Läkemedelsverket avråder från självmedicinering

Men eftersom det är uppenbart att Levaxin INTE fungerar för alla, så måste Läkemedelsverket utreda hur man skall gå vidare för att människor skall få livet tillbaka. #ValfriVård

Björn, finns inte licenspreparatet tillgängligt för dem längre? Minns ej namnet tyvärr, men ett preparat med naturligt/djurutvunnet (?) hormon, som ändå är ett riktigt läkemedel, importeras från USA

Håller med Björn Lundblad. Förbättra vården för sköldkörtelsjuka.

Levaxin fungerar verkligen inte för alla, det är en gigantisk skymf att påstå något sådant.
Att man i fullständig desperation på ett drägligt liv börjar självmedicinera är ett resultat av åratal av felbehandling inom svensk sjukvård.
Häv licenskravet på NDT (armour och erfa) och gör det möjligt för läkare att skriva ut det på vanligt recept så kommer vi sköldkörtelsjuka inte att självmedicinera längre och det kommer att finnas evidens på att NDT fungerar och alla är nöjda.
Gör om gör rätt!

Betalar jag 20 000 per år ur en barnfamiljs ekonomi för nöjes skull? För att vara en arbetsför skattebetalare får jag ju betala ett högt pris. Men har inget val . Ndt har gett mig livet tillbaka. Punkt.

Levaxin fungerar verkligen inte för alla, det är en gigantisk skymf att påstå något sådant.
Att man i fullständig desperation på ett drägligt liv börjar självmedicinera är ett resultat av åratal av felbehandling inom svensk sjukvård.
Häv licenskravet på NDT (armour och erfa) och gör det möjligt för läkare att skriva ut det på vanligt recept så kommer vi sköldkörtelsjuka inte att självmedicinera längre och det kommer att finnas evidens på att NDT fungerar och alla är nöjda.
Gör om gör rätt!

Vi hade inte behövt att självmedicinera om vi hade träffat vettiga läkare som hade hjälpt oss. Istället får vi antidepressiva läkemedel eller så blir vi skickade till psyket.

Hypotyreos patienter, som alla andra patienter, har rätt till individanpassad behandling, och behandlingsmålet är att vi ska må bra och vara symtomfria. Detta är dock långt ifrån realiteten för vi hypotyreos patienter, och på dagens standardbehandling är det inte möjligt för majoriteten att må bättre eller bli symtomfria. Det vi skulle behöva är läkare med specialkunskap om just vår sjukdom, men det finns tyvärr inte många sådana läkara, och speciellt inte som vi patienter kan få tillgång till. Som sjukvården är i dag finns det alltså tyvärr ofta inte många möjligheter för oss att må bättre, och bara det att få testa kombinationsbehandling med liothyronin är en kamp. Därför känner många att man inte har nått annat val än att försöka självmedicinera, vare sig med naturligt eller syntetisk sköldkörtelhormon. Det debatten därför primärt borde fokusera på är att utveckla vården i Sverige så att de ca. 460.000 sköldkörtel patienter kan få den vård vi förtjänar.

Håller med om alla kommentarer ovan. Visserligen står jag på kombibehandling av levaxin och liothyronin, med större del lio än levaxin. Men vid varje läkarbesök, ny läkare varje gång!, är jag rädd att de vill ta mitt lio, bara för att ‘alla’ enligt några trångsynta riktlinjer ska gå på levaxin. Jag gjorde ett försök, för att behaga läkaren, att ta mer levaxin än lio och blev sjukt dålig. Jag kom inte upp, orkade ingenting. Så att byta från endast liothyronin vilket jag i stort sett mått bra på i några år till kombibehandling var det dummaste jag gjort.
Nu står jag kvar på lite levaxin bara så läkarna inte bråkar för mycket, men har höjt lio med egna blodprover själv.
Så nu letar jag efter vettig läkare som inte är avog mot lio. Men det kostar nog eftersom de flesta som skriver ut lio lär vara privatläkare.
De värsta är själva endokrinologerna som egentligen ska kunna sin sak men som författat riktlinjerna.
Summa sumarum: utbilda läkarna/ endos att det finns flera olika orsaker till hypotyreos och att det därför måste finnas olika vägar att behandla hypotyreos på resp. att vi är individer med unika genuppsättningar och att vi just därför inte kan sättas på en och samma behandling.

Om vården av sköldkörtelpatienter vore tillräckligt bra, skulle inte en enda av dem behöva självmedicinera. Jag har själv varit så sjuk på Levaxin, att jag nästan inte kunde gå. Är det att föredra i myndigheters och läkares ögon, att en patient fullständigt bryts ner i st för att pröva ett alternativt, i deras ögon okonventionellt, medel som hjälpt tusentals människor världen över?? Det är en hemsk syn på en lidande människa. Jag har fått ett nytt liv med naturligt sköldkörtelhormon från gris (NDT) och kan nu leva i stort sett normalt. Men jag är tvungen att resa utomlands 2-3 gånger per år för läkarkontroll för att få det och det kostar mig 20-30.000 kronor per år.

@Victoria Drotz – licenskravet kommer per automatik upphöra om tillverkarna av NDT på sedvanligt sätt ansöker om (och erhåller) försäljningstillstånd i Sverige (eller inom EU centralt) och marknadsför produkterna inom lagens ramar. Det är fortfarande upp till varje enskild läkare att ansöka om licens för behandling med NDT för sina patienter oavsett vad “Endokrinologförbundet” (misstänker att du avser Svenska Endokrinologföreningen) baserat på bästa evidens förespråkar i sina behandlingsråd.
Du tycker inte att sakfrågan i artikeln – att självmedicinering med oreglerade preparat innebär en risk pga osäkert innehåll – är relevant?

Jag tycker att om de avråder från att självmedicinera vilket många blir tvungna till för att kunna leva ett någorlunda normalt liv, får de se till att de finns en lättare väg att gå i vården istället!! Människor självmedicinerar inte för skojs skull då det inte är speciellt billigt. De gör det för att man väljer att leva! Det är ett fruktansvärt hån mot sjuka människor att ej ha fungerande medicin tillgängligt på ett apotek!

Evidens är ett ord som läkarkåren använder ofta. Tyvärr verkar deras evidens komma från läkemedelsbolagen. Att folk blir arbetsföra och får tillbaka sina liv med hjälp av liotyronin eller ndt verkar vara något annat än evidens. Kanhända behövs en utredning gällande endokrinologförbundets och läkarkårens bindningar till läkemedelsbolagen. Att hålla tusentals människor i ohälsa på levaxin samtidigt som man proppar i dem statiner och psykofarmaka är ett brott.

När ska läkare ta oss med dessa problem på allvar! Dina värden är normala ansåg läkaren på vårdcentralen? När jag träffade en expert inom området så var värderna inte alls bra! Varför ska alla läkare envisas med att bara använda levaxin? Mådde sjukt dåligt av den så jag var tvungen att sluta ta den! Men något annat erbjöds inte!
Varför tas inte vikten av bra kost upp? Har lyckats via bra kost vända dåliga värden till det bättre! Så länge sjukvården beter sig som en tjurig trotsig tvååring så är det inte konstigt att vi börjar använda alternativa medel och hitta andra vägar till att läka! För sjukvården gör oss bara sjukare!

Uppenbart vill vi ju ha frihet att få den medicin som hjälper oss bäst och det är lika uppenbart inte endast Levaxin. Godkänn ndt som läkemedel igen i sverige så det blir tillgängligt utan licens. Det behövs också fler producenter, än en enda, av lio så det finns en valmöjlighet också där. Just nu är kvaliteten usel och vi är många som blivit mer sjuka igen både av för dålig effekt och av märkliga biverkningar.

Mår man inte bra på levaxin och även ibland inte ens på kombinationen levaxin + liothyronin så är det säkert det sista halmstrået som man tar att skaffa NDT själv för att få må bättre. Varför inte erbjuda det till patienter som provat levaxin och det inte fungerar, hur svårt kan det vara?? Bättre sköldkörtelvård NU!!!

Men herregud, om man såg till att ge licens till alla de som vill prova NTD, naturligt sköldkörtelhormon som är klassat som läkemedel också i Sverige. Så skulle inte folk behöva hålla på och självmedicinera. NTD skrevs ut ända till på 70talet i Sverige då man gav Levaxin monopol på hela marknaden. Lyssna på oss patienter. Ta reda på vad patienterna (läs skattebetalarna vill betala för). Det finns en marknad utanför Levaxin, hämta hem den och tjäna pengar tänker jag. Själv äter jag Erfa på recept men som jag köper från ett tyskt apotek för att jag inte har lust att äta Levaxin minst ett år för att sen kanske få licens för att köpa Erfa (NTD). Det betalar jag 800 kr i månaden för och jag mår så mycket bättre. #valfrivård

Gör om – gör rätt..
Ställ frågan, hur kommer det sig att människor självmedicinerar?

Alla med Hypotyreus blir inte symtomfria när de äter Levaxin. Inte ens om de kombinerar Levaxin och Liothyronin. De får fortsätta resten av sitt liv med svåra symtom på underfunktion av sköldkörteln. För NDT skrivs ju inte ut. De börjar att fundera på att självmedicinera med NDT. De blir desperata. De orkar inte vara så sjuka längre. Och de har ingen läkare att prata med. “Alla värden är ju bra” Kom igen om ett år” Detta är ett hån mot oss svårt sjuka som inte blir hjälpta. Vad ska vi göra? Om inte vi ska självmedicinera då?

Tycker det säger en hel del att läkemedelsverket inte godkänner kommentarer under den artikeln som publicerades. De vet att det kommer bli en kritikstorm om det. Hur jag vet att de inte godkänner kommentarer? Min har inte kommit upp ännu i alla fall. Och jag vet fler som skrivit. Det är fortfarande 0 kommentarer.

Människor från Sverige vallfärdar till Balderkliniken i Norge för att få NDT samt försöker på alla olika sätt få tag på NDT via nätet. Borde inte det vara bevis nog för att medicinen behövs? Jag tror knappast folk betalar massvis från egen ficka om de inte skulle behöva det. För det är INTE billigt…

Vi som äter Takedas Liothyronin kan garantera att det finns godkända läkemedel där halten av hormon varierar från tablett till tablett, från burk till burk, från batch till batch. Men jag klarar mig inte utan Lio så det är bara att fortsätta vara en försökskanin tills någon privatläkare söker licens på NDT. Har importerat själv men tordes inte börja ta dem. Jag undrar hur många patientgrupper som har sådana utgifter? Och ändå har jag inte ett fungerande liv utan fungerande sköldkörtel. Kan knappt gå, är så trött och energilös så jag inte kommer upp ur sängen, har knappt ngt immunförsvar så jag är oftast sjuk, får ofta inflammationer lite varstans i kroppen, håret rasar av och lite annat smått och gott. Jag är inte deprimerad, vilket t.o.m. läkarna förstår så jag ”slipper” antidepressiva som de flesta verkar föreslås. Mina sköldkörtelvärden är instabila och aldrig bra men ändå har jag inte hittat ngn läkare som vet något om ndt och därför inte vill söka licens. Endokrinologer verkar bara kunna diabetes. Har kontakt med en privatläkare nu och fått lite hopp. Innan jag blev sjuk trodde jag att den svenska läkarvården/medicinering var i världsklass. Det är den säkert för vissa grupper men för oss sköldkörtelsjuka som snarast blir sämre av Levaxin är det u-landsklass. Gör något! Ndt måste kunna gå att få på recept som fram till 70-talet. Jag är övertygad om att sjukskrivningstalen skulle minska anmärkningsvärt dessutom och göra politiker och arbetsgivare glada, oss friska, vår ekonomi bättre samt samhällets ekonomi betydligt bättre (vad kostar inte en patient som jag som kastats runt i vården i åratal, undersökts ut och in, provat alla mediciner, röntgats otaliga gånger, blivit sjukpensionär från ett tidigare kul och välavlönat arbete som civilekonom, m.m.). Vad är det som gör vår grupp så motarbetad? Jag är så sjuk och sneglar på den där importerade ndt:n dagligen. Vad gör man inte för sin hälsa? Det kan ju inte bli mycket sämre.

När läkarna inte behandlar, eller behandlar, men inte till hälsa, vill ni att vi ska lägga oss platt och ge upp våra liv? När bristen på medicin är stor, för den enda medicinen läkare skriver ut, inte finns på Apotekshyllorna, vill ni att vi ska avstå från behandling?
Den dagen läkare kan någonting om hypotyreos, Hashimotos och andra sköldkörtelsjukdomar, och alla kommer till läkare får adekvat hjälp, samt vi hade haft 14 mediciner att välja på för att återfå vår hälsa, då hade det varit en relevant kommentar. I dagsläget blir den cynisk, inhuman och direkt oetisk.
Hundratals, kanske tusentals, självmedicinerar i Sverige och kan gå till jobbet, ta hand om sina barn och leva sitt liv. Vill ni ändra på det?

Vilken annan sjukdom har endast en sorts medicin att tillgå? Bort med monopolet. Hade sköldkörtelsjuka mått bra på den behandling som erbjuds inom systemet så hade vi inte behövt vara desperata. Det är ju inte klokt att man skall behöva betala en förmögenhet för att få ett något så när drägligt liv. Vill ni tvunget hålla oss vid liv men sjuka.

Man självmedicinerar med NDT just för att det fungerar. Vården fixar inte att göra hypotyroida patienter symptomfria, vilket resulterar i självmedicinering och då som oftast med gott resultat

Jag håller med om ovanstående kommentarer. Jag har själv medicinerat med Levaxin sedan 2004. Under de år jag medicinerade med enbart Levaxin gick jag (utan att förändra kost och levnadsvanor) upp 40 kg i vikt. Min livskvalitet försämrades för varje år. Flera gånger försökte jag fråga min läkare om det fanns alternativ behandling. Hela tiden blev jag vilseledd att det inte fanns. Men det var ju inte sant! Jag mådde bara sämre och sämre och har de senaste åren varit sjukskriven på heltid för att jag inte klarat att arbeta! Jag har nu själv forskat efter kunskap och efter en kombinationsbehandling med Liothyronin (som jag mådde mycket bra på men som läkare hela tiden uppmanade mig att upphöra med, trots mitt välmående!) har jag nu blivit tvingad att självmedicinera eftersom det inte finns någon läkare som vill hjälpa mig med licens. Jag har verkligen försökt få till en licensansökan. Nu när jag självmedicinerar har jag återfått energi, ork, klartänkthet, rörelsefrihet och välmående! Därför blir jag oerhört upprörd över att läkemedelsverket nu går ut med denna rapport och trots att Sköldkörtelförbundet blivit tillfrågat att kommentera har dessa ändringar och önskemål inte tagits hänsyn till fullt ut. Jag tycker det är skandal att Sverige inte kan låta sköldkörtelsjuka få bli så friska som de både har rätt att vara och har möjlighet att vara! Varför slå undan fötterna på oss? Naturliga sköldkörtelhormoner är den ursprungliga behandlingsmetoden och innehåller alla de fem hormoner som friska kroppar har och som vi också behöver för att leva fullvärdiga liv!

Jag håller med alla föregående talare och tackar för alla dessa sakliga och befogade inlägg! Vi behöver höja våra röster för att höras!

Jag önskar verkligen att LMV kunde ägna sig åt lite självreflektion;
Ni, tillsammans med en majoritet av läkarkåren, försöker i möjligaste mån att smutskasta och misstänkliggöra NDT.
Ni har enormt rigida krav på vilka patienter som ens kvalificerar sig för att få skicka in en licensansökan.
Det är snarare regel än undantag att en licensansökan sedan måste kompletteras med ytterligare uppgifter.
Och de lyckliga få som får en beviljad licens lever sedan med en konstant oro att ni plötsligt ska bestämma er för att inte förnya licensen…

Att få i sig för lite eller för mycket sköldkörtelhormon är fullkomligt livsfarligt. Det är inget att hymla om.
En viss sorts människor stoppar gladeligen i sig suspekta piller för att gå ned i vikt, bygga muskler, etc, och de som överlever detta naiva beteende får räknas som under.
Men jag ber att ni på LMV ska utgå från att vi sköldkörtelsjuka inte är naiva pillerknaprare.
Vi är istället svårt sjuka människor som griper efter halmstrån som ska hålla oss levande!

Levaxin gör att de flesta av oss hålls vid liv, men det är också allt. Vi lever inte.
Väldigt, väldigt många av oss som äter Levaxin mår lika dåligt som om vi gick med obehandlad hypotyreos i ett akut skede, bara dagar från en myxödemkoma.
Fysisk och psykisk energi, handlingskraft, kognitiv förmåga, allt går på extrem sparlåga.
Att många av oss ändå lyckas arbeta heltid och i större eller mindre utsträckning även lyckas ta hand om våra liv utanför arbetet, DET bör betraktas som ett under.

När vi gråtfärdiga söker hjälp hos vården så kan många av oss vittna om den nedsättande ton som används mot oss. Vi faller under läkarnas interna benämningskategori “gnälig kärringsjuka” och vi behandlas därefter.
Läkarna talar om för oss att vi mår bra.
Vår egen åsikt och vår egen beskrivning av allmäntillståndet är ointressant.
Bra blodprover är lika med ett bra liv.
Enligt läkarna.

Ljuger tusentals patienter om sitt dåliga allmäntillstånd? Är det det ni tror?
Eller kan det vara så att Levaxinet faktiskt förstör våra liv?
Spenderar vi tiotusentals kronor per år på att åka till Norge eller Tyskland, för att få tag på NDT, bara för att vi badar i pengar?
Eller är det för att det svenska systemet inte hjälper oss?
Köper vi besynnerliga burkar från nätet, som EVENTUELLT innehåller kontrollerade nivåer av sköldkörtelhormon, för att vi gärna riskerar våra liv?
Eller är det för att vi är desperata över bristen på tillgänglig medicin i vårt eget land?

Döm inte ut oss som naiva nätpillerbeställare.
Hjälp oss istället!!

Några intresserade läkare kunde kanske få praktik på Balderkliniken i Oslo, för att få ta del av deras behandlingsmetoder och mångåriga erfarenheter av alternativa behandlingsmetoder. Så kan (de praktiserande) läkarna sedan sprida kunskapen vidare till andra svenska läkare.

Alternativt betala Baldersklinikens läkare för att komma och föreläsa för svenska läkare, så att kunskap sprids.

Saknar sköldkörtel sen 2009 pga cancer, Levaxin förstörde mitt liv men det enda jag fick höra är att det var psykiskt. Från 2016 började jag självmedicinera, först fick jag tag på något skit till sköldkörtelhormon. Visserligen försvann många konstiga symtom men fick så många andra symptom. Bytte sedan till äkta NDT. Idag mår jag lika som innan cancern när jag hade sköldkörteln kvar. Visserligen lite vingklippt och trasig av att ha mått fruktansvärt dåligt under åren med Levaxin. Jag avskyr att vara min egna läkare men när läkare fullkomligt vägrar att lyssna så vad var mina val? När Läkemedelsverket försvårar tillgång till något som ger en livskvalite så vad ska man göra? Läkemedelsverket och sjukvården menar att det räcker med att överleva på Levaxin, jag som en människa vill säga att jag vill mer än bara överleva. Jag vill leva! Jag höll mig i liv med Levaxinet, idag lever jag tack vare naturlig sköldkörtelhormon.

Det är väl klart Läkemedelsverket inte vill det. Hela den industrin är ju korrupt, de får ju inga pengar när människor MÅSTE självmedicinera.

Kanske borde dom fråga sig VARFÖR folk självmedicinerar?
Kanske borde de låta andra företag få sälja sina produkter på den svenska marknaden, eller har dessa företaget inte uppmuntrat dem med dyra resor och andra mutor?

Ska EN (1) medicin passa hundratusentals svenskar?! Hur tänker ni där? Vilket fruktansvärt översitteri och maktmissbruk!! Det här håller inte längre … folket går under. 🙁

Jag äter levaxin o lio och är som en zombie. Hypon hsr lett till att jag dessutom lider av utmattningssyndrom pga all stress att I te orka m att leva. Började att ta blodprover I början på 90talet när jag tappade fokus, minnet o håret på gymnasiet. Jag blev under två årtionden fullpumpad m antidepressiva medel innan jag träffade en privat läkare som gav mig lio o levaxin. Blev bättre under ett år men nu lever jag inte längre utan bara existerar pga att jag är ensamstående m tre barn till 100%????

135.000 hypotyreospatienter i Sverige har en genvariant som gör att de har svårt för att konvertera fritt T4 till fritt T3 och därför behöver de få behandling med NDT. Så nu är det dags att hjälpa alla dessa kvinnor tillbaka till ett värdigt liv och slippa alla antidepp-diagnoser och utmattningsdiagnoser som läkare sätter istället för att ge rätt behandling. Vi ser alla fram emot att licenskraven för NDT tas bort och det omedelbums. Kostnaderna för alla kvinnor som blir utan NDT när de behöver den behandlingen, belastar socialförsäkringssystemet med enorm belopp för sjukskrivningar och förtid pension, medans NDT för ett år kostar ca 5.000 kr.

Tror ni måste förstå hur dåliga vi sköldkörtelsjuka blir när medicineringen inte fungerar.
Många mår riktigt dåligt och blir svårt sjuka, blir av med jobb, partner, vänner osv, pga att man är för sjuk för att klara av att leva normalt.
Med normalt menar jag att tex, klara av en arbetsdag, träffa vänner, enkla saker som köra bil och handla kan vara största utmaningen.

Takeda är inte botemedlet för alla,men en vinst för ägare i bolaget,vinst går före hälsa
En skymf mot sköldkörtesjuka att NDT inte är ett helt vanligt recept som läkare kan skriva ut när patienter som tex jag som lidit sen barndomen på Levaxin

Vad skiljer svenska kroppar från norska, finska och tyska? Varför får man i andra länder behandling med ett flertal olika läkemedel medan Sveriges sköldkörtelsjukdom hålls gisslan av en enda tillverkares enda produkt? En vanlig huvudvärk kan åtgärdas med en uppsjö av alternativ men våra kroppar ska nöja oss med en enda lösning?

Om man inte får någon hjälp…och man mår så dåligt att man klara av att leva ett bra liv….vad tror ni att man gör då? Sverige är ett u-land när det gäller Sköldkörtelsjukdomar.. .varför får vi ingen hjälp? Alla höga sjukskrivningar …där finns ett stort antal kvinnor och män som har stora problem med Sköldkörtelsjukdomar mediciner finns men vi får inte tillgång till det …något måste ju hända!!! Levaxin mår inte alla bra av …det är dags att ta denna sjukdom in i tvåtusentalet….jag skäms över hur långt efter Sverige är…

Jag håller med alla andra om att vården för ssk-patienter och hela det gammelmodiga synsättet på hur sköldkörtelproblem ska diagnosticeras och behandlas är under all kritik.
Jag har köpt NDT från Nya Zeeland via nätet i två år nu och skillnaden är som natt och dag. Jag har tusen ggr mer energi både fysiskt och psykiskt. Klart jag hade velat få NDT utskrivet på recept och kunnat konsultera om dosen med en läkare. Men i dagsläget är det omöjligt och jag tänker INTE sluta köpa NDT.

Nej, man behöver ju inte självmedicinera, man kan ta ett banklån och åka till Norge, få en läkare som kan ordna licens för NDT helt lagligt, som lyssnar o som kan tolka prover. Lånet betalar man snabbt tillbaka eftersom man får hälsan tillbaka och orkar arbeta! Nu gäller ju detta bara för de som kan få ett lån, har man varit sjuk länge så har man ingen chans.

Det är högst märkligt att det egentligen endast finns ett slags läkemedel för en av Sveriges vanligaste kroniska sjukdomar. Vården ska vara individanpassad. Låt patienterna få möjlighet att testa de läkemedel som finns att tillgå nationellt och internationellt genom förskrivning och kontroll av läkare.

Hade jag inte lyckats få tag på RIKTIGA hormoner hade jag TAGIT LIVET av mig!!!
Att vara i ett sånt underläge, som man faktiskt är som sjuk, är FÖR JÄVLIGT!! Dessutom, hur kommer det sig att man använder sig av riktiga hormoner i resten av världen, UTAN ATT DÖ??Men i Sverige jobbar det tydligen bara inkompetenta/köpta människor på instanser som styr läkemedelsanvändningen…..
Förlåt. Har inget till övers för dom som vill låta mig dö. I ett land, som ska vara/är ett av dom bästa i världen!

Hej. Vill bara säga att när läkaren ansåg att jag låg rätt i värdena så har jag inte orkat arbeta, mina har fått lida. Till slut efter ca 30 år så gjordes det en demensundersökning på mig. Blev skickad för säkerhets skull till specialist för ytterligare prover. Då var jag inte 50 år fyllda. Proverna visade ingen demens. Då började jag självmediciera. Antingen det eller ta livet av sig för något liv har jag inte haft sen operationen -94. Jag blev genast bättre. Äntligen kunde jag få en riktig anställning om än bara på 50%. Alla andra åren har jag bara haft tillfälliga arbeten, arbetslös tack och lov eftersom jag inte orkade arbeta. Sjukskriven förstås och halvt sjukpensionerad. Ska tilläggas att försäkringskassan ville pensionera mig på 100%. Nu har jag nästan fått tillbaka mitt liv men till 100% tror jag inte att det går. Har bestående skador av att bara fått levaxin under alla år. I alla fall så har säkert 50 st olika symtom försvunnit med NDT som jag numera får licens för. Detta är under all kritik som sjukvården håller på och laborerar med oss sköldkörtel sjuka. Ge oss rätt medicin så att vi orkar leva och arbeta. Svårt att tro att detta är Sverige som jag lever i. Vi tar hellre och pensionerad, sjukskriver och ger oss antidepressiva mediciner. Det har läkarna velat ge mig alla år men jag har vägrat rack och lov. Jag skäms över Sverige att jag på egen hand ska behöva vara min egna doktor för att få vara frisk och arbetsför.

Häv licenskravet, så slipper patienter i ren desperation, ta till självmedicinering! Alla människor har rätt till en dräglig tillvaro, oavsett sjukdom. Alla människor är inte stöpta i samma form och reagerar olika, på olika medicinering. Individanpassad vården, se till patientens mående, inte enbart värden. Bedriv mer forskning inom området nu! Ge människor tillbaka deras liv och sluta släck drömmar. Det ska inte behöva handla om att ÖVERleva, utan att leva.

Läkemedelsverket måste se över medicin för sköldkörtelsjuka. Så många som inte blir bra på levaxin. Hade det funnits bra fungerande medicin hade det aldrig inträffat att så många söker annan medicin på nätet. VÅRDEN FÖR SKÖLDKÖRTELSKUKA MÅSTE FÖRBÄTTRAS!!

När skall det bli “friskvård” till oss sköldkörtelsjuka?

Sjukvård vet jag precis vad det gett mig,från diagnos maj 2011 eft så många år med alla symptom som jag om och om igen sökte för hos sjukvården… behandling med levaxin sattes in .. ändå så dålig och så många symptom..tillägg med lio..mina värden sjönk mer och mer.
Blev så illa att jag var rädd att dö då kroppen stängde av mer och mer..satte ut lio. Hänt flera ggn att kroppen stängt av så illa att jag varit rädd för mitt liv..evidensen finns i mina blodprov=lågt hormon.

Endokrin specialister som under mer än 3år inte lyssnade på mig trots de såg synliga symptom… och visst mina symptom skrevs in i journal men inte blev jag bättre av att behandlas med levaxin..att man ska va rädd att kroppen lägger av pga det så “blint” bara behandlas med syntetiskt hormon.

Vart är alla evidens som det tjatas om vid NDT behandling, hur ofta sänder läkare in biverkansanmälan på levaxin/lio när deras patienter om och om igen berättar hur dåliga de är trots behandling med syntetiskt hormon???

Varför är det enkelriktad evidens mot NDT och varför är vi sköldkörtelsjuka inte värda att forskas och tas på allvar?

ERFA som säljs världen över…skrämselpropaganda om att halten skiftar i batcherna,sjukdomar som ska finnas i de naturliga hormon..

LV vart är alla de människor som fått de sjukdomar som ni påstår finns i NDT medicin??

MEN NÄR LIO VAR felaktiga så var LV TYSTA,VARFÖR?
VARFÖR VAR LV TYSTA ANG LIO?
ÄR VÅRA LIV INTE VÄRDA att tas på allvar,är vi och våra lidanden bara bagateller?

Inte bara vi sjuka som drabbas utan ALLA runt omkring oss och SJUKVÅRDEN “drabbas” då vi pga symptom och följd sjukdomar så måste vi till sjukvården oftare än då vi får den behandling som just dennes kropp behöver!!

LV tack för det inte är så viktigt att GE/FÅ den behandling som just den enskilda människan behöver och Tack för LV inte presenterar verkliga evidens om hur verkan är med syntetiskt hormon behandling.

Jag är en av väldigt många som blir mycket sjukare av Levaxin. Detta s k undermedel fungerar definitivt inte för alla. Har besökt flera läkare och endokriner i Sverige. Allt för att få bli lyssnad på och få rätt hjälp för mina besvär. Ingen har gått med på att förskriva andra märken av T4 eller T3. Ingen har gått med på att söka licens för NDT. Jag ansågs deprimerad och skulle äta psykpiller. Att jag blev sjukare av Levaxinet var inte möjligt enligt läkarkåren. Har nu fått läkarvård utomlands och den NDT som min kropp behövde och börjar efter åratal av besvär att må bättre.
Slopa omedelbart licensen på NDT och ge oss sköldkörtelsjuka egna mottagningar på samma sätt som finns överallt för diabetiker. Sköldkörtelproblematik är ett hormonproblem. Utan individuell vård och rätt mediciner kan vi dö! Ingen läkare eller politiker skulle neka diabetiker sin rättmätiga hjälp på det sättet som sköldkörtelsjuka nekas hjälp. Vården av oss sköldkörtelsjuka är inget annat än diskriminering och en stor skandal!

Jag har ätit levaxin sedan 8 år. Måste säga att jag mådde bättre innan jag åt levaxin jämfört med hur jag mår idag.
Fick möjlighet att prova eutyrox, men då steg mitt tsh från 2,9 till 86 på 8 månader, det fungerade inte alls på mig.
Med levaxin hålls mitt tsh på en ok nivå men jag mår bara sämre och sämre.
Sover dåligt, ständigt trött, svårt med koncentration, hjärndimma, ledvärk, viktökning, torrt risigt hår, håravfall, lättirriterad, ingen sexlust mm mm mm.
Inget av dessa symptom fanns innan medicinering.
Det är skamligt att medicinera folk sjuka!!!
I andra länder finns många alternativ till medicinering medans vi i sverige inte har några alternativ alls.
Skärpning!!! Vi vill må bra, vi vill klara av att arbeta, vi vill ha hjärnor och kroppar som fungerar. Ska det vara så svårt att förstå???

Var hos doktorn och blev nekad byte från levaxin till Euthyrox. Jag fick svaret att den är förbjuden att skrivas ut i Värmland. Den är endast för de som är opererade och inte vanlig Hypotyreos. Deatta besviar att läkarna på VC inte vet vad e pratar om. Anledningen till att jag ville byta är för att jag aldrig vet om jag får ut en bra batch med levaxin då jag periodvis, 3 månader, precis när som helst under senaste 20 åren har massa symtom utan orsak. Jag litar inte till tillverkaren som gör levaxin då en burk gör mig jättesjuk och om jag byter till annan batch så är jag helt plötsligt frisk. Rysk roulette känns mitt liv som

Så verklighetssanna inlägg.
Sjukvården beskriver att den ska möta och lyssna till patienten, för att patienten ska kunna behandlas på mest överensstämmande sätt.
Så jag undrar var “jag” tog vägen.
Det finns inte tid att lyssna på vad jag har att säga.
Att jag behöver få ventilera mina tankar är inte intressant. Sjukvården lägger pengar på och belyser annat för att vi och våra åsikter ska komma i skymundan, nonchaleras.
Så det är mycket som läkemedelsverket och sjukvård inte tror att vi sköldkörtelsjuka förstår. Men vi förstår mer än det för vi har blivit tvugna att själva informera oss.
Jag förstår att man inte har intresse av denna sjukdom men jag är säker på att man kommer bli tvungen. För vi kommer inte ge oss innan vi får bättre levnads- och människovärde och får den sjukvård som är nödvändig för oss.

När en läkare inte ens vill läsa den lista som vi kom överens om att jag skulle skriva är Mycket mer intresserat i att få skriva ut antidepressivt och struntar i om TSH ligger på 10. när läkare inte läser provsvaren innan man patienten kommer in och TSH är på 8 och kvittera med “fan , du sk ju ha Levaxin! Så tar förtroendert snabbt slut.

****Kommentar till dig som förhandsgranskar mina inlägg:
Ifall de ständigt cencureras vill jag ha en förklaring mailledes om anledningen till det. Jag arbetar som copywriter och har väldigt bra kontakter med media. Om ni censurerar inlägg kan det faktumet bli en fin nyhet för media eftersom det är nyhetsvärde i Läkemedelsverkets uttalande som ni vidarebefordrat i er artikel. *****

Jag förstår varför det är så många som känner sig tvungna att hitta andra vägar när sjukvården inte har kunskap nog att ge en patient andra alternativ än levaxin. Jag är en av de patienter som åt levaxin under 18 år, drevs upp 45 kilo i vikt och hade alla symptom kvar. Faktum är att det finns forskning som visar att alla blir inte hjälpta av levaxin och för några blir sjukdomen till och med förvärrad av levaxinbehandling, vilket man kan läsa här: https://www.jci.org/articles/view/77588

Det här är nya rön som en vanlig husläkare inte tar till sig. Många vill inte ens skriva ut liothyronin, direktverkande T3. Levaxin är T4 som ska bli det aktiva hormonet T3 i kroppen. För många som inte konverterar levaxinet, patienter som jag själv, innebär det att man inte har någon hög nivå av T3 i blodet. Många läkare tar inte ens blodprov för att se hur det förhåller sig.

Jag hade själv ett T3 som låg långt under lägre referens, det låg runt 1 när det enligt mitt landsting ska ligga mellan 3.6-6.8. Detta prov togs årligen och ett bevis på att min levaxinbehandling inte var väl fungerande under 18 år är att jag hade ett TSH som hoppade mellan 1-9 fram och tillbaka trots doshöjningar.

Det största problemet ligger hos specialisterna, endokrinologerna. Husläkarna får ofta direktiv att all annan behandling än levaxin ska tas på remiss till en endokrinolog, om man ens kommer så långt. Tyvärr får husläkarna direktiv att vara restriktiva med liothyronin och en kombinationsbehandling med levaxin och liothyronin.

När man behandlas med direktverkande T3 kan husläkaren inte längre använda TSH som en styrsignal hur medicinen ska justeras. Det är en anledning till att de inte vill använda det, för då krävs det betydligt mer att man lyssnar på patientens mående. Själv var jag ständigt frusen och hade en basal kroppstemp på 35-36 grader under åren med levaxin. Från första tabletten av liothyronin är jag nu 37 grader. Den dag jag avhåller mig ifrån medicinen för att jag ska ta blodprover nästa dag sjunker min kroppstemp så pass mycket att jag inte kan arbeta då fingrarna blir iskalla och inte kan skriva på ett tangentbord. Det är en mycket potent medicin, och när den sätts in rätt, dessutom utan biverkningar.

Hur kommer det sig att jag idag inte äter levaxin?

Efter 18 år med levaxinbehandling där läkarna sa att jag var rätt inställd, levde jag ett liv som inte hade någon livskvalité alls. Jag åt 8-10 antibiotikakurer om året, jag var frusen, håret var torrt och föll av, jag började få minnesproblem och mina mobiltelefoner, visakort, nycklar mm fanns aldrig där de skulle. Jag började även få problem med närminnet och kognitiva problem och tappade ord i samtal och i skrift. Jag som alltid varit så skärpt och dessutom arbetade som copywriter! Jag var dessutom hos min kiropraktor varje vecka då övervikten gav mig problem med ryggen, med lederna, med nacken. Jag hade under de senaste 15 åren inte vägt under 110 kr.

Om man ställer det mot bakgrund att jag hade en man sedan alla år som var utbildad kock och arbetade som köksmästare, och hade en egen restaurang med hälsosam inriktning där varje måltid var max 500 kalorier. Han är även utbildad personlig tränare och har tränat styrketräning under 30 år och utbildad inom kost och näringslära. Han kunde varken göra mig frisk och inte rubba mig ur vikt! Jag åt näringsrik kost och min motion ligger i en klass för sig. Jag är friluftsmänniska och har alltid haft 4-5 hundar i mitt liv, och ligger sedan urminnes tider på en motion om 8-10 mil per vecka i kuperad terräng i skogen. Det var därför helt ofattbart att jag vägde 116 kg i december 2014.

Min räddning blev att jag började att svimma, då jag hade konstant ryggskott kunde jag inte komma upp när jag ramlade och tappade medvetandet och vid en sådan färd till akuten berättade ambulansförarna för mig att jag inte hade något syreupptag och att jag var bara 35 grader och undrade anledningen till detta.

Då började jag ifrågasätta sjukvården och läste en bok som gav mig så pass mycket information att jag bad att få ut mina blodprover sedan 15 år. Med hjälp av kunniga personer genom patientföreningen Sköldkörtelföreningen, numera Sköldkörtelförbundet fick jag hjälp, betydligt mycket mer hjälp än vad jag fått av husläkare sedan många år.

Specialisterna kunde inte hjälpa mig

I samma veva fick jag även en remiss till en docent som var endokrinolog. Jag hade förberett mig för mötet och hade utskrifter ifrån alla mina appar, hur mycket jag motionerade och hur många kalorier jag åt, samt bilder på mig själv och viktuppgifter utifrån varje år, i relation till hur TSH och T3 hade legat vid den tidpunkten.

Man skulle ju kunna tro att en specialist skulle dra slutsatsen att jag behövde T3. Men trots ett extra långt besök då det närvarade en kandidat, sa denna docent att han INTE KUNDE HJÄLPA MIG, och att min ohälsa inte kunde ha någonting att göra med sköldkörteln. Tilläggas kan göras att jag inte har några andra hälsoproblem och att mina värden gällande kolesterol, glukos etc var jättebra.

När jag sa till docenten att jag precis hade fått en förskrivning ifrån en specialist i invärtes medicin på liothyronin och att jag började att både må bättre samt gå ned i vikt sa han tämligen ointresserat att de kunde sköta den förskrivningen fortsättningsvis. Det fanns inte det minsta intresse, eller råd vidare.

Jag skickade denna docent bilder på mig själv hur jag endast 3 månader senare hade gått ned 22 kg, och även information ett år senare när viktnedgången var hela 45 kilo, utan att jag hade ändrat något annat kring kost eller motion, än att t3 hade gått upp inom referens. Vidare så är jag numera bara sjuk en gång om året i en förkylning eller influensa. Min PMS som verkligen var svår har försvunnit och migränanfallen jag hade 2-3 gånger i veckan är helt borta. Min svullna otympliga kropp där ledvärk och trötthet var min vardag, är helt förändrad.

Jag köper medicinen online och tänker inte sluta heller och bli sjuk igen

Det här är min historia, och idag äter jag naturligt sköldkörtelhormon som man kan få på licens då det inte säljs i Sverige. Och hör och häpna – jag får den inte på licens ens. För vägen dit kändes väldigt krånglig då alla mina blodvärden sedan 18 år tillbaka skulle samlas in ifrån olika vårdcentraler och min läkare behöver motivera att jag ska få prova NDT. Sedan behöver licensen förnyas varje år. Det kändes helt enkelt inte överkomligt att hålla på så kring en medicin som ska hålla mig frisk. Särskilt inte som jag behöver frångå vården genom landstinget och vända mig till min privatläkare som tar 1800 kr i timmen. Mitt första besök där där hon rådde mig till att börja äta NDT gick på över 4500 kronor. Jag är så pass privilegierad att jag har råd med privat vård. Men tyvärr är det inte så för många som har den här sjukdomen. Det stora flertalet kommer inte så pass långt och jag vet själv hur sjukdomen gör att man blir så pass trött och omtöcknad att man inte förmår så mycket när den inte är optimalt behandlad.

Så att jag och flera väljer att köpa vår egen medicin på nätet och att vi hellre tar råd ifrån andra som har nått ett optimalt behandlingsresultat med hjälp av T3 eller naturligt sköldkörtelhormon är inte det minsta konstigt. Landstingets sjukvård som jag betalar skatt för, de ger ju inga andra alternativ.

Ifall jag hade hållt mig till levaxinbehandling hade jag så småningom kostat min kommun betydligt mer i form av sjukskrivning och jag själv hade fått förlorad arbetsinkomst och så småningom ett mycket sämre liv. Nu tog jag tag i det här på egen hand. Själv. Jag träffade privatläkaren vid ett tillfälle 2015, resten har jag på egen hand med hjälp av kunniga sköldkörtelpatienter, fått lista ut själv. Jag är nu symptomfri sedan februari 2015 då jag började äta liothyronin.

Istället för att anmärka på att den här stora patientgruppen drivs till att ta till desperata åtgärder som att köpa medicin på nätet bör man fundera över anledningen till detta.

Åker till Belgien två ggr om året där jag får alla mediciner jag behöver och får dessutom otroligt bra läkarhjälp. Kostar mig 70000 om året, men det är välbetalt när jag fått mitt liv tillbaka. Vakna, Sverige!

Vi sköldkörtelsjuka skulle inte behöva självmedicinera om vi fick rätt vård och medicinering!

Detta är inte konstigt då (de flesta) läkare inte är intresserade av att hjälpa sina patienter utan tycker det är lättare att skriva ut Levaxin baserat på ett TSH värde. Ingen förklaring utan ät bara detta, förmodligen resten av ditt liv. Tog mig ett halvår med hjälp av Google att få reda på vad det var för fel på mig och vad man kan göra för att bli bättre, för den förklaringen fick jag inte av läkaren. Inte ens ett litet försök att säga till mig att det kanske något jag kan ändra på i mitt liv som kan få mig att komma ur sängen på morgonen. Nä, det är lättare med ett piller än att försöka bota något? Läkarvården i ett nötskal, har du diskbråck=steloperera, är du fet=gastric bypass listan kan göras lång, bara tejpa över problemet tillfällit!
Slutade med Levaxin efter 1,5 förjävliga år och behandlat mig alternativt och blir bättre för varje dag.

Hej! Jag självmedicinerar med NDT som så många andra. Det gör jag inte för att jag tycker det är kul. Det är otryggt, det är dyrt. Jag gör det för att jag inte mår bra på levaxin+lio och jag måste ha en arbetsförmåga eftersom det är i det närmaste omöjligt att få en sjukskrivning godkänd numera.
Det vore mycket klädsamt om läkemedelsverket ändrade på “strävheten” i licenskravet, det skulle rendera i färre självmedicinerare. Min endoläkare, som är en klok man, uttrycker att det är meningslöst att göra en ansökan eftersom kravbilden ser ut som den gör.
Mao LmV – det vore väldigt klädsamt om gjorde en analys av “symptomet” självmedicinering i stället för att slå på de som tar ett ansvar för att vara en fungerande skattebetalande samhällsmedborgare.
Alla symtom har en grundorsak – dem måste man analysera för att komma åt problemet! I detta fallet självmedicinerarna.

Jag fick diagnos hypotyreos för 7 år sedan och fick då levaxin. Men efter 5år av levaxin och jag blev bara sämre och sämre till den grad att jag klarade inte av att tänka längre. Hade ingen ork till något, tröttnade snabbt när jag påbörjat något. Efter 2-3 timmar var min arbetslust och ork i botten. Mitt mående var på en skala 1-10 (1 är död och 10 är normalt) på 2. Blev av med mitt jobb då ingen läkare ville sjukskriva mig (för alla värden är bra och det är inget fel på dig, du kanske ska ha anti-deppresiva?) Efter att ha gått med i sköldkörtelgruppen på facebook fick jag upp ögonen för Liothyronin, och reverse T3 (att jag inte konvertera T4 till T3 ordentligt). Tjatade och grät hos min läkare på att få prova LIO (med stort motstånd och massa knorrande från läkaren att det kommer inte att fungera) motvillig skrev hen ut det. 3 dagar senare kunde jag tänka igen, orken kom tillbaka och jag ligger nu på ca 6 på 1-10 skalan efter knappt 2år med LIO. Har nu frågat flera gånger om jag inte skulle kunna få prova NDT, men får bara svaret att “det går inte, vi söker inte licens för något som inte fungerar” eller “nej det kan jag inte göra”. Jag har fortfarande en del tanketröghet och trötthet men klarar mig bättre nu än innan. Får fortfarande TJATA för att få öka LIO och minska Levaxin. Sen har vi detta med viktuppgången efter sjukdomen (gick upp 12kg på 4 månader innan diagnosen och efter levaxinbahandlingen fortsatt gå upp ca 12 kg till, så totalt minst 24kg. Jag misstänker Myxödem, men då får jag bara svaret att: “du är levaxinbehandlad så då kan det inte vara myxödem, du är tjock och behöver banta”. Men det GÅR ju inte….. Jag får inte ens göra en undersökning OM det är Myx eller inte.

Regler och lagar MÅSTE skrivas om och tillåtas Naturligt Hormon NDT och Liothyronin UTAN knussel och licensansökningar.

OBS!! Jag är MAN, så det är INTE bara kvinnor som drabbas.

Vården av sköldkörtelsjuka i Sverige är K A T A S T R O F A L!

Det finns ingen tid att lyssna på patienten som ofta har en mängd olika symptom då sjukdomen påverkar i stort sett allt i hela kroppen.

Jag har min sköldkörtel bortopererad på grund av cancer och det var en svår tid. Men den svåraste tiden har varit sedan jag blev ”frisk” och den psykiska misshandel man har behövt stå ut med från olika läkare som nedvärderar en, inte tar en på allvar, inte lyssnar på hur man mår och inte tror på att man vet bäst hur ens egen kropp fungerar efter 16 år utan sköldkörtel. Att få höra ”dina prover ligger bra” när man nätt och jämt klarar dagen är som ett slag i magen för då vet man att det finns ingen mer hjälp att hämta. Att man får klara sig själv. Hur kan jag förväntas lyssna på någon som inte har hört mig?
Speciellt som fel råd kan och har kostat mig år av mitt liv.

Man får ofta höra att ”det är psykiskt” bara för att man har försökt att lära sig så mycket som möjligt om sin sjukdom för att ingen annan hjälper en. ”Det låter som att du har funderat mycket på det här?” mm.
Vet ni vad? Det är inga psykisk svaga personer som tar sin hälsa i sina egna händer och ser till att försöka få den behandling de behöver. Det är personer som kämpar sig friska mot sjukvården!

Se till att stötta oss i stället för att skriva ner oss som oberäkneliga personer som köper osäkra piller på nätet och skriv om den riktiga frågan istället, VARFÖR gör de det?!

/Anna (som betalar för sina prover själv och får sin medicin från Tyskland av en tysk läkare)

Det är fruktansvärt respektlöst att förmana vuxna människor utan att analysera orsaken till att vi självmedicinerar! Det känns som att läkemedelsverket utgår från att en väldigt stor patientgrupp gör det trots att de har annat bättre val? Om läkarna var pålästa, kunniga och intresserade av oss så skulle varenda en av oss givetvis föredra att ha en behandlande läkare som var ansvariga för vår medicinering!

Under mina drygt 20 år utan sköldkörtel har jag bla stött på en läkare som sa att T3 är ett inaktivt hormon, en läkare som påstod att man kan få svininfluensa av liothyrenin, en läkare som inte visste vad liothyrenin var, en läkare som ansåg att liothyrenin är ett helt verkningslöst läkemedel som enbart fungerar genom placeboeffekten, en läkare som hävdade att myxödem inte finns, samt två endokrinologer som påstod att liothyrenin är livsfarligt och inget egenval som patienten själv får välja att prova.

Under de här åren har jag stött på två läkare som varit insatta i sköldkörtelproblematik, TVÅ -på 20 år! Den ena visste vad myxödem var, och sa att jag hade solklart myxödem och lät mig pröva liothyrenin. Tyvärr gick han bort. Den andra sa att om man inte har någon sköldkörtel behöver man oftast tillägg av liothyrenin. Dessutom sa hon att jag känner bäst själv hur jag mår (halleluja).

Eftersom endokrinologen sedan satte ut mitt lio, via min läkare utan att ha träffat mig, så skälvmedicinerar jag, ja. Vad har jag för val?

Jag förutsätter att läkemedelsverket åtminstone börjar överväga att tillsätta en utredning av orsaken till att så många av oss självmedicinerar. Allt annat vore en skymf!

Jag tillhör dom som har fått en beviljad licens. Detta pga att jag självemedicinet m ndt i ett helt år. Kom till en specialist läkare som aldrig hade skrivit ut eller skickat in en licens förut. Men han lysande på mig o ville att jag återgå igen till levaxin/lio men då sa jag då har jag kämpat i förgäves med att på eget insiativ efter 2 år i misär med först Levaxin o sen även m lio. Jag har nu efter min egen självmedvinerinng m ndt kunna återgå i jobb o då sa han okej jag vill följa dig med egen medicinering i ett halvår. O bedöm jag att jag har ett bra grund till ett underlag så skickar jag in din licens.

Efter 4 månader skickade han in o licnsen beviljades på en dag. På 3 dagar var både licensen beviljad o medicin på apoteket.

Att kunna återgå i arbete är det få som förstår vikten i. Att kunna delta i sin familj o barn är det få som kan sätta sig in i. Att kunna umgås m vänner ska inte bli en lyx som bara människor som mår bra har tillgång till.

Utan stöd från nätet o utan möjligheten att lyckat köpa ndt utomlands så hade jag inte haft ett liv som var värt något. Min dotter hade fått växa upp utan en mamma som orkar vara med henne.

Denna kamp som många av oss har varje dag med att först kunna ta sig ur sängen o sen bli betraktade som gnällig kärring som behöver antideprisiva. Jag vägrade antidepresiva eftersom jag var inte deprimerad jag var arg för att ingen tog mig på alvar. En läkare sa tom att om jag inte åt antidepresiva så skulle han inte sjukskriva mig. Skrev egen remiss efter 2 år till specialist avd i 2 olika landsting. Fick tid hos båda, men kunskapen var katastof dåliga på båda landstingen.

Min första specialist läkare remitterade mig till en psykolog för att min kropp skrek efter rätt medicin. Min andra läkare är han som jag skrivit om ovan. En bra läkare som vill lära sig. Han har nu skrivit 10 licenser efter mig som han nu hjälp anta med.

Har man som läkare inte kunskap i ndt så borde man läsa på eftersom det är en så stor patient grupp. Men vilja saknas hos många läkare.

Jag är så tacksam för att det finns så många fina o duktiga människor som lägger sin tid o energi på att hjälpa andra till att få mer kunskap i sim sjukdom.

Jag hoppas att läkemedelvärket kan trycka på läkarna i Sverige för att förbättra sin kunskap för det är inte svårt att få en licens beviljad med rött underlag o kunskap.

Man måste ha respekt för medcinerad även skit som skrivs ut lättvindigt.

Eftersom vi inte får rätt vård så finns det all anledning att självmedicinera. Tänk om man visste detta för 15 år sedan och fått haft ett liv. Tufft nu att komma tillbaka efter att man har varit nära döden. Men tydligen är det bättre att dö istället för att få rätt behandling! Bra jobbat alla som tar saken i egna händer och får ett liv.

Skamligt hur vi sköldkörtelsjuka bemöts.
Bristen på kunskap inom vården är uppenbar och helt horribel.
Takeda dribblar med vårt mående.
Upphör med Takedas monopol och tillåt fler alternativa mediciner utan licenskrav.
Fortbilda läkare och annan vårdpersonal.
Finansiera forskning inom endokrinologi.

Hur kommer det sig att vi inte kommit längre i Sverige än vi gjort gällande sköldkörtelsjukdomar. Har man ingen eller en lågt fungerande sköldkörtel så räcker det inte med Levaxin. Min kropp behöver det Levaxin saknar. Min kropp fungerar inte. Många av oss nästan 500 000 människor med sköldkörtelsjukdomar är sjukskriva eller sjukpensionärer. Räkna på den samhällskostnaden. Nu har ni konstaterat att många självmedicinerar. Fundera vidare, djupt och avancerat på hur ni löser problemet på ett bra sätt. Titta på hur andra länder vårdar sina patienter. Se till att vi får vård och kanske våra liv tillbaka. Det räcker nu.

Hypotyreos patienter, som alla andra patienter, har rätt till individanpassad behandling, och behandlingsmålet är att vi ska må bra och vara symtomfria. Detta är dock långt ifrån realiteten för vi hypotyreos patienter, och på dagens standardbehandling är det inte möjligt för majoriteten att må bättre eller bli symtomfria. Det vi skulle behöva är läkare med specialkunskap om just vår sjukdom, men det finns tyvärr inte många sådana läkara, och speciellt inte som vi patienter kan få tillgång till. Som sjukvården är i dag finns det alltså tyvärr ofta inte många möjligheter för oss att må bättre, och bara det att få testa kombinationsbehandling med liothyronin är en kamp. Därför känner många att man inte har nått annat val än att försöka självmedicinera, vare sig med naturligt eller syntetisk sköldkörtelhormon. Det debatten därför primärt borde fokusera på är att utveckla vården i Sverige så att de ca. 460.000 sköldkörtel patienter kan få den vård vi förtjänar.

Läkemedelsverket!
Om ni ser till att alla läkare kan all problematik som kan ligga bakom de autoimmuna sköldkörtelsjukdomarna som t.ex. Hashimoto/Hypotyreos/Hypertyreos – samt ser till att läkarna har rätt att utan ansökan skriva ut de sköldkörtelläkemedel som idag kräver licensansökan – så behöver ingen använda självmedicinering!!
Innan det är gjort, så är vi många som kommer fortsätta att självmedicinera, för vi känner våra kroppar bäst.

Detta är ett resultat av att vården inte klarar att behandla hypotyreoida patienter till symptomfria, men tydligen fungerar självmedicinering. Därav självmedicinerande

Hannah Svensson
Levaxin körde slut på mina njurar.
Återskaffa prov för reverse t3.
Vården för hormonobalans är verkligen under all kritik. Ge sjuka valmöjligheter. Om NDT duger åt den amerikanska politikern och fd president frun Hillery Clinton , duger det nog åt vanliga svenska kvinnor.

Svensk sjukvård är sjuk! Jag har varit på fyra vårdcentraler och tolv läkare på fyra år och alla säger att jag är frisk för mina värden är inom referensvallarna. Bestämde mig då för att självmedicinera. Efter två veckor kunde jag vrida på huvudet igen, jag skakar inte på mina händer och är mkt piggare. Någon måste lyssna på oss.

Efter 12 år med levaxin å ett mycket dåligt mående med massor kvarstående symtom, igen livskvalite fick jag byta till Ndt (läkare utomlands). Äntligen börjar livet återvända sakta men säkert. Levaxin är säkert bra för vissa men för många ett rävgift, jag kommer iaf aldrig mer äta det. Det har förstört så mycket i mitt liv att inte ha läkare som lyssnat/haft kunskap. Jag har inte kunnat studera, läsa en bok på flera år knappt orkat med jobb/socialt liv m.m listan kan göras lång…. Skulle vara så underbart om vi kan bli betraktade som människor som har rätt till sina egna känslor/upplevelser av vår sjukdom å inte få kastat över en att “provsvar är ok så du mår bra” prova SSRI preparat m.m. Att bli så nonchalerad av läkare trodde jag inte var möjligt men ack så fel jag haft trots att jag själ arbetat i vården i mer än 20 är.

NDT var det som fanns innan det syntetiska kom. Helt plötsligt fungerar inte den? Märkligt. Takeda har idag monopol och distribuerar ojämna mediciner som de har fått återkalla och bristande mängder. Detta anser Lmv vara ok. Vi har samma rätt till individanpassad vård som andra. NDT fungerar för de flesta och jag som patient bör få välja själv. Lmv leker med människors liv. Kostnaden för samhället är enorma. NDT bör finnas tillgängligt utan lisens. Och de som importerar samma märken som finns på lisens experimenterar inte. De har inget val!

Jag äter 2 st olika antidepressiva sen jag fick levaxin första gången.
Nu är jag tvingad att åka till norge för att få NDT.
Jag har fått mitt liv tillbaks med NDT.
I 10 års tid har jag blivit sämre med tydliga symtom på sköldkörteln och med medicin Levaxin.
Har nu provat 1 år med NDT.
Nä jag var inte psyksjuk eller inbillningssjuk. Utan felmedicinerad. Tacksam efter 10 år så försvann 80% av mina symptom.
Jag behöver den här medicinen och många med mig.
Vi behövet hjälp. Vi är många. Sköldkörtelförbundet vet om detta och kan hjälpa med upplysningar om man vill veta sanni gen om en större vårdskandal!!!
Mvh Annica

Tråkigt bara att man som sköldkörtelsjuk ofta möts av dåligt pålästa läkare.
Svårt att få gehör för sin oro och få bra förklaringar tycker jag!
Borde dessutom finnas flera alternativ till behandling då levaxin inte fungerar för alla!

Om de läkemedel som finns på marknaden fungerade och läkarna hade bra kunskap om sjukdomarna skulle ingen vilja varken läsa på nätet eller köpa egna mediciner från andra ställen än Apoteket. Men nu är ju verkligheten inte sån. Levaxin hjälper långtifrån alla och det finns andra läkemedel men inte i Sverige. Om man gått i många år utan att få må bra är det inte konstigt att man griper efter varje halmstrå.

Och kära läkemedelsverket! Hur ska vi kunna lita på att den medicinen som faktiskt är godkänd av er är okej då tex Liothyroninet inte var det vilket fick katastrofala följder för mig. Jag blev återigen svårt sjuk, fick lägga ner mitt framgångsrika företag och är än idag sjukskriven… Dessutom var det så otroligt dåligt att det inte gick ut information till alla som äter liothyronin så att skadan kunde ha minimerats om man hade kunnat byta medicin snabbare. För som ni säkert vet så mår man mkt sämre och det är mkt svårare att komna tillbaka till ”normalläge” (vilket för en sköldkörtelsjuk inte är att betrakta som ett normalläge för en vanlig Svensson) igen.
I dagsläget skulle jag rekommendera vem som helst att pröva själv och gå sin egen väg alla dar i veckan. Men då har jag också provat den vanliga vården och levaxin/liothyronin i snart 10 år. 10 bortkastade år av livet! Det könns som ett hån att ni går ut med dessa riktlinjer!

Personcentrerad vård där patienten ska stå i fokus och patienten ska vara delaktig i sin vård för att följsamheten ska bli så hög som möjligt.. men vi får ju inte välja!!! Jag känner mig förgiftad av Levaxin och får ändå inte någon vidare hjälp på VC. Jo, man skickas till Psyk.. senaste symptom är utmattning. Ska bli spännande att se om dessa kommentarer publiceras!

Tycker att det här är intressant i debatten: “I need to step back from my claim about the Thiroyd. After further study and consultation with an endocrinologist I learned that there should not be any free T3 or T4 in a thyroid extract. The T3/T4 should be bound to thyroglobulin. It’s only through digestion that the T3/T4 is released.”

http://thyroid-s.com/natural-desiccated-thyroid-and-synthetic-are-not-the-same/

Jag har två åkommor som förstärker varandra. Hjärtsvikt och autoimmun tyreodit. Det märks vilken av dessa åkommor som drabbas män och vilken som drabbas kvinnor. Inom hjärtsjukvården finns fler läkare och en oändlig mängd olika mediciner och behandlingar. På endokrin finns det några diabetesläkare som inte kan annat än att skriva ut levaxin – de vet inte om något annat. Snedfördelning av resurser? Det skulle man lugnt kunna säga.
Levaxin fungerar överhuvudtaget inte. Jag är i min fulla rätt att ta eget ansvar för min hälsa och vill inte svensk sjukvård hjälpa mig, så tvingas jag läsa på själv och prova mig fram – eller som jag meddelade sjukvården: antingen skriver du ut liothyronin eller också beställer jag det från Thailand. Inkompetenta läkare ska inte ha makt över mitt liv. Svensk sjukvård är en skandal.

Jag vet inte vad jag kan lägga till i detta kommentarsfält som inte har sagts ovan men ska försöka ge en bild av min personliga resa.
Jag har alltid haft problem med ämnesomsättningen vilket har lett till outmättliga behov av sömn samt kognitiva svårigheter redan som liten. När en knöl upptäcktes på min sköldkörtel och den togs bort tillsammans med halva skk bröt helvetet löst. Sakta förvandlades jag till en zombie och fastän läkarna hade min sjukdomshistoria fick jag ingen behandling. Detta ledde till att den ena relationen efter den andra tog slut och bla pga jag bar oförmögen att bli med barn. Ja, jag har nog blivit steril. För 2 år sen så fick jag då äntligen börja prova Levaxin och nu har jag ökat på dosen till 150 ug per dag. Sant att vissa symptom har försvunnit men jag får otroliga biverkningar som tex muskelsmärtor, ledbesvär samt oförmåga att träna upp mig. Mina muskler fungerar verkligen inte som de ska.

Sjukvården, läkemedelsverkets rekommendationer och inkompetensen hos de läkare jag träffat har förstört stora delar av mitt liv då man normalt ska vara på topp i både karriär, privatliv och familjeliv. Det är fruktansvärt att ett sådant klåperi går före patientens välmående och rätt till sin egen kropp!!! Och läser man andras historier blir man ju mörkrädd – det upprepar ju sig om och om igen.

DE BORDE SKÄMMAS SOM INTE GÖR NÅGOT ÅT DETTA OCH LYSSNAR PÅ HUR PATIENTEN MÅR, FRÅN PATIENTEN SJÄLV!!

Vi som självmedicinerar har inte valt detta. Sveriges usla sköldkörtelvård tvingar oss att behandla vår sjukdom själva. Ta oss på allvar!

Många tål inte Levaxin och självmedicinering är en rättighet som räddar liv. Det är ett så lågt utspel från LV och visar tydligt vilket som värderas högst. Sjuka människor eller takedas monopol.

Jag tycker att det är helt skandalöst att Sverige är så efter i utvecklingen när det gäller sjukvård och mediciner.! Jag har haft hypotyreos sen 2003 och ätit Levaxin sen 2004 och vad har den gjort ingenting alls jag mår ändå dåligt Har nu ätit Lio i ett par månader men mår ändå inte bra så man blir ju desperat och självklart börjar man självmedicinera sig så ja jag är helt enig med alla andra här. Tycker verkligen att Läkemedelsverket ska låta läkare få skriva ut NDT utan licensansökan.

Hur skulle det vara att ha bättre koll på de läkemedel som skrivs ut. Under det gångna halvåret så har leveranserna av Lio och Levaxin inte fyllt kraven och ingen information har gått ut till patienterna.

Majoriteten av de drabbade i denna hemska sjukdom är kvinnor. Hade det varit tvärtom är jag övertygad om att forskning och läkemedel hade sett helt annorlunda ut.
Ni borde skämmas när ni förvägrar oss drabbade livskvalitet!

Många accepterar helt enkelt inte att må dåligt och sitta och livet passera förbi. Inte konstigt att försöka hitta vägar själv att må bättre om ingen hjälp finns att få från läkarna. Svårt att förklara för familjen att jag mår dåligt, finns inget mer att göra.

Jag har haft licens på Erfa Thyroid i flera år. Välutredd, syntetisk medicin fungerar ej på mig, hade alla litteraturens nämnda hypo-symptom. Ny Dr vill inte skriva recept på annat än syntetiskt hormon. Jag har nu inget annat alternativ än att självmedicinera!

Kunskapen o riktlinjerna måste skärpas inom vården när det gäller sköldkörteln. Det är ett rent lotteri med våra liv

Ojämnheter i innehåll har bevisligen hittats i godkända mediciner också. Alltså ett tråkigt men tyvärr inte förvånande resultat.
Däremot sorgligt att LmV koncentrerar sig på att stoppa sådant som har räddat många sköldkörtelsjuka. Hur vore det om LmV slutade gå i läkemedelsföretagens ledband? Dessa vill inte bota, de vill sälja så mycket medicin som möjligt för högsta vinst. Om vården började lyssnade på patienterna med sköldkörtelproblem och såg alla som individer där olika mediciner ger balans. Jodå, levaxin hjälper en del och en tid för vissa. Men EVIDENS är att många har börjat må bättre först med ndt eller liothyrin. Om vården tog till sig verkligheten, där vi drabbade lever, och skrev ut liothyrin eller hjälpte till med licensansökan på ndt, skulle självmedicinering inte behövas för att rädda liv!

Har Hypodiagnos sen sommaren 17. Symtom sen längre tillbaka, främst (som mest uppmätt) 20000 extra hjärtslag från kammaren och andra konstigheter från hjärtat, tjock tunga, förlängd uvula, sura uppstötningar, IBS-mage, Laryngospasm, långvarig hosta efter varje infektion, infektionskänslig, svårt att gå ner i vikt, torr hud, risigt hår, väldigt trött. Med mera.
Senaste 9 månaderna har jag ätit levaxin och några mineraler samt vitamin B,C, D och K2. Har även ätit q10 för hjärtat. Inga andra mediciner eller kosttillskott. Hjärtbesvären och extraslagen har blivit bättre, Men alla andra symtom har blivit värre. Speciellt tjocknande hals, uvula och tunga, sura uppstötningar och trötthet. Orkar sen i somras inte jobba heltid längre, nu 80%, har gått ner i lön. Men det kommer inte gå länge till att jobba mer än halvtid. Läkare har sagt mig att hypotyreos inte är en sjukdom man sjukskriver för, och ingen av de läkare jag träffat sen i somras har varit direkt intresserade av symtomen. Beställde och betalade själv kortisolprov innan jag började äta levaxin, då läkarna inte tog detta prov, och det kan vara farligt att äta levaxin om man har alltför lågt kortisolvärde. Kortisolet var ganska lågt, men inte livsfarligt lågt, vilket gjorde att jag vågade börja med levaxin. Beställde och betalade sen efter några månader även salivkortisoltest, vilket låg på undre referens. Kortisol och sköldkörtel hör ju ihop, försökte prata med en läkare på min dåvarande VC om min trötthet och mina värden, men hon blev riktigt arg att jag ens hade tagit kortisolprov. Det är väldigt förödmjukande att gå till läkare när man har denna sjukdom, man får inte hjälp med symtomen och får ibland ta emot en hel del ilska och irritation. Man är rädd varje gång inför samtal och läkarbesök, känner inte att “vården är för mig”. Har läst på själv lite, och inser att om symtom blir sämre nu trots “bra värden” så måste jag försöka få börja med låg dos liotyronin, jämte levaxin. Kanske sänka levaxinet samtidigt. Jag hoppas naturligtvis att jag ska bli bra på de mediciner som finns att tillgå i Sverige, men om de inte fungerar på mig så måste det väl kunna finnas möjlighet att få testa andra mediciner? Förstår att de som varit sjuka länge självmedicinerar i brist på intresse och hjälp från svensk sjukvård. Ja, jag vet att det är en kvinnosjukdom, att den har med hormoner att göra. Jag är inte deprimerad, och har inte fått förslag om att äta antidepressiva läkemedel, men kommer antagligen få det förslaget jag också. Läkare talar med mig om stress, att jag kanske är stressad. Jo visst kan stress vara en bov, kan hjälpa till att utlösa hypotyreos. Men sjukdomen är ju fysisk, och det finns ju hjälp att få? Om inte sjukvården hjälper till, hypotyreos har inte så hög status, kanske inte läkare vill forska om detta? Men varför tillåts då inte självmedicinering? Har hör hjärtskärande berättelser från kvinnor som varit så fruktansvärt sjuka. Om inte den medmänskliga aspekten här finns alls, så borde ändå den ekonomiska aspekten tas hänsyn till, varför låta så många kvinnor och även en del män i arbetsför ålder vara sjuka i onödan???
(Enligt läkemedelsverket m.fl så kan man få hjärtbesvär av för hög dos sköldkörtelmedicin, eller av hypertyreos. Det kan man även få av hypotyreos, det hände som sagt mig. Eventuellt är det förmaken som påverkas av hyper och kamrarna som påverkas av hypo enligt en hjärtläkare och en författare, också hon läkare, Om det är så stämmer det bra på mig)

Jag har haft hypo sedan barndomen
Sen många år har jag varit utmattad på levaxin såpass att jag inte ens umgås med människor pga att jag sover
Är det människovärdigt att leva så
Ndt är en mänsklig rättighet

Jag gick till en läkare i utlandet för att jag på lio och levaxin hade ettlägreTSH än vad som accepteras av vården. Hade jag låtit TSH stiga hade jobbet kastat ut mig och jag hade fått bli försörjde av sambo eller socialen. När jag sedan oväntat fick prova NDT, fick jag livet tillbaka. Nu fungerar jag både i arbete och på universitesstudier. Jag sover också gott 7 dagar i veckan, det gjorde jag inte på levaxin och lio.

Alla kommentarer ovan vittnar för att den makt som utspelas mot oss sköldkörtelsjuka är fullständigt vansinnig. Hur många ska behöva berätta, hur många ska behöva vittna om att deras liv förändrats till det bättre när de fått NDT utskrivet eller självmedicinerar? Makten utspelas från både läkarkåren där endokrinologerna går i spetsen men också från Läkemedelsverket som inte godkänner NDT-förskrivning när läkaren tagit ställning till att det skulle kunna vara värt att prova för patienten. Jag har sökt mig utomlands, fått NDT, blivit frisk och har nu läkare som vill söka licens i Sverige, men där läkemedelsverket kräver kompletteringar. NDT är även på licens i Norge, men där få patienten licens om läkaren motiverar sitt beslut. Trots att min behandling lyckats, jag är fullt arbetsför och mår bra ska jag tvingas betala många tusen för utlandsvård. För mig är det obeskrivligt att detta får fortsätta i Sverige, ett land som ändå anses som välutvecklat!

Ä vad ska man göra då när man inte får hjälp inom dagens sjukvård i Sverige? Frågan ni borde ställa er är hur sköldkörtelsjuka kan behandlas med sån okunskap 2018 att de känner sig TVUNGNA att självmedicinera för att över huvud taget kunna leva vidare, när vi blir friska av en medicin som faktiskt fanns och var godkänd i Sverige redan för 60 år sedan!
Jag kulle inte leva idag om det inte vore för NDT som jag fått fixa på eget bevåg..

Så länge sjukvården har så dålig kunskap kring sköldkörtelproblematiken och sjukvården envisas med att neka oss medicin på licens, så har jag inget val, än att själv lista ut vilken dos jag behöver av Ndt.
Jag har ett liv idag när jag självmedicinerar.
Det hade jag inte när jag lyssnade på läkarna.
Det är högst riskabelt att lita på läkarna i detta läge faktiskt.

Håller med Björn Lundblad. När läkarna säger att de inte får ge annan behandling än Levaxin och vi inte mår bättre. Då letar man andra möjligheter.

Jag har haft medicinen Levaxin sedan början av 90-talet och den fungerade bra några år i början. Därefter tappade den sin effekt. När jag efter att ha bytt läkare efter några år och dosen sänktes blev sängliggande och hade svår sjukdomskänsla började min vandring från läkare till läkare. Standardfrasen hos dessa var “proverna är bra”. Mina försök till kommentaren: “jag mår inte bra” lämnades utan återkoppling. Efter att ha läst mycket, (mest internationella artiklar) kan jag inte se att dessa prover kan bedömas individuellt och medicinen som 450.000 individer i Sverige har som i stort sett enda val, kan om den inte ens ger effekt t o m skapa fler symptom. Jag har nu vänt mig utomlands och har påbörjat medicinering med grishormon och fick redan inledningsvis positiva resultat.

Kan bara hålla med alla som skriver här.
10 år utan sköldkörtel och utan ett fullgott liv, nekad medicin som som skulle kunna förändra det.
Funderar starkt på självmedicinering för att få livet tillbaka.

Dags att läkemedelsverket vaknar och ser hur verkligheten är för tusentals drabbade (mestadels kvinnor) – vi får felaktig vård och tvingas lära oss ALLT om vår sjukdom. Läkarna oftast tacksamma att de får råd av sina patienter – läkarna hinner inte lära sej allt om en så smal diagnos som bara drabbat 450 000 patienter i Sverige. Diabetes är mest intressant för endokrinologer och de tror att levaxin från 60-talet löser alla ssk problem. Om endokrinologer vågade sätta sej in i problematiken hade de insett att deras verklighet inte är patienternas verklighet – endast levaxin och lio hjälper inte alla!!

Ingen vill självmedicinera och det vore självklart att det inte skulle behövas i vårt land! Om man tar den risken och lägger de stora summor som krävs så gör man inte det för skojs skull! Alla har rätt att må så bra det går och det glöms bort av läkarkåren! läkemedelsverket borde göra en utredning på varför det är så stort motstånd att förskriva annat än Levaxin!

Varför hela tiden motarbeta när man istället skulle kunna hjälpa människor med denna sjukdom o hitta ny medicin som vekligen hjäper. 2011 fick jag Levaxin mådde bättre till en början men de flesta symptomer kvarstod och jag kände mig fortsatt sjuk. Försökte med Lio också plus div kosttillskott mm men inget hjälpte. När jag fick chansen att få NDT 2016 så hände något positivt för första gången på 5 år, jag känner mig i idag frisk. Förstår någon den känslan. Jag kan leva, jobba , känna mig frisk istället för att vara ständigt deprimerad trött överviktig o ständigt ha en sjukdomskänsla i kroppen i så många år. Snälla motarbeta inte våran grupp mera underlätta istället så fler kan få tillbaka sina liv . Det finns de som mår bra av Levaxin , andra i kombo med Lio men en stor skara människor gör inte det . Hur kan ni hjälpa oss. De flesta mediciner finns i olika märken mm mår man inte bra av en medicin så kan man byta och testa en annan. Har sköldkörtelpatienter något alterativ som är accepterat av er?Skulle gärna vilja veta det i sådana fall. Återigen hjälp också denna patientgrupp istället för att försvåra för oss hela tiden.

Man har bara ett liv vad man vet, kan man inte få må bra då när det finns alltenativ? Det är inte alla människor som mår bra på levaxin o lio, det finns naturlig medicin, varför inte erbjuda folk som inte blir hjälpta av det andra? Inte konstigt att folk börjar medicinera sig själva när man inte får någon hjälp..

100 kommentarer som alla uttrycker en desperation med vilken jag sympatiserar till 100%, men är frustrationen inte missriktad? Om svaret är så enkelt som NDT kanske det är effektivare att gå på tillverkarna. LV letar inte efter läkemedel – det är tillverkaren som ansöker om att få försäljningstillstånd, LV kan inte släppa ut något på marknaden som inte har ansökts om. Om det kliniska stödet för NDT nu är så internationellt vedertaget (tom inom EU) har jag svårt att se att det finns oöverstigliga hinder för tillverkarna att erhålla försäljningstillstånd, vilket tex skulle öka läkares valfrihet vid förskrivning utan att tillgripa licensförfarandet. Jag har ingen aning om huruvida någon ansökan för ett NDT-preparat inkommit till LV – men om så är fallet finns ju ett motiverat avslagsbeslut att tillgå för ansökande part som då kan förklara varför.
Vad gäller frågan kring behandlingsråd har jag ingen expertis, men vetenskaplig evidens är populationsbaserad och argumentet “det var det enda som hjälpte mig” ligger långt ned på värderingstrappan även om det är många individer som har den upplevelsen. Trots min sympati för de som ligger bakom kommentarerna delar jag därför inte uppfattningen att debatten är saklig…

Eftersom många mår dåligt på Levaxin så är det inte konstigt att man självmedicinerar med NDT , dessutom är det rent av förskräckligt hur mycket okunskap det finns i vården angående våra skölkörtelsjukdomar och hur endokrin och Läkemedelsverket använder sig av att hela tiden motarbeta ett fungerande läkemedel som trots allt är godkänt iof på licens av Läkemedelsverket .
Varför är man mot NDT som hjälper så många och med alla historier som varit runt levaxinet och även lio och att Takeda skall vara den som förser de sköldkörtelsjuka med dålig medecin eller inte får fram medicinen det här är en sköldkörtel skandal att det inte finns allternativ till de skölkörtelsjuka !’

Varför raderas inläggen som vi postar här?
Var är de kommentarer som fanns här igår?
Flera av dem är nu borta, bl.a min egen!

Hade helt säkert legat inlagd på heltid/ej varit i liv om jag inte googlat mig till NDT.

Hypotyreossymptom som barn, ingen ville ta prover för “så små barn har inte det”.
Tjatade till ett blodprov. 12 år gammal och fick levaxin.
13 år senare åt jag min första tablett NDT och tre dagar senare hade livslånga symptom försvunnit.
För första gången i mitt vuxna liv mådde min kropp och hjärna bra!

Ätit i två år och dör hellre än att äta en enda tablett levaxin igen.

@Marie ö – du har missförstått licensförskrivning. Licensförskrivna läkemedel är inte “godkända” och har inte försäljningstillstånd i Sverige – det är just därför det krävs en licens…

Eftersom många mår dåligt på Levaxin så är det inte konstigt att man självmedicinerar med NDT , dessutom är det rent av förskräckligt hur mycket okunskap det finns i vården angående våra skölkörtelsjukdomar och hur endokrin och Läkemedelsverket använder sig av att hela tiden motarbeta ett fungerande läkemedel som trots allt är godkänt iof på licens av Läkemedelsverket .
Varför är man mot NDT som hjälper så många och med alla historier som varit runt levaxinet och även lio och att Takeda skall vara den som förser de sköldkörtelsjuka med dålig medecin eller inte får fram medicinen det här är en sköldkörtel skandal att det inte finns allternativ till de skölkörtelsjuka !’

Jag står precis inför att få en ansökan skriven för licens på NDT.
Vad betyder detta för mig? Risk att jag inte kommer att få möjligheten att få NDT? Varför ska vi ssk patienter inte få möjlighet att hitta bästa medicineringen för varje individ utan alla ska bara “läggas” i samma fack.

Efter att kämpat i 20 år med hypothyreos har jag äntligen träffat en läkare – riktig alltså som bara suckade djupt och undrade när läkarna skulle börja hjälpa oss som ingen tror på eller som de gladeligen behandlar med antidepessivum, astmamedicin eller nonchalans. Om jag inte får ta mitt Naturliga sköldkörtelhormon då kommer jag snabbt att dö, blev tvingad att sluta i 3 månader förra våren och höll på att svullna igen totalt.

Jag har fasat öve till bara Lio. Från kombo Levaxin och Lio som inte gav mig symptomfrihet. Nu mår jag mkt bättre.

Jag är tacksam för att det finns fler här som delar liknande historier som mig. Har licens på NDT men det kostar mig massor. Men det är det värt. Har sakta gått ned 10kg utan ändringar på kost. När jag fick NDT gick jag ifrån att orka en syssla om dagen till flera.Innan dess tog jag mig inte ens ut. Jag har dock kört en kombination av NDT och levaxin + Lio. Det är dax att ni börjar inse att alla fungerar olika och därför bör ni inte ta ifrån oss valen. Detta gäller tusentals människors liv . Vill ni att vi ska vara förstörda eller må bra? Eller väntar ni på att vi ska självdö? Inte orka skaffa barn osv så att detta inte ärvs vidare? Det är nästan så att man undrar det när ni agerar så hänsynslöst. Hur vore det om ni kunde lägga er energi på att granska TAKEDA lite bättre när de tillverkar medecinerna fel så att folk blir sjuka. Citerar därför en Åsa som skrivit ovan. : “MEN NÄR LIO VAR felaktiga så var LV TYSTA,VARFÖR?
VARFÖR VAR LV TYSTA ANG LIO?
ÄR VÅRA LIV INTE VÄRDA att tas på allvar,är vi och våra lidanden bara bagateller?”

Jag har dåliga värden av levaxin hela tiden och så har det varit sen 1997. Jag vet att så oerhört många är i samma tits och hur ska vi bära oss åt om läkaren/läkarna inte ens verkar vilja försöka hitta medicineringen så vi får ett drägligt liv? Det är väl inte konstigt att vi söker till vi finner nåt som kan få oss att må bättre… Hjälp oss att få ett liv! Lyssna på oss!

Tycker alla dessa kommentarer pekar på det gigantiska problemet. Att Läkemedelsverket går ut och avråder självmedicinering är att spotta dessa människor i ansiktet.

Undrar även vilken person som hellre är sjukskriven ett helt liv än att självmedicinera? Självklart har ingen lust med detta – men vad gör man när det inte finns något annat alternativ?

Tänk om de kunde varit mer forskning kanske och vi hade fått mer grundligare undersökning från början…..
Att bara ha fokus på TSH T3 OCH T4. Är inte hela svaret.
Jag kräver en mer Holistiskt synsätt på att behandla sjukdommen!
Hur vet man hur man konventerar T4 om man inte kollar T3.
Dom flesta av oss Lider av D, B12, Folat och Järnbrist, inget som ingår i nån rutinkoll som kan ge många tråkiga symtom även jag!! Vad erbjuds när man är nedstämd och kroniskt trött?? Attidepp!!
Sen har vi våra kära kortisol och könshormoner. Inget man heller tar några prover på precis fast oat- axeln är de förstås ingen som vet vad det är för når??!!
17år??!! Är det det en rimlig tid att bli helt återställd från Hashimoto??
Det har kostat mig fantastiskt 11årigt äktenskap. Ständig ränneskita i 8 år. B12, Folat, Järn och D vitaminbrist.
Sissta pusselbiten, mina östrogen och progesteron värden var låga!!
Hade vården kollat allt detta från början. Vad bra de hade varit!! Jag är bara en av 450000 som har lidit!!

Var är min kommentar som jag skrev strax efter kl 17 idag 180314

Jag självmedicinerar med det numera förbjudna kosttillskottet Holistic Thyro Porcine och har stenkoll på mina hyposymtom och mina värden. Går med jämna mellanrum och lämnar blodprov på Werlabs för att ha bra koll. Höjer/sänker vid behov. Finns ingen annan än jag själv som har lika bra kunskap och kännedom om min egen kropp. Är väldigt fräckt att omyndigförklara vuxna medvetna människor genom att inte tro att vi är kapabla nog att tolka våra egna symtom, framförallt om man har levt med detta under många år. Dessutom så märker man fort både om man är undermedicinerad samt övermedicinerad.
Med Levaxin och euthyrox hade jag problem med insomningssvårigheter i princip varje dag pga av hjärtklappning orsakad av medicinen. Med naturlig medicinering är kroppen i balans och får även rätt mängd av trijodtyronin (T3). De syntetiska medicinerna Levaxin och euthyrox innehåller endast T4 som måste omkonverteras i kroppen till T3. Om denna omkonvertering inte fungerar så spelar det ingen roll hur mycket T4 man öser på eftersom kroppen inte kan tillgodogöra sig det.
#valfrivård

Klart man inte borde självmedicinera.
Men kan dom som skriver detta förklara hur man ska göra när man inte tål Levaxin och man inte blir tagen på allvar, lever i ett helvete, inte hittar någon läkare som vill hjälpa en, och sen hör talas om en medicin som kanske kan funka?

Jag hade en enorm tur att hitta en privatläkare som kunde hjälpa mej, men annars hade jag nog varit tvungen att självmedicinera jag med!

Det är inte dom som självmedicinerar det är fel på, utan tillgången av lyhörda läkare och möjligheten till olika mediciner.

Kul att dom hänvisar till en person som uppenbarligen inte hade sköldkörtelsjukdom innan användandet av NDT. det går ju inte att jämföra med alla som faktiskt behöver det för att må bra. Hade inte läkemedelsverket gjort det så svårt för oss att få NDT via vården så hade det ju inte vart så många som självmedisinerar. Dom flesta av oss hade gärna vänt oss till vården. Men deras behandöingsalternativ är för dåliga. Och det finns alternativ som är mycket bättre. Men de är svåra att få tag på idag tack vare läkemedelsverkets felprioriteringar.

Hade vården hjälpt oss så hade vi inte behövt leta andra vägar för att bli friska och må bra.
Har levt med odiagnostiserad hypoteteryos i 8 år innan jag tillslut fick diagnosen. Vården har helt misslyckats att hjälpa mig under de år jag har sökt hjälp där för bland annat: infertilitet (3 års försök att skaffa barn) konstant trötthet, regelbunden huvudvärk, dålig syn, viktuppgång och många fler symptom. Efter en vecka självmedisinering med NDT försvann så gott som alla symtom. Efter två månader var jag gravid och har nu fått en fullt frisk dotter efter en helt problemfri graviditet med NDT. Har aldrig haft problem med dosering. Idag mår jag fantastiskt bra, men jag behöver NDT för att fortsätta att må bra!!

När läkarvården inte har tillräcklig kunskap tar den drabbade saken i egna händer. Ingen vill ju vara sjuk!
Jag käkar levaxin och får fruktansvärt tråkiga biverkningar. Mitt liv har förvandlats ifrån ett aktivt till ett stillasittande liv, då jag blir sjuk i inflammationer och värk när jag rör mig. Levaxinet håller mig ovanför vattenytan men mitt aktiva liv finns tyvärr inte mer.
Det är sorgligt att det inte är lättare att få alternativ på läkemedel utan att det ska ligga på ett fåtal läkemedelsföretag. Dessutom har läkemedelsföretaget strulat ganska allvarligt med innehåll plus att levaxinet har så kallat “tagit slut “på apoteken. Skumt tycker jag.
Varför funkade NDT innan och varför tog man bort det.
Den dag jag orkar och har kraft kommer även jag försöka få tag i naturligt sköldkörtelhormon.
Vill inte vara sjuk!

Många här ovan har på ett tydligt sätt beskrivit hur det är att inte bli hjälpt av Levaxin.
Jag skulle vilja ställa några frågor till Läkemedelsveket istället:
1.Hur kommer det sig att Levaxin som godkändes genom en studie utförd på ett femtontal patienter inte har följts upp och omprövats?
2.Varför följer inte Läkemedelsverket upp de många biverkansanmälningar som görs rörande Levaxin?
3.Vem står bakom era riktlinjer för hur skäldkörtelmedicineringen ska göras?
4.På vilken forskning stödjer sig Läkemedelsveket när det i riktlinjerna står att ndt ska undvikas och att man i första hand ska medicineras med Levaxin?
5.En av era medicinupplysare har med emfas förklarat för mig att ndt ALDRIG kommer att godkännas som läkemedel i Sverige. På vad grundas denna uppfattning?
6.Samma medicinupplysare vägrar att ta emot en länk från kanadensiska motsvarigheten till Läkeemedelsveket som vederlägger hennes påstående att ndt skulle vara ojämnt doserat. Varifrån kommer denna gediget rigida osaklighet egentligen? Vad har Läkemedelsverket för bakomliggande fakta som speglar denna inställning?
Dessa frågor önskar jag få svar på.

Men varför tror ni att folk har börjat att självmedicinera? Jo för att folk inte mår bra på det syntetiska och inte får hjälp av sjukvården. Att dom inte förstår de?! Ta fram mer forskning, kunskap till en alternativ medicin så självmedicinerar inte folk.

Det är så sorgligt att läkare och läkemedelsverk m fl inte ens FÖRSÖKER lyssna på de patienter som inte mår bra av den gängse medicineringen. Det bevisar ju att läkarutbildningen/fortbildningen är undermålig. Speciellt endokrinologerna borde ju vara uppdaterade även på andra autoimmuna sjukdomar utöver diabetes. Man ska först och främst se på symtom och sedan se på prover. Så gjorde man uppenbarligen förr och det fungerade. TSH bevisar ju bara att hypofysen “försöker” få sköldkörteln att kicka igång, inte att sköldkörteln fungerar. Det som i första hand ska användas är ju fritt T4 och fritt T3 där låga värden, speciellt på fritt T3, är alarmerande. Att läkare är så okunniga om att t3-medicinering kan hjälpa till att öka livskvaliteten är skrämmande. Jag haft hypotyreos i nära 30 år, kanske i större delen av mitt liv, och blev oerhört illa behandlad av endokrinologer i början. Sedan blev jag “överlåten” till en äldre läkare (efter att min ex-man skällde ut en överläkare) som varit med på den tiden man använde naturligt hormon och han hade inga problem med att ge mig detta. Har använt ndt åtminstone 15-16 år och mår betydligt bättre, dock inte helt bra eftersom min nuvarande läkare också är rädd för obefintligt TSH. Jag har dock aldrig haft problem med att jag inte kunnat jobba, men privatlivet har blivit lidande. Jag har blivit lovad att få fortsätta med naturligt hormon eftersom jag helt enkelt inte fungerar ens på combo Levaxin och Liothyronin.
Läkemedelsverket borde ha bättre koll på att tillverkaren inte kan hålla en tillräcklig kvalitet på sin tillverkning. Det finns trots allt alternativ även inom den syntetiska världen. Men många svenska läkare har uppenbart inte kunskap om dessa heller.

Om endokrimottagningar och vårdcentraler tagit oss med sköldkörtelproblem på allvar hade inte självmedicinering behövts. Man kan inte stirra sig blind på att proverna ligger inom referens utan måste även fråga människan man (förhoppningsvis) har framför sig hur denna mår. Jag får inte ens träffa min läkare utan får nöja mig med telefonkontakt eller något enstaka brev ibland. Svårt att göra sig hörd då!! Skärpning!

Hej Läkemedelsvärlden. Skulle vara intressant om ni kanske kunde bemöta dessa inlägg från patienter som inte mår så bra som synes.

Är ännu en som inte mått bra på Levaxin/euthyrox/liothyronin! Började självmedicinera med ndt o mår idag mycket bättre. Går ner i vikt. Ligger inte i sängen på dagarna mm. Hade sen turen att bli beviljad licens. Men vem som får licens är ju ett lotter! Det måste väl räcka med att läkaren vill att man ska ha ndt o söker licens! Dags att tänka om o ta ett förnuft till fånga o lyssna på oss patienter! Det är ju vi som vet bäst!!

Men om det hade varit så lätt att få hjälp så hade människor inte behövt självmedicinerar.

”Detta har ni skrivit under.”
Diagnos behöver ställas på korrekt sätt med blodprov och behandlingen behöver följas upp.

Detta kan jag hålla med om. Men varför gör inre vården det????? Vi är ju många som undrar varför man inte får denna hjälp när man vänder sig till läkare.

Har man inte möjlighet till självmedicinerar, så han man inte helt ett värdigt liv. Varför ska vi straffas för att svensk lag o svensk kunskap är så dålig.

Jag vägrar att vara slav under dåliga läkare o dålig kompetens.

Jag är värd ett liv som all andra o jag förtjänar att må bra som många andra. Varför ska min dotter växa upp utan en mamma för att många läkare i Sverige inte tar sitt ansvar. Hur många barn vill Sverige ta ansvar för? För att bra fungerade medcin inte får användas.

Jag skulle bara vilja avsluta med säga att.
Ni som gör utredningen bär ett stort samhällsansvar att skapa en förbättring för 1000-tals barns framtid.
Vi mammor, pappor, farmor, farfar, mormor, morfar, närmaste kollega. Mina barns kompisars föräldrar, grannar.

Ja, herregud, vad säger man om detta? Jag är så innerligt tacksam över min egen kunskap om kroppen. En kunskap baserad på en 60års erfarenhet av min egen kropp, en kropp som sedan barnsben tyvärr inte har fungerat helt perfekt. I perioder riktigt dåligt faktiskt. Men varför skall jag som är en ”vanlig människa” ens behöva kunna allt det jag kan om kroppen? Varför skall jag som ”vanlig människa behöva satsa många tio tusentals kronor på att utbilda mig i något som ligger helt utanför det jag har som yrke. Jo, så enkelt är det, att jag redan för många år sedan har förstått att om jag skall överleva det här, med en kropp som har svaga binjurar och en sköldkörtel som inte producerar som den skall, med vad det innebär i massor av symtom som faktiskt förstör ens liv. Då måste jag ta tag i det själv! 
Och varför kan man ju fråga sig? I Sverige med en fantastisk sjukvård??? Mycket är faktiskt fantastiskt, så är det. Men det gäller tyvärr inte sköldkörtelvården.
I alla dessa år som jag uppsökt många, många läkare som inte trott på mig när jag berättat att jag blir bara sämre av Levaxinet. Vad i hela friden får de lära sig under utbildningen? Saker som….
*Lyssna INTE på vad din patient säger?
*Patienterna hittar ofta på historier?
*Patienterna har fel om vad de känner i sina kroppar?
*Det är OTROLIGT många kvinnor som behöver Psykofarmaka där ute?
*Himla gärna med ögonen när patienten berättar hur det känns?
*Skrik och släng ut din patient om den inte lyssnar på dig och hota gärna om att den aldrig kommer att få NÅGON vård om den inte tar den medicin som du erbjuder? 



Nu tror jag ju inte att det är så men, DET OCH MYCKET MER har jag (och många med mig) blivit utsatta för. Och det i en situation som man borde känna sig helt trygg i. Där är man, helt utlämnad i maktens händer. Jag skyller inte allt på läkarna heller. Det måste vara något generalfel i hela utbildningsdelen, det kan ju inte vara så att våra driftiga unga mänskor med en önskan om att hjälpa ändå går ut skolan och är i princip ”hjärntvättade” i att inte lyssna på sin patient.
Så som avslutning vill jag tacka för inlägget. Det kanske kan få bägaren att tippa över så att vi till slut kan få de styrande att förstå att vi som självmedicinerar INTE leker med våra liv för att det är kul och spännande på något sätt. Det är för att vi har förstått att vi faktiskt måste. Vi som alla andra har ju faktiskt också rätt till ett härligt liv.

Så, ett härligt liv till er alla som kämpar där ute….

Hej!
Inom kort kommer vi att publicera en uppföljande artikel på detta ämne.
Mvh, redaktionen på Läkemedelsvärlden.se

Jag (chefredaktör för Läkemedelsvärlden.se) vill göra det tydligt för alla som kommenterar denna artikel att vi inte är Läkemedelsverket och således inte har något att göra med vare sig godkännanden av eller licensbeslut om läkemedel. Vi är heller inte endokrinologer och kan av förklarliga skäl inte kommentera upplevelser och beskrivningar av sjukdom. Vi kommer som Sara skrev här ovan inom kort att publicera en uppföljande artikel i ämnet.

Jag hoppas lmv tar till sig alla kommentarer och att läkemedelsverket slutar slå sig för bröstet och för att de rycker undan, den lilla chans till livskvalitet som vi, som inte blir symtomfria med levaxin, får av NDT.

Hoppas ni ser hur vår vrrklighet ser ut och gör ett repotage om detta.
Tacksam att ni bemöter oss och tar in våra upplevelser.

Ingen av oss skulle självmedicinera, om vi fick hjälp med medicineringen av läkare!

Hej!
Nu har vi publicerat en uppföljande, längre artikel på detta ämne. Läs den gärna, länk är här https://www.lakemedelsvarlden.se/vi-tycker-att-det-ar-viktig-information/
Mvh, Sara Heyman, reporter på Läkemedelsvärlden.se

Oberoende studier varför så många anser sig behöva annat än Levaxin behövs. Sköldkörteln producerar flera olika hormoner och kalcitonin, så vad händer med kroppen när alla fattas utom levaxin(T4) Kan det vara så att de saknade hormonerna och kalcitoninet då orsakar ledbesvär, hjärtproblem, fatiqe, depressioner, håravfall mm mm Vad gör avsaknaden av de hormonerna med kroppen efter 5, 10, 20, 30 år och vad kostar det inte samhället i sjukskrivningar och sjukvård?! Har nu levaxinet fler biverkningar/allvarliga biverkningar än naturligt. som trots allt användes i Sverige under många år så behövs verkligen en oberoende studie. En biverkning som är av betydelse för levaxinet är att många inte blir symtomfri men blir det av naturligt.. Det känns märkligt att utbildade endokrinläkare inte ser något som helst samband och motarbetar patienter som bevisligen känner sig bättre och kan börja arbeta efter flera års sjukdom och sjukskrivningar.. Det är en kvinnosjukdom som nog är provocerande för många läkare då vi kvinnor plötsligt är mer kunniga om sköldkörteln och dess sjukdomar än de. Vi googlar och skapar grupper där vi hjälper varandra med tips och råd om bättre mående. Vi ställer krav på behandlingar som gör oss friska och är inga timida patienter längre som tacksamt tar emot vad läkaren ger oss. Är det en del av motståndet från vissa manliga läkare som inte ens arbetar inom området men är väldigt aktiva motståndare till naturligt?! En tanke bara!
Jag tycker det är starkt gjort av sjuka människor att själv ta tag i sitt mående när sjukvården vänder dem ryggen! Att de blir symtomfria är facit på att de gör rätt!