkemedelsreklam ger i regel en alltför enkel lösning på ett komplext problem och patienten ges ej möj-
lighet att värdera behandlingsalternativen. DTC är dock i praktiken redan här, till exempel via internet och är svårkontrollerat. En möjlig kompromiss är att ge neutral informa-
tion om sjukdom och behandlingsalternativ tillsammans med informationen om läkemedlet.

Barbro Westerholm, ordf i Sveriges pensionärsförbund
Jag tycker man skall myndigförklara konsumenterna. De som har tillgång till internet kommer att kunna söka information om läkemedlen via till exempel Infomedica. Information finns också i Patient-Fass. Att då säga nej till reklam känns förmyndaraktigt. Men naturligtvis måste reklamen bli föremål för granskning och åtgärder om den är missvisande.

Anders Hernborg, distriktsläkare; SFAM:s läkemedelsråd
Vitsen med marknadsföring av receptbelagda läkemedel direkt till konsument är rimligen att öka försäljningen av dyrare läkemedel med större vinstmarginal. Vi har idag svårt nog att utbilda förskrivarna tillräckligt för att de skall kunna genomskåda reklamen. Vill man ha en mer kostnadseffektiv läkemedelsterapi, bör industrins reklam därför begränsas till förskrivarna. Med i framtiden utsuddade gränser mellan information till profession och allmänhet, inte minst på internet, blir denna begränsning svår att upprätthålla i praktiken. Än bör man dock inte ge upp ambitionen.

Ulf Edstedt,vd för Läkemedelsindustriföreningen, LIF
De nuvarande reglerna är föråldrade, inte minst mot bakgrund av utvecklingen inom IT-området. Allmänhetens rättighet att få tillgång till information och industrins skyldighet att informera om sina läkemedel måste vara grunden för vilka regler som skall gälla. Industrins information skall innehålla meningsfulla och balanserade sakuppgifter. Den skall redovisa ett läkemedels både positiva och negativa egenskaper. Uppfylls dessa krav skall också industrin ha möjlighet att informera allmänheten även om receptbelagda läkemedel.

Carola Lemne, vd på Danderyds sjukhus AB
Frågan tenderar att bli en antingen eller fråga. Antingen får inget ske, eller så blir det fullskalig och underförstått, oseriös marknadsföring. Med all den information och marknadsföring kring medicinska frågor som finns relativt okontrollerat på nätet verkar det inte rimligt att just läkemedel inte skulle få beskrivas eller marknadsföras direkt till konsument i Sverige och Europa. Då är det bättre att tillåta direktreklam under seriösa former och med vettiga spelregler!

Ingång Som Läkemedelsvärlden rapporterade i förra numret drog Apoteket i april tillbaka sina kritiserade planer på att ta över distributionen av läkemedel till apoteken. Detta räckte för att blidka Konkurrensverket, som den 6 juni meddelade att man inte vidtar några åtgärder mot Apoteket med anledning av de framförda klagomålen från Kronans Droghandel med flera.

? Det är bra att Apoteket nu har ändrat inriktningen på verksamheten i distansapoteken så att vi fortfarande har ett partihandelsled där konkurrensen driver på effektiviseringen, samtidigt som hanteringen av läkemedel i apoteksledet rationaliseras till fördel för konsumen-
terna, säger Ann-Christin Nykvist, generaldirektör på Konkurrensverket.

Ögonen på Apoteket
I Konkurrensverkets resonemang framskymtar att Apotekets ursprungliga planer antagligen inte skulle godkänts. Verket skriver också att man är ?oförhindrade att åter granska Apoteket? om man gör avsteg från planerna.

? Vi tolkar detta som att Konkurrensverket har ögonen på Apoteket, säger Annika Alström, informationschef på Kronans Droghandel.

Apoteket skriver i sitt pressmeddelande att klartecknet innebär att företaget nu kan effektivisera hanteringen av läke-
medel till nytta för konsument och samhälle.
Företaget avser fördjupa dialogen med partihandlarna för att skapa en effektivare läkemedelsförsörjning.

Är tiden inte mogen nu för allmänna kontroller?
? Skulle screening införas idag är risken uppenbar att vi skulle diagnosticera och behandla massor av cancrar i onödan, utan att ha en aning om vi minskar dödligheten. En randomiserad screeningstudie där dödligheten jämförs mellan screenade och icke-screenade skulle krävas för att avgöra frågan. I dagens läge är en sådan oetisk eftersom det är troligt att vi utsätter de som screenas för onödiga risker, inte minst på grund av att behandlingen har mycket allvarliga biverkningar.

Statistik från USA, där allmän screening införts, har visat att mortaliteten i prostatacancer minskat. Hur ser du på detta?
? Dels kom uppgifterna misstänkt snabbt efter införandet av screening, och dels har liknande minskningar av mortaliteten setts i andra länder, till exempel Storbritannien, där man inte infört screening. Det är anmärkningsvärt att man 50 år efter att man börjat kräva randomiserade studier som grund för nya behandlingskoncept plötsligt hävdar orsakssamband med hänvisning till en tidsstudie.

Vad skiljer screeningdebatten från den om allmän mammografi?
? Mammografiscreening är oerhört mycket mer logisk. Behandlingsingreppen vid tidig bröstcancer är betydligt mer skon- samma än vid tidig prostatacancer, där kirurgi ju väldigt ofta leder till impotens eller inkontinens. Dessutom leder väldigt många prostatatumörer aldrig till några kliniska manifestationer, och medelåldern vid insjuknande i bröstcancer är betydligt lägre än för prostatacancer.

I januari 1997 blev det första parallellimporterade läkemedlet tillgängligt i Sverige. Det var magsårsläkemedlet Losec som importerades av Cross Pharma. I dag, drygt tre år senare, finns det 137 parallellimporterade preparat på den svenska marknaden och ett tiotal företag som köper in dem.

Förra året svarade dessa läkemedel och företag för 8,6 procent av den totala läkemedelsförsäljningen i Sverige, alltså runt 2,5 miljarder kronor. Med tanke på att priset på ett parallellimporterat läkemedel ligger minst tio procent under ordinarie pris, blir det en besparing på runt 250 miljoner kronor.

I Holland och Danmark ligger andelen på 15 respektive 10 procent. Av den totala läkemedelsmarknaden i Europa svarar parallellhandeln för uppskattningsvis bara en procent. Förklaringen är enkel. Att 137 läkemedel parallellimporteras till Sverige beror på att de icke parallellimporterade har ett så högt pris här jämfört med i andra europeiska länder att det finns ett starkt ekonomiskt incitament för det.

Ytterligare drivkrafter bakom importen är att läkemedelskommittéer många gånger rekommenderar att välja parallellimporterade läkemedel.

Alldeles nyligen kom en rapport från IHE, Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi. Institutet gör en ekonomisk analys av parallellhandeln med läkemedel i Sverige. De tio största parallellimporterade medlen svarade 1999 för 74 procent av den totala försäljningen av parallellimporterade preparat. Däremot står de flesta av preparaten för en blygsam försäljning och kan i allmänhet inte väntas ge besparingar.

Då är det inte så konstigt att Apoteket ofta beklagar sig över parallellimporterade läkemedel. Man får ökade lagerkostnader, restnoteringar är vanligt samt personalen måste ge tidskrävande extra information till patienterna. Enligt rapporten kan ibland merkostnaderna överstiga besparingen. Självklart är detta viktigt att beakta, Apoteket måste få täckning för sina kostnader, men samtidigt kan det inte få stoppa utvecklingen.

Inte heller de stora läkemedelsföretagen kan hindra utvecklingen. De och deras tillverkare och grossister försöker på olika sätt att bekämpa parallellhandeln (läs mer på sid 12). Det är mer än förståeligt att de inte vill förlora pengar till de parallellimporterande företagen. Men så länge vi i Sverige, och flera andra länder, har ett system där skattemedel till större del subventionerar läkemedelskostnaderna ska myndigheternas göra allt som står i deras makt att få bra och väldokumenterade läkemedel till lägre kostnader.

Finansminister Bosse Ringholm sa nyligen att det är viktigt att titta på läkemedelskostnaderna. Går det att spara 250 miljoner kronor per år på parallellimporterade läkemedel gör finansministern klokt i att fundera djupare i ämnet. Slutsatsen är given ? parallellhandel skapar konkurrens. Det är bra för Sverige och bra för sjukvårdsekonomin.

I min första ledare i Läkemedelsvärlden nr 7?8 2000 skrev jag min programförklaring ? vad jag vill med tidningen. I dag presenteras det första stora steget.

Under arbetet med att ta fram det nya utseendet har vi på redaktionen kommit till många insikter. Vi vet bättre vad läsarna vill ha och hur ni vill ha det. Vi vet vad som läses i högre grad än annat och har därmed försökt lyfta fram det.

För tydlighets skull har vi delat in tidningen i tre avdelningar: Nyheter, nyttigheter och inspiration.

Det betyder att vi bland annat fördjupar nyhetsbevakningen, både när det gäller den rena rapporteringen och den mer grävande journalistiska. Syftet är dels att du som läsare ska få överblick över de viktigaste nyheterna, dels att fånga upp företeelser, beslut och händelser innan de har skapat rubriker.

I avdelningen som vi kallar nyttigheter ska Läkemedelsvärlden ge dig fördjupning, användbar kunskap och information. Vi behåller vårt tema, där vi i varje nummer belyser ett ämne ur olika synvinklar. Dessutom har vi utökat och förbättrat avdelningarna för Granskningsärenden och Nya läkemedel. Några nya inslag är Expertpanelen som uttalar sig kring ämnet i en viss artikel samt enkäten där fem personer fått tid på sig att tänka igenom och besvara en aktuell fråga. Slutligen har vi lyft fram Forskningsnytt till början av tidningen och ska försöka ge en mer svensk profil på det materialet.

Läkemedelsvärlden ska också ge dig inspiration. Du som läsare ska inte enbart matas med fakta, tidningen ska även bidra till att hålla debatten levande, lyfta fram inspirerande förebilder och också roa. Exempel på nya inslag är en återkommande och tyngre debattsida som inleds med några raders sammanfattning, krönikor skrivna av olika externa röster samt ett och annat reportage från verkligheten. Tipsa oss gärna på redaktionen vad du vill läsa om.

Vår ledstjärna när vi gör tidning är att läkemedel ska användas på ett optimalt sätt och bidra med klinisk nytta. Det är det vi utgår från och grundar vår inställning på. Det betyder att vi ibland tar ställning för något och ibland emot. Men vi tar ställning.

Vårt oberoende kommer vi aldrig att tumma på. För oss på redaktionen är det vårt starkaste kort ? det är oerhört viktigt att stå för det. Att Läkemedelsvärlden är oberoende är läsarens garant att det som står i tidningen är sant och riktigt, samt att ingen utomstående part har påverkat oss när vi har skrivit det. Vi kommer aldrig placera en annons intill en text som handlar om annonsens läkemedel.

Det är min och hela redaktionens förhoppning att du som läsare tycker om förändringen. Om du gör det hoppas jag att du talar om det för oss. Då vet vi att vi är på rätt väg. Om du inte tycker om förändringen hoppas jag ännu mer att du hör av dig.

Gå inte och muttra för dig själv på kammaren utan ring mig eller skriv ett brev. Vi vill göra den tidning som våra läsare vill ha. Ingenting annat.

I många avseenden har konsumenten ett starkt skydd i samhället, utom när det kommer till läkemedel. Där har patienten, i princip, inget skydd alls, anser Lena Westin.
Men Kilen är inte emot läkemedel. Det får Lena Westin och kollegan Jan Albinsson förklara om och om igen eftersom inställningen lätt missuppfattas. På Kilen anser man att läkemedel ska användas på rätt sätt efter en grundlig och noggrann undersökning och efter en ordentlig diagnos.

Könsbundna skillnader
Arbetet utgår från patienten och hur patienten upplever sin läkemedelsbehandling. Enligt egen definition arbetar man med ?läkemedelsberoende och andra läkemedelsproblem som vanligen uppkommit genom feldiagnosticering och felbehandling som bidrar till att allvarligt försämra människors livskvalitet?.
? Man skulle kunna kalla vårt arbete för en samhällsfråga. Det väcker min ilska samtidigt som det lockar och engagerar mig. Det är en demokratifråga eftersom det handlar om rättvisa och solidaritet. Men det finns få som i praktiken lyssnar på patienten, säger Lena.
Problemen som de hjälpsökande behöver hjälp med är delvis könsbundna. Två tredjedelar är kvinnor och anledningen varför män och kvinnor fått sina läkemedel från början är olika.
? När det handlar om psykofarmaka får kvinnorna oftast läkemedlet på grund av en känsla. Det handlar om ångest, oro, sorg eller något annat. Mannen däremot får det på grund av en händelse. Det har varit bråk med chefen eller en fastighetsaffär som har gått i kras.
Enligt Kilens erfarenheter har mannen generellt en historia av somatiska undersökningar bakom sig; magont, röntgen, Novalucol etc. Kvinnan däremot får läkemedlet direkt utan någon egentlig undersökning.
En förklaring som Lena Westin nämner är att män förväntas klara kriser bättre än kvinnor. Män biter ihop och tar till spriten istället. Kvinnor går tidigare till läkaren än vad männen gör.
? I många fall behövde de egentligen bara någon att prata med, inte terapi, bara vanligt medmänskligt samtal, förtydligar Jan Albinsson.

?Allmänheten är inte vår sak?
Kilens styrka, enligt dem själva, är direktkontakten med människorna, patienterna.
På Kilen lyssnar man till människan och hennes historia och ser därför helheten i problemet. Förutsättningarna är naturligtvis annorlunda. Läkaren har max 15 minuter på sig att prata med patienten, undersöka, ta prover, ställa diagnos och skriva recept. Ett samtal på Kilen kan ta en timme eller mer.
På Kilen tycker man att Läkemedelsverket och Socialstyrelsen har avsagt sig ansvar för patienten.
? Läkemedelsverket har två målgrupper, läkemedelsindustrin och läkarna. ?Allmänheten är inte vår sak? säger de. Och Socialstyrelsen har ingen patientverksamhet alls, säger Jan.
? Vem skyddar då konsumenten mot läkemedelsproblem och skador?
Trots att det finns både skada och orsak menar Kilen att det inte finns någon att ställa till svars.
? Visserligen finns Läkemedelsförsäkringen. Men den är mer ett skydd för industrin eftersom den är uppbyggd av industrin. Den enskilde kan få skadestånd men det är snäva kriterier, säger Lena.
? I Sverige är det bara en av flera hundra som drabbats av beroende av bensodiazepiner, och anmält skadan till läkemedelsförsäkringen, som fått skadestånd. Och det är tack vare att han själv är jurist och vet hur han ska göra.

Det är slitsamt och jobbigt
Att hjälpa en människa med läkemedelsberoende kan ta flera år. Dels att sluta med eller trappa ner läkemedlet, men också de följdverkningar som kommer efteråt. Det var under tiden på en socialläkarmottagning i södra Stockholm som Lena Westin kom till ett vägval.
? Jag mötte en kvinna i Skärholmen. Hon berättade hur tabletterna påverkade henne och hur hon hade blivit sämre och sämre. Till slut förstod vi båda två att det hade med läkemedlet och behandlingen att göra.
Lena Westin tog sen det första steget på en lång vandring. Den innebar att hon senare grundade det som i dag är konsumentinstitutet Kilen, tillsammans med kollegan, och numera även livskamraten, Jan Albinsson. Det är en vandring som fortfarande pågår.
Du har hållit på i 25 år och fått mycket skit från människor som har kritiserat er verksamhet. Har du blivit immun eller påverkas du fortfarande?
? Ja och nej. Till en del lär man sig att så här ser konflikterna ut men naturligtvis påverkas man också. Det är slitsamt och fruktansvärt jobbigt att få skit. Många gånger blir det så personligt också, säger Lena.
Var hittar du energin att gå vidare då?
? Hos människorna som ringer och behöver vår hjälp och i den stora respons vi numera får från organisationer och myndigheter i Sverige och i världen.

Patriarkal organisation
Det verkar, enligt Lenas utsaga, finnas många konflikträdda människor som motarbetar Kilens verksamhet. Revirtänkande är en annan anledning som flera gånger kommer upp. Myndigheterna håller på sitt och vill inte släppa till.
? Jag har lärt mig att om man ifrågasätter systemet och talar om problemen så blir det konflikt.
? Biverkningar är ett utmärkt exempel. Det ska man inte kritisera och inte prata om med patienten. Vi har att göra med en mycket patriarkal organisation ? ?Myndigheten och läkaren vet bäst och patienten förstår ingenting!?, säger Lena.
Förra året rapporterades knappt
3 000 misstänkta biverkningar i Sverige till Läkemedelsverket, något som de flesta inblandade tycker är för lite.
Problemet är, enligt Lena Westin, att bara förskrivare får rapportera biverkningar och att patientens erfarenheter därmed förblir en outnyttjad kunskapskälla. Därför startade Kilen konsumentdatabasen Elin där man tar vara på patientens direkta rapporter om misstänkta biverkningar. På så vis kan man fånga upp patientens oro och skapa ett större och bredare underlag för att kunna dra säkrare slutsatser.
Man ser sitt arbete på Kilen som ett komplement till den traditionella biverkningsrapporteringen. Lena Westin tycker att den ska fortsätta, men läkarna måste få mer och bättre information om varför de måste rapportera fler biverkningar.
? Läkarna måste få bättre feed back på sina rapporteringar för att de ska se att det leder nånstans.
Dessutom tycker Kilen att även andra grupper kan rapportera biverkningar, till exempel farmaceuter, sjuksköterskor och annan sjukvårds-
personal.
? I vår databas ser vi att patienternas rapporter till stor del överensstämmer med det som doktorerna rapporterar. Dessutom lägger patienterna till och fördjupar kunskapen om läkemedel och biverkningar, säger Lena.

Värdefulla åsikter
Tusentals telefonsamtal och runt 25 års erfarenhet har gett en stor kunskap om beroende- och biverkningsproblematik. En kunskap som alltför få har velat ta del av.
Kilen vill att patienternas kunskap och information ska tas tillvara och vara ett underlag så att kontrollsystem, läkemedelsinformation, förskrivningsvanor och behandlingsformer kan förändras och förbättras.
? Vi ser oss själva som en förmedlare mellan patienten och systemet. Men systemet har ett alltför litet intresse av att vara med i utbytet, säger Lena.
Både Lena Westin och Jan Albinsson ser att en lösning finns. Allt fler delar deras erfarenheter och uppfattningar i Sverige och runt om i världen.
? Det måste till möten och diskussioner. Det krävs ett uppvaknande från myndigheternas sida. De måste inse att konsumenternas, i det här fallet patienternas, åsikter är värdefulla. Därför måste också konsumenterna vara med i diskussionen, säger Lena.
? Det som människor rapporterar till oss kommer i den vetenskapliga medicinska litteraturen ? i morgon eller om tio år. Vi får en helt annan bild av patientens biverkningar, vi får mer än bara en substans och en kropp.
Ni får kritik för att ni är ovetenskapliga?
? De kritiserar oss och vår verksamhet bland annat genom att säga att det vi sysslar med inte är vetenskap. Men vem definierar egentligen vetenskap? säger Jan.
? Vi är intresserade av vetenskap och av att få igång fler samarbeten och möten med forskare, säger Lena.

Långsiktig ekonomisk lösning
Kilen har gått på många nitar under årens lopp. En konkurs 1997, som berodde på uteblivna bidrag, gjorde att man fick flytta några stenkast från den stora villan vid Valhallavägen i Stockholm till en mindre kontorsvåning invid Sveavägen. Samtidigt krymptes personalstyrkan från nio till tre personer.
I höstas var det ånyo tufft. Pengarna var slut och Stockholms läns landsting vägrade ge mer bidrag till verksamheten. Kilen vände sig till Socialdepartementet som ?skulle se vad de kunde göra?.
? Det drog ut mer och mer på tiden. Vi kunde inte betala våra räkningar och löner kunde inte betalas. Det enda Socialdepartementet svarade var: ?Försök skjuta upp räkningarna lite till, vi ska försöka ta fram lite pengar?, säger Lena Westin.
Till slut kom det positiva beskedet, i slutet av januari i år. Kilen fick tre miljoner kronor av Socialdepartementet. Kanske ännu roligare var att departementet också ska titta på en mer långsiktig ekonomisk lösning för Kilens verksamhet.
? Det kändes väldigt skönt.
Om ni inte fått några bidrag i januari, vad hade ni gjort då?
? Under julhelgen var vi inställda på att stänga ner verksamheten i nuvarande form. Men att sluta arbeta med dessa frågor var det aldrig tal om.

Yttrandet var tydligt och negativt
De ekonomiska problemen kan spåras längre tillbaks än 1997. Enligt Lena Westin var Stockholms läns landsting under 90-talet det modigaste landstinget i landet beträffande arbete med beroendeproblematik och läkemedel. Man hade ett bra samarbete när man startade upp dagens Kilen 1992.
? Men ju mer vi rapporterade om antidepressiva läkemedel, ju mer fick vi dem emot oss. Birgitta Rydberg (fp) sa: ?Om ni lägger er i det här kan vi inte ställa oss bakom er. Det här är bra läkemedel, människor kan ju bli rädda?.
? Vi fick Dagmarpengar för att starta 1992. Då låg ett krav på Stockholms läns landsting från Försäkringskassan att trygga vår verksamhet ekonomiskt men det hände inget. Eftersom vi aldrig fick några besked om bidrag från landstinget tvingades vi i konkurs 1997. Efter konkursen fick vi ett nytt avtal med landstinget, säger Lena
? Inom landstinget anser de i dag att vi inte behövs mer. De tycker att patienterna ska gå till Beroendecentrum Nord och Syd istället. Men inte går en sjuksköterska från Södersjukhuset dit om hon har problem, då är det adjöss med jobbet direkt, fyller Jan i.
? 1998 vände sig Stockholms läns landsting till en expert för att bedöma vår konsumentdatabas Elin. Experten var Folke Sjöqvist. Han såg aldrig databasen och han hade överhuvud taget ingen kontakt med oss. Han bedömde databasen på avstånd. Yttran- det var däremot tydligt och negativt och gällde inte bara databasen utan Kilen i sin helhet, något han inte ens var ombedd att yttra sig om, säger Lena.
? Är man professor och etablerad och säger fel saker så åker man dit.
? Varför är alla modiga människor gamla pensionerade män? Därför att de har inget att förlora, säger Lena.
Lena Westin tycker att det är få människor som vågar ta ställning för eller emot något och driva det.
? Folk spelar med och tycker det som förväntas av dem, av rädsla för att annars bli flyttad ut i kylan eller att förlora makt och position.
Kanske grundas det på Lena Westins egen erfarenhet av 25 års arbete med Kilen?n

Kronans Droghandel har anmält Apoteket till Konkurrensverket på grund av de planerade distributionscentralerna, så kallade distansapotek (se LV 4/00). Trots att Konkurrensverket ännu inte fattat något beslut har Apoteket enligt Dagens Industri påbörjat byggandet av distributioncentralerna. Enligt Apotekets informationsdirektör Thony Björk gäller dock byggandet bara ?delar som inte omfattas av anmälan?.